El 5 de marzo de 2021, invitamos a nuestra comunidad a participar en una reunión de Desarrollo de medicamentos centrado en el paciente y dirigido externamente (EL-PFDD) centrada en la DFT. Las reuniones de EL-PFDD fueron establecidas por la FDA para escuchar directamente a quienes viven con una afección sobre sus experiencias, síntomas, tratamientos y esperanzas de nuevas terapias. En preparación para esta reunión, la AFTD trabajó con el Registro de Trastornos de la DFT para distribuir una encuesta de información sobre la DFT, en la que le pedimos que brindara información sobre la experiencia vivida de la DFT.

Respondiste a esa llamada. Más de 550 personas participaron en la reunión de EL-PFDD y más de 1750 personas completaron nuestra encuesta FTD Insights.

Vea la grabación de la reunión de EL-PFDD para FTD

El mes pasado, tuvimos el placer de anunciar el lanzamiento de Degeneración frontotemporal: informe de la voz del paciente, que resume la reunión de EL-PFDD e incluye las conclusiones clave de la encuesta FTD Insights. Este informe servirá como una herramienta poderosa para que la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. la utilice para tomar decisiones sobre futuros tratamientos para la FTD y como un importante conjunto de pautas para los investigadores y las empresas que trabajan para desarrollar tratamientos.

Gracias por su participación en este evento histórico y por su colaboración con la labor de la AFTD para poner fin a la FTD. La AFTD agradece a todos los que hicieron posible esta labor, incluidos nuestros generosos patrocinadores de la reunión de EL-PFDDHaga clic a continuación para obtener más información y acceder al informe completo y a la grabación de la reunión.

Descargue el informe La Voz del Paciente