Ottenere informazioni genetiche che mostrano se tu o la tua famiglia potreste avere una forma genetica di FTD può aiutare a confermare una diagnosi, iniziare la pianificazione finanziaria e/o riproduttiva e sapere se sei idoneo per opportunità di ricerca, comprese potenziali sperimentazioni terapeutiche. Effettuare i test genetici è una decisione personale che dovrebbe essere presa in considerazione con le migliori informazioni a disposizione. Un consulente genetico può aiutarti a comprendere i tuoi diritti mentre prendi decisioni sui test genetici.

Le persone che prendono in considerazione i test genetici sono spesso preoccupate su come le loro informazioni genetiche potrebbero essere utilizzate. Prima di procedere, è importante capire in che modo queste informazioni potrebbero influire sulle opzioni assicurative e occupazionali.

Nel 2009, il governo federale ha implementato il Genetic Information Nondiscrimination Act, o GINA. Questa legge ha lo scopo di garantire che le informazioni genetiche di un individuo non possano essere utilizzate per negare o limitare servizi e diritti basati sulle sue informazioni genetiche.

Che cosa sono esattamente le “informazioni genetiche”? Le informazioni genetiche includono qualsiasi storia personale o familiare di una condizione genetica. Include anche i risultati di qualsiasi tipo di test genetico effettuato per te o per un tuo parente, compresi quelli relativi alla diagnosi, al rischio futuro, allo screening del portatore, alle tecnologie di riproduzione assistita o ai test prenatali. Le informazioni genetiche includono inoltre qualsiasi forma di servizio genetico, come la consulenza genetica o una valutazione/esame genetico per sé o per un parente.

GINA protegge le persone in due aree importanti: assicurazione sanitaria e occupazione.

Un datore di lavoro non può utilizzare le informazioni genetiche per pratiche discriminatorie o trattamenti speciali, anche se lo fanno a “vantaggio” dell’individuo.

GINA offre protezioni sostanziali, ma ci sono aree chiave che non protegge. Un assicuratore non può richiedere a un individuo di sottoporsi a test genetici, né può utilizzare le informazioni genetiche come condizione preesistente per negare la copertura. Tuttavia, se viene presentata una richiesta di indennizzo, GINA consente all'assicuratore di richiedere la quantità minima di informazioni genetiche necessarie per determinare se la richiesta è appropriata.

Ci sono altre situazioni da cui GINA non protegge:

• GINA non protegge la malattia manifesta, in cui un individuo manifesta sintomi, riceve cure o gli è già stata diagnosticata la condizione (condizione preesistente).

• GINA non protegge l'assicurazione per l'assistenza a lungo termine, l'assicurazione per l'invalidità o l'assicurazione sulla vita.
• GINA non protegge i membri delle forze armate statunitensi che ricevono benefici sanitari militari (sulla base del “collegamento di servizio” al beneficio).
• GINA non protegge i veterani che ricevono servizi attraverso i programmi sanitari per veterani.
• GINA non protegge i servizi sanitari offerti tramite il servizio sanitario indiano.
• GINA non protegge i dipendenti del governo federale che ricevono benefici sanitari federali; tuttavia, il presidente Clinton ha firmato un ordine esecutivo per proteggere questi individui.

• GINA non tutela i dipendenti delle piccole imprese con meno di 15 dipendenti.

Tieni presente che molti assicuratori che offrono assistenza a lungo termine, invalidità e polizze di assicurazione sulla vita spesso chiedono informazioni sulla storia familiare anche se non sono stati completati test genetici. Sono in corso sforzi per espandere le tutele offerte dal GINA. Il tuo consulente genetico avrà a disposizione le informazioni più aggiornate.

Per domande sulla discriminazione nell'assicurazione sanitaria, contatta il tuo ufficio del commissario statale per le assicurazioni. Ogni stato, distretto e territorio degli Stati Uniti deve garantire e far rispettare le tutele offerte da GINA.

Per le richieste di discriminazione sul lavoro, i reclami devono essere presentati al Commissione per le Pari Opportunità di Lavoro (EEOC). L'EEOC indagherà, mediarà, tenterà una conciliazione, eventualmente concederà un avviso di diritto di citare in giudizio o intenterà una causa civile contro un datore di lavoro, se opportuno.

Se hai ulteriori domande relative alle tutele previste da GINA, consulta le seguenti risorse:

• Legge sulla non discriminazione delle informazioni genetiche del 2008: informazioni per ricercatori e operatori sanitari (genome.gov)
• La legge sulla non discriminazione delle informazioni genetiche del 2008
• Scheda informativa NSGC GINA 
• Coalizione per l'equità genetica

Un consulente genetico è la migliore risorsa per aiutarti a decidere se e quando i test genetici possono essere utili per te e i tuoi cari. Per assistenza nella ricerca di un consulente genetico, visitare il sito questa pagina web e selezionare "neurogenetica" come area di specializzazione. Un consulente genetico può esaminare la tua situazione specifica e spiegare in che modo GINA può influire sulla tua decisione di intraprendere test genetici per comprendere meglio la causa della FTD nella tua famiglia. Spesso, un consulente genetico incoraggerà le famiglie a esplorare le protezioni GINA e a prendere in considerazione l'accesso alle opzioni di assistenza a lungo termine, disabilità e assicurazione sulla vita prima di programmare una visita.

AFTD offre ulteriori informazioni sulla genetica della FTD. Se sei interessato a saperne di più, per favore visita il nostro sito web. Se hai ulteriori domande sull'esecuzione di test genetici o GINA, contatta la HelpLine AFTD al numero 866-507-7222 oinfo@theaftd.org.