A obtenção de informações genéticas que mostrem se você ou sua família podem ter uma forma genética de FTD pode ajudar a confirmar um diagnóstico, iniciar o planejamento financeiro e/ou reprodutivo e saber se você é elegível para oportunidades de pesquisa, incluindo possíveis testes de tratamento. A realização de testes genéticos é uma decisão pessoal que deve ser considerada com as melhores informações em mãos. Um conselheiro genético pode ajudá-lo a entender seus direitos ao tomar decisões sobre testes genéticos.

As pessoas que consideram o teste genético geralmente se preocupam sobre como suas informações genéticas podem ser usadas. Antes de prosseguir, é importante entender como essas informações podem afetar suas opções de seguro e emprego.

Em 2009, o governo federal implementou a Lei de Não Discriminação de Informações Genéticas, ou GINA. Esta lei visa garantir que as informações genéticas de um indivíduo não possam ser usadas para negar ou limitar serviços e direitos com base em suas informações genéticas.

O que exatamente é “informação genética”? As informações genéticas incluem qualquer histórico pessoal ou familiar de uma condição genética. Também inclui os resultados de qualquer tipo de teste genético para você ou um parente consanguíneo, incluindo aqueles relacionados a diagnóstico, risco futuro, triagem de portadores, tecnologias de reprodução assistida ou teste pré-natal. As informações genéticas incluem ainda qualquer forma de serviços genéticos, como aconselhamento genético ou uma avaliação/exame genético para você ou um parente.

A GINA protege os indivíduos em duas áreas importantes: seguro saúde e emprego.

Um empregador não pode usar informações genéticas para práticas discriminatórias ou tratamento especial, mesmo que o faça para “beneficiar” o indivíduo.

A GINA oferece proteções substanciais, mas há áreas importantes que ela não protege. Uma seguradora não pode exigir que um indivíduo se submeta a testes genéticos, nem pode usar informações genéticas como uma condição pré-existente para negar cobertura. No entanto, se uma reivindicação de seguro for registrada, o GINA permite que a seguradora solicite a quantidade mínima de informações genéticas necessárias para determinar se a reivindicação é apropriada.

Existem outras situações contra as quais o GINA não protege:

• A GINA não protege a doença manifestada, em que um indivíduo está apresentando sintomas, recebendo tratamento ou já foi diagnosticado com a condição (condição pré-existente).

• GINA não protege seguro de cuidados de longo prazo, seguro de invalidez ou seguro de vida.
• A GINA não protege militares dos EUA que recebem benefícios de saúde militar (com base em “conexão de serviço” para o benefício).
• A GINA não protege os Veteranos que recebem serviços por meio dos Programas de Saúde dos Veteranos.
• A GINA não protege os serviços de saúde oferecidos pelo Indian Health Service.
• A GINA não protege os funcionários do governo federal que recebem benefícios federais de saúde; no entanto, o presidente Clinton assinou uma ordem executiva para proteger esses indivíduos.

• A GINA não protege funcionários de pequenas empresas com menos de 15 funcionários.

Observe que muitas seguradoras que oferecem apólices de cuidados de longo prazo, invalidez e seguro de vida geralmente perguntam sobre o histórico familiar, mesmo que nenhum teste genético tenha sido concluído. Esforços estão em andamento para expandir as proteções oferecidas pela GINA. Seu conselheiro genético terá as informações mais atuais disponíveis.

Para consultas sobre discriminação de seguro de saúde, entre em contato com o seu escritório do comissário de seguros do estado. Todos os estados, distritos e territórios dos EUA devem corresponder e aplicar as proteções oferecidas pela GINA.

Para consultas de discriminação no emprego, as reclamações devem ser apresentadas ao Comissão de Oportunidades Iguais de Emprego (EEOC). A EEOC investigará, mediará, tentará a conciliação, potencialmente concederá uma Notificação de Direito de Processar ou entrará com uma ação civil contra um empregador, se for merecida.

Se você tiver dúvidas adicionais sobre suas proteções sob GINA, consulte os seguintes recursos:

• A Lei de Não Discriminação de Informações Genéticas de 2008: Informações para Pesquisadores e Profissionais de Saúde (genome.gov)
• A Lei de Não Discriminação de Informações Genéticas de 2008
• Folha de dados NSGC GINA 
• Coalizão pela Justiça Genética

Um conselheiro genético é o melhor recurso para ajudá-lo a decidir se e quando o teste genético pode ser benéfico para você e seus entes queridos. Para obter ajuda para encontrar um conselheiro genético, visite esta página da web e selecione “neurogenética” como a área de especialidade. Um conselheiro genético pode revisar sua situação específica e explicar como GINA pode afetar sua decisão de realizar testes genéticos para entender melhor a causa da FTD em sua família. Freqüentemente, um conselheiro genético encorajará as famílias a explorar as proteções GINA e considerar o acesso a cuidados de longo prazo, invalidez e opções de seguro de vida antes de agendar uma visita.

AFTD oferece informações adicionais sobre a genética de FTD. Se você estiver interessado em aprender mais, por favor visite o nosso site. Se você tiver dúvidas adicionais sobre a realização de testes genéticos ou GINA, entre em contato com a AFTD HelpLine em 866-507-7222 ouinfo@theaftd.org.