Kära vänner,

Jag hoppas att du och dina nära och kära håller sig säkra och friska under denna fortfarande ganska osäkra och stressiga tid. I mitt dagliga arbete på Mesulam Center for Cognitive Neurology and Alzheimers Disease vid Northwestern University interagerar jag med många individer och familjer som står inför en FTD-diagnos, och hjälper dem att navigera i utmaningar och hitta hopp på sina resor. Men dessa utmaningar har förvärrats av covid-19-pandemin, vilket kräver att familjer anpassar sina strategier för att få den hjälp de behöver.

Stödgrupper för vårdgivare är ofta en livlina för stöd och kontakt med andra, eftersom de ger människor en möjlighet att dela berättelser, strategier, resurser – och att veta att de inte är ensamma. Stödgruppens livlina har varit ännu mer avgörande under den här tiden eftersom vi alla upplever ökad isolering. Dessutom stängs dagserviceprogram för vuxna, vilket eliminerar en annan viktig supporttjänst, och det finns en ökad oro inför en osäker framtid.

Eftersom vi alla har arbetat för att anpassa oss till livets verklighet i en pandemi, har många av oss flyttat våra stödgrupper för FTD-vårdgivare till virtuella plattformar. I dessa onlineutrymmen kan vårdgivare dela med sig av sina utmaningar och sin motståndskraft. Det är i denna anda som jag ger exempel på hur stödgruppsmedlemmar svarade på frågor om hur de klarar sig under denna tid. Totalt kunde jag intervjua 14 deltagare, en blandning av vårdpartners för personer med beteende, språk och motoriska varianter av FTD, som kom med sina tankar och reflektioner. Tretton är makar och/eller partners, och en är en vårdande dotter. Sju vårdar personer som lever med diagnosen olika former av PPA, en vårdar en person med den motoriska varianten FTD och sex är vårdgivare till en person som lever med beteendevarianten FTD.

Vilka ytterligare utmaningar har covid och de ständigt utvecklande covid-relaterade restriktionerna lagt på relationen mellan dig och din familjemedlem som lever med FTD? 

Majoriteten av vårdgivare uppgav upprepade gånger att deras familjemedlem saknade förståelse för covid-19 och dess konsekvenser.

Att förstå hur man förblir säker eller skyddad, inklusive behovet av social distansering, maskbärande och handtvätt, har varit betydande utmaningar. Vårdpartners befinner sig i den positionen att de måste hålla händerna borta från diskar och föremål på grund av impulsiv beröring. När det är offentligt finns det ett behov av övervakhet för att säkerställa säkerheten för personen med FTD och för andra som kan bli upprörda när maskbärning och social distans inte upprätthålls. Ofta är det slutliga resultatet att man undviker offentliga utflykter.

Med påtvingad isolering är utmaningen att hålla personen med FTD engagerad och sysselsatt på grund av de begränsade möjligheter som finns och behovet av att utveckla en ny daglig rutin. "Det är svårt att ständigt förklara och återförklara varför de inte kan gå ut och göra saker de gillade tidigare", sa en vårdgivare.

Ett fåtal individer var tacksamma för dagcenter för vuxna, som trots att de var stängda upprätthöll kontakt och tillhandahåller vissa onlineaktiviteter. Vårdgivaren till en person på en anläggning fann att isoleringen påverkade hennes mammas förmåga att spåra tid. Andra upplever att ökad ångest och irritabilitet har uppstått.

Den primära frågan tycks dock vara att inte konceptualisera risken. En vårdpartner sa: "Om du frågar honom vad sjukdomen är, kommer han att säga covid-19 och om du frågar honom hur han ska vara säker, kommer han att säga, "håll dig borta från människor." Men på något sätt är dessa inlärda svar och översätts inte till handling. Om han tillåts skulle han gå ut genom ytterdörren just nu utan mask och utan distans.”

En vårdpartner erbjöd sig: ”Han strövar om jag inte är på beredskap. Till exempel, om jag öppnar garaget och glömmer att låsa dörren och jag blir distraherad, kommer han att gå ut genom garaget. Risken att han är ute och vandrar runt nu är inte bara för att någon utnyttjar honom, eller för att han ska fatta ett riskabelt beslut, det är för ett virus som han inte ser och förstår. Han skulle gå ut och inte ha någon mask och prata med människor och inte göra något för att skydda sig själv.”

Vårdpartners till personer med PPA observerade tal- och språkförsämring när de var på plats, på grund av isoleringen från andra tillsammans med bristen på rutin och schema. De har funnit att det finns mer desorientering och långsammare bearbetning av information. Eftersom saker och ting har börjat öppna sig på vissa ställen och de har haft utvald personlig kontakt, har familjer observerat att viss talåterhämtning har inträffat; vissa anser dock att karantän har påskyndat sjukdomsförloppet.

Uppfattningen att den påtvingade isoleringen har skapat mer försämring var universell. Det finns en sorg över att dyrbar tid har gått förlorad, först på grund av FTD i sig och nu på grund av pandemin. Sammantaget har isoleringen, bristen på besökare och inställda planer, tillsammans med svårigheterna att ha en gemensam uppfattning om pandemin mellan vårdpartnern och deras familjemedlem, varit överväldigande och stressande.

Medan covid-19 har gjort det mesta mer komplicerat och stressigt, har du hittat exempel på kreativa lösningar eller motståndskraft? 

Medan familjer erkände att livet mitt i pandemin har lagt till ökad stress och börda, uttryckte de också motståndskraft inför denna utmanande tid.

"Det finns en udda sorts ensamhet", sa en vårdpartner. "Att förlora så många dimensioner av intimitet är inte lätt." Vårdpartners beskrev behovet av att hålla saker enkla och avstå från att överförklara. De inser behovet av att öka sin övervakningsnivå för sin familjemedlem som lever med FTD och behovet av att vara mer vaksam än någonsin för att hålla sin person säker. De som har storfamilj som bor utanför stan tycker att regelbundna telefonsamtal eller Zoom/FaceTime-chattar i hög grad hjälper till att hålla både personen som lever med FTD och deras vårdpartner sysselsatta och engagerade. Vårdpartners uttryckte tacksamhet för dessa samtal och stöd.

Många hittar kreativa lösningar för att hantera isoleringen: till exempel att gå på långa dagliga promenader, delta i enkla spel med få instruktioner, lyssna på musik, åka på natursköna bilturer, trädgårdsarbete och återkalla glada minnen.

Ett par köpte en digital bildram för att lägga till foton på familj och vänner, vilket skapade möjligheter för att minnas och skratta. En vårdpartner, som inte kan besöka sin man i hans hemtjänst och som har tyckt FaceTime svårt, skapade videoklipp av barn och barnbarn för honom att se och spela om och om igen.

Ett annat par sätter på swingmusik och dansar tillsammans: "Även om han bara kan röra på fötterna lite, ler vi och minns och njuter." Många hittar olika aktiviteter och gratis berikning online som klasser, filmer, teater, museer, reseskildringar och föreläsningar via FaceTime och Zoom. Vissa börjar spela musikinstrumentet som de lade ner för länge sedan igen. En familj köpte en eldstad att sitta vid på kvällarna och dela med sig av historier och minnen från eldar som de suttit framför under hela sitt liv medan de campade eller firade: "Dessa hjälper oss att känna oss nära." Andra sa att de har haft socialt distanserade familjesammankomster, som att stanna på verandan medan familjen besöker från gården.

Sammantaget är det bra att ha ett fast schema, balanserat med humor, att hålla saker så lättsamma som möjligt, vara positiva, uttrycka tacksamhet för varandra och öva på tålamod. "Det här är svåra tider för alla att förstå. Jag försöker bara förutse hennes beteende. När det misslyckas slår jag inte mig själv, tillade en vårdare.

Har du några råd eller meddelanden till människor som söker hopp vid en tid som denna?

Många uttryckte det gamla ordspråket att ”ta en dag i taget” och ta tid för sig själv, även om det är så enkelt som att lyssna på lugnande musik i fem minuter och få en god natts sömn. När du är offentlig, ge AFTD:s medvetenhetskort till människor som kan vara oroliga och inte förstår FTD-relaterade tal- och beteendeutmaningar.

Några vårdgivare uttryckte erkännande att det kan ta ett år innan vi återvänder till ett mer normalt samhälle, och ser fram emot när det blir en återgång till vuxendagprogrammet, eller när det känns tryggare att ha en följeslagare hem till dem. Vissa har börjat göra detta nu, vilket hjälper till att främja en känsla av styrka och anknytning.

Avslutningsvis, här är några ytterligare råd som FTD-vårdpartners delade som kan hjälpa dig att navigera i det aktuella ögonblicket:

"Fortsätt att bygga ditt supportnätverk. Det är så värdefullt och gör våra båda liv så mycket bättre.”

"Släpp dina förväntningar. Låt din älskade sova ut."

"Undvik konfrontationer/debatter när de är onödiga. Håll saker lätta och hitta humor."

"Om möjligt, påminn om de "gamla tiderna" du har haft tillsammans och med din utökade familj."

"Om du tror, be. Det är okej att gråta också."

"Gör så gott du kan."

"Fokusera på alla positiva saker som händer och se till att ta tid för dig själv. En sak jag lägger märke till är att min partner verkligen är medveten om de vackra aspekterna av världen: skönheten som finns i naturen i synnerhet, såväl som människor och deras vänlighet. ... Jag måste sakta ner och lägga märke till skönheten runt mig också."

Vänliga hälsningar,
Darby J Morhardt, PhD, LCSW