5 marca 2021 r. zaprosiliśmy naszą społeczność do udziału w spotkaniu Externally Led Patient-Focused Drug Development (EL-PFDD) poświęconym FTD. Spotkania EL-PFDD zostały ustanowione przez FDA, aby bezpośrednio wysłuchać osób żyjących z chorobą na temat ich doświadczeń, objawów, metod leczenia i nadziei na nowe terapie. Przygotowując się do tego spotkania, AFTD współpracowało z Rejestrem zaburzeń FTD w celu rozpowszechnienia ankiety FTD Insights, w której poprosiliśmy Cię o podanie informacji na temat osobistych doświadczeń związanych z FTD.

Odpowiedziałeś na to wezwanie. W spotkaniu EL-PFDD wzięło udział ponad 550 osób, a ponad 1750 osób wypełniło naszą ankietę FTD Insights.

Obejrzyj nagranie ze spotkania EL-PFDD dla FTD

W zeszłym miesiącu z przyjemnością ogłosiliśmy wydanie Zwyrodnienie czołowo-skroniowe: głos raportu pacjenta, który podsumowuje spotkanie EL-PFDD i zawiera najważniejsze wnioski z badania FTD Insights Survey. Raport ten będzie potężnym narzędziem dla amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków do podejmowania decyzji o przyszłych metodach leczenia FTD, a także ważnym zestawem wskazówek dla badaczy i firm pracujących nad opracowaniem metod leczenia.

Dziękujemy za udział w tym przełomowym wydarzeniu i za współpracę w pracy AFTD na rzecz zakończenia FTD. AFTD jest wdzięczne wszystkim, którzy umożliwili tę pracę, w tym naszym hojni sponsorzy spotkania EL-PFDDKliknij poniżej, aby uzyskać więcej informacji i uzyskać dostęp do pełnego raportu i nagrania spotkania.

Pobierz raport Głos Pacjenta