Cari amici,

Spero che tu e i tuoi cari stiate bene e in salute durante questo periodo ancora piuttosto incerto e stressante. Nel mio lavoro quotidiano presso il Mesulam Center for Cognitive Neurology and Alzheimer's Disease presso la Northwestern University, interagisco con molte persone e famiglie che affrontano una diagnosi di FTD, aiutandole a superare le sfide e trovare speranza nei loro viaggi. Ma queste sfide sono state esacerbate dalla pandemia di COVID-19, che ha richiesto alle famiglie di adattare le proprie strategie per accedere all'aiuto di cui hanno bisogno.

I gruppi di supporto per caregiver sono spesso un'ancora di salvezza per il supporto e la connessione con gli altri, in quanto offrono alle persone l'opportunità di condividere storie, strategie, risorse e di sapere che non sono soli. L'ancora di salvezza del gruppo di supporto è stata ancora più cruciale durante questo periodo poiché tutti noi sperimentiamo un maggiore isolamento. Inoltre, i programmi di servizio diurno per adulti sono chiusi, eliminando un altro servizio di supporto cruciale, e c'è una maggiore ansia per un futuro incerto.

Poiché tutti abbiamo lavorato per adattarci alla realtà della vita in una pandemia, molti di noi hanno spostato i nostri gruppi di supporto per caregiver FTD su piattaforme virtuali. In questi spazi online, gli operatori sanitari possono condividere le loro sfide e la loro resilienza. È in questo spirito che offro esempi di come i membri del gruppo di supporto hanno risposto alle domande su come stanno affrontando questo periodo. In totale, sono stato in grado di intervistare 14 partecipanti, un mix di partner di cura per persone con varianti comportamentali, linguistiche e motorie di FTD, che hanno offerto i loro pensieri e riflessioni. Tredici sono coniugi e/o partner e uno è una figlia che si prende cura di loro. Sette si prendono cura di persone che vivono con una diagnosi di varie forme di PPA, uno si prende cura di una persona con la variante motoria FTD e sei si prendono cura di una persona che vive con la variante comportamentale FTD.

Quali ulteriori sfide hanno posto COVID e le restrizioni correlate a COVID in continua evoluzione poste sul rapporto tra te e il tuo familiare che vive con FTD? 

La maggior parte dei caregiver ha ripetutamente affermato che il proprio familiare non aveva comprensione del COVID-19 e delle sue implicazioni.

Comprendere come rimanere al sicuro o protetti, compresa la necessità di distanziamento sociale, indossare la maschera e lavarsi le mani, è stata una sfida significativa. I partner di assistenza si trovano nella posizione di dover tenere le mani lontane dai banchi e dagli oggetti a causa del contatto impulsivo. Quando ci si trova in pubblico, è necessaria l'ipervigilanza per garantire la sicurezza della persona con FTD e di altri che possono arrabbiarsi quando non vengono mantenuti l'uso della maschera e l'allontanamento sociale. Spesso, il risultato finale è evitare le uscite pubbliche.

Con l'isolamento forzato, la sfida è mantenere la persona con FTD impegnata e occupata a causa delle limitate opzioni disponibili e della necessità di sviluppare una nuova routine quotidiana. "È difficile spiegare e rispiegare costantemente perché non possono uscire e fare le cose che hanno apprezzato in passato", ha detto un caregiver.

Alcune persone hanno espresso gratitudine per i centri diurni per adulti, che sebbene chiusi, mantenevano i contatti e fornivano alcune attività online. La badante di una persona in una struttura ha scoperto che l'isolamento ha influito sulla capacità di sua madre di tenere traccia del tempo. Altri stanno scoprendo che sono sorte una maggiore ansia e irritabilità.

Il problema principale, tuttavia, sembra essere non concettualizzare il rischio. Un partner di assistenza ha dichiarato: “Se gli chiedi qual è la malattia, dirà COVID-19 e se gli chiedi come stare al sicuro, dirà, 'stai lontano dalle persone.' Ma in qualche modo queste sono risposte apprese e non si traducono in azione. Se gli fosse permesso, uscirebbe dalla porta principale in questo momento senza maschera e senza distanziamento.

Un partner di assistenza ha offerto: “Si aggira se non sono in allerta. Ad esempio, se apro il garage e dimentico di chiudere a chiave la porta e sono distratto, uscirà dal garage. Il rischio che sia in giro adesso non è solo per qualcuno che si approfitta di lui, o per lui che prende una decisione rischiosa, è per un virus che non vede e non capisce. Usciva senza maschera, parlava con le persone e non faceva nulla per proteggersi.

I partner di cura delle persone con PPA hanno osservato un declino della parola e del linguaggio mentre si rifugiavano sul posto, a causa dell'isolamento dagli altri insieme alla mancanza di una routine e di un programma. Hanno scoperto che c'è più disorientamento e un'elaborazione più lenta delle informazioni. Poiché le cose hanno iniziato ad aprirsi in alcuni luoghi e hanno avuto contatti di persona selezionati, le famiglie hanno osservato che si è verificato un certo recupero del linguaggio; tuttavia, alcuni ritengono che la quarantena abbia accelerato la progressione della malattia.

La percezione che l'isolamento imposto abbia creato più degrado era universale. C'è una tristezza per il fatto che si sia perso tempo prezioso, prima a causa della stessa FTD e ora a causa della pandemia. Nel complesso, l'isolamento, la mancanza di visitatori e i piani annullati, insieme alle difficoltà nell'avere un'intesa comune sulla pandemia tra il partner di cura e il loro familiare, sono stati travolgenti e stressanti.

Sebbene il COVID-19 abbia reso quasi tutto più complicato e stressante, hai trovato esempi di soluzioni creative o resilienza? 

Mentre le famiglie hanno riconosciuto che vivere in mezzo alla pandemia ha aggiunto maggiore stress e fardello, hanno anche espresso resilienza di fronte a questo momento difficile.

"C'è uno strano tipo di solitudine", ha detto un compagno di cura. "Perdere così tante dimensioni di intimità non è facile." I partner di assistenza hanno descritto la necessità di mantenere le cose semplici e di astenersi dallo spiegare troppo. Riconoscono la necessità di aumentare il loro livello di supervisione per il loro familiare che vive con FTD e la necessità di essere più vigili che mai per mantenere la loro persona al sicuro. Coloro che hanno una famiglia allargata che vive fuori città scoprono che le normali telefonate o le chat Zoom/FaceTime aiutano molto a mantenere occupati e impegnati sia la persona che vive con FTD che il suo partner di assistenza. I partner di assistenza hanno espresso gratitudine per queste chiamate e supporto.

Molti stanno trovando soluzioni creative per affrontare l'isolamento: ad esempio, fare lunghe passeggiate quotidiane, impegnarsi in giochi facili con poche istruzioni, ascoltare musica, fare viaggi panoramici, giardinaggio e rievocare ricordi felici.

Una coppia ha acquistato una cornice digitale per aggiungere foto di familiari e amici, creando occasioni per ricordare e ridere. Un partner di assistenza, che non è in grado di visitare il marito nella sua struttura di residenza assistita e ha trovato FaceTime difficile, ha creato videoclip di figli e nipoti da fargli vedere e riprodurre più e più volte.

Un'altra coppia mette su musica swing e balla insieme: "Anche se riesce a muovere solo un po' i piedi, sorridiamo, ricordiamo e ci divertiamo". Molti stanno trovando varie attività e arricchimenti online gratuiti come lezioni, film, teatro, musei, diari di viaggio e conferenze tramite FaceTime e Zoom. Alcuni stanno tornando a suonare lo strumento musicale che avevano deposto molto tempo fa. Una famiglia ha acquistato un braciere per sedersi la sera e condividere storie e ricordi di fuochi davanti ai quali si sono seduti per tutta la vita mentre si accampavano o festeggiavano: "Questi ci aiutano a sentirci vicini". Altri hanno affermato di aver organizzato riunioni di famiglia socialmente distanti, come stare sotto il portico durante le visite di famiglia dal cortile.

Nel complesso, avere un programma prestabilito è utile, equilibrato con l'umorismo, mantenere le cose il più spensierate possibile, rimanere positivi, esprimere gratitudine reciproca e praticare la pazienza. “Questi sono tempi difficili da capire per chiunque. Cerco solo di anticipare il suo comportamento. Quando fallisce, non mi picchio", ha aggiunto una badante.

Hai qualche consiglio o messaggio per le persone che cercano speranza in un momento come questo?

Molti hanno espresso il vecchio adagio di "prendersi un giorno alla volta" e prendersi del tempo per se stessi, anche se è semplice come ascoltare musica rilassante per cinque minuti e dormire bene la notte. Quando sei in pubblico, dai Schede di consapevolezza dell'AFTD a persone che potrebbero essere allarmate e non comprendere le sfide del linguaggio e del comportamento legate alla FTD.

Alcuni caregiver hanno espresso il riconoscimento che potrebbe volerci un anno prima di tornare a una società più normale e non vedono l'ora che ci sia un ritorno al programma diurno per adulti o quando ci si sente più sicuri che un compagno venga a casa loro. Alcuni hanno iniziato a farlo ora, il che aiuta a promuovere un senso di forza e connessione.

In chiusura, ecco alcuni consigli aggiuntivi condivisi dai partner di assistenza FTD che potrebbero aiutarti a navigare nel momento attuale:

“Continua a costruire la tua rete di supporto. È così prezioso e rende entrambe le nostre vite molto migliori.

“Allenta le tue aspettative. Lascia dormire la persona amata.

“Evita confronti/dibattiti quando non sono necessari. Mantieni le cose leggere e trova l'umorismo.

"Se possibile, ricorda i 'vecchi tempi' vissuti insieme e con la famiglia allargata."

“Se nella propria fede, prega. Anche piangere va bene.

"Fai il meglio che puoi."

“Concentrati su tutte le cose positive che stanno accadendo e assicurati di prenderti del tempo per te stesso. Una cosa che noto è che il mio partner è davvero consapevole degli aspetti belli del mondo: la bellezza che si trova nella natura in particolare, così come le persone e la loro gentilezza. … Ho bisogno di rallentare e prendere atto anche della bellezza che mi circonda.

Cordiali saluti,
Darby J Morhardt, PhD, LCSW