Il 5 marzo 2021, abbiamo invitato la nostra comunità a partecipare a un incontro di sviluppo di farmaci incentrato sul paziente (EL-PFDD), condotto da un'organizzazione esterna, incentrato sulla FTD. Gli incontri EL-PFDD sono stati istituiti dalla FDA per ascoltare direttamente le persone che convivono con una patologia, raccontando le loro esperienze, i sintomi, i trattamenti e le speranze di nuove terapie. In preparazione a questo incontro, l'AFTD ha collaborato con il Registro dei Disturbi della FTD per distribuire un sondaggio FTD Insights, in cui vi abbiamo chiesto di fornire informazioni sull'esperienza vissuta con la FTD.

Hai risposto a quella chiamata. Più di 550 persone hanno partecipato all'incontro EL-PFDD e oltre 1.750 persone hanno completato il nostro sondaggio FTD Insights.

Guarda la registrazione della riunione EL-PFDD per FTD

Il mese scorso, abbiamo avuto il piacere di annunciare l'uscita di Degenerazione frontotemporale: una voce del rapporto del paziente, che riassume i risultati dell'incontro EL-PFDD e include i principali spunti tratti dall'indagine FTD Insights. Questo rapporto costituirà un valido strumento per la Food and Drug Administration statunitense nel prendere decisioni sui futuri trattamenti per la FTD e un'importante serie di linee guida per ricercatori e aziende che lavorano allo sviluppo di trattamenti.

Grazie per la vostra partecipazione a questo evento storico e per la vostra collaborazione nel lavoro dell'AFTD per porre fine alla FTD. L'AFTD è grata a tutti coloro che hanno reso possibile questo lavoro, incluso il nostro generosi sponsor dell'incontro EL-PFDDClicca qui sotto per maggiori informazioni e per accedere al rapporto completo e alla registrazione della riunione.

Scarica il rapporto "Voce del Paziente"