FTD Disorders Registry er et effektivt værktøj for alle, der er interesserede i at fremme FTD-videnskaben, herunder personer, der lever med FTD, nuværende og tidligere plejepartnere, deres familiemedlemmer og nære venner samt sundhedspersonale. Registret vedligeholder en omfattende, opdateret liste over studier, der rekrutterer deltagere, og forbinder registranter med studier, de er berettigede til. Registret indsamler også selvrapporterede data fra deltagere, som forskere kan bruge til bedre at forstå behovene og oplevelserne hos personer, der er berørt af FTD.

Registret viser en liste over FTD-relaterede studier, der aktivt rekrutterer, og grupperer dem i følgende kategorier:

• Observationsstudier (naturhistoriske eller longitudinelle) – Et observationsstudie evaluerer personer uden at introducere nogen form for intervention. Ved FTD bruger forskere naturhistoriske og longitudinelle studier til at spore personer, der er diagnosticeret over tid for at forstå, hvordan sygdommen udvikler sig naturligt.

• Behandlingsstudier – Denne type undersøgelse, undertiden omtalt som et klinisk forsøg, undersøger sikkerheden og effektiviteten af en specifik intervention til behandling af FTD. Behandlingsstudier kan evaluere et lægemiddel, et diagnostisk værktøj eller en ikke-lægemiddelbaseret intervention.

• Pårørendestudier – Pårørendestudier involverer nuværende og tidligere pårørende for bedre at forstå plejeoplevelsen og undersøge måder at forbedre deres livskvalitet. Pårørendestudier kan være både observationelle, hvor der ikke er nogen intervention, eller behandlingsstudier, hvor forskere afgør, om en type behandling har en meningsfuld fordel for pårørende.

• Vævsdonation – Hjernedonation giver forskere adgang til prøver, der kan bruges til at studere de dybere mekanismer bag FTD, som ikke kan observeres i løbet af livet. Forskere bruger hjernevæv fra mennesker med og uden FTD til at undersøge den mikroskopiske patologi, der forårsager FTD.