Dzisiejsze badania prowadzą do jutrzejszych przełomów.
Zewnętrzne spotkanie poświęcone opracowywaniu leków ukierunkowane na pacjenta
AFTD z dumą ogłasza wydanie raportu dotyczącego zwyrodnienia czołowo-skroniowego: raportu pacjenta. Ten przełomowy raport podsumowuje i analizuje dane i punkty widzenia ponad 1750 osób cierpiących na FTD, partnerów opieki, opiekunów i członków rodzin. Uczestnicy podzielili się istotnymi spostrzeżeniami podczas naszego zewnętrznego spotkania poświęconego opracowywaniu leków skoncentrowanego na pacjencie, które odbyło się 5 marca 2021 r., a także podczas ankiety FTD Insights Survey przeprowadzonej w rejestrze zaburzeń FTD. Kierując się determinacją społeczności, oferujemy ten raport, aby zapewnić FDA dane i spostrzeżenia umożliwiające ocenę przyszłych badań i metod leczenia FTD, w tym wariantu behawioralnego FTD, FTD-ALS, pierwotnie postępującej afazji, zespołu korowo-podstawnego lub zwyrodnienia oraz postępującego porażenia nadjądrowego .
Zwyrodnienie czołowo-skroniowe: głos raportu pacjenta
27 października 2021 r., uwzględniając uwagi przekazane przez ponad 1750 osób, firma AFTD opublikowała raport „Opinia pacjenta” na temat FTD. Dedykujemy ten raport wszystkim, którzy stracili bliską osobę z powodu FTD i wszystkim, którzy pracują nad rozwiązaniem tej choroby. Podzielamy Twoją nadzieję na świat pełen współczucia, skutecznego wsparcia i przyszłości wolnej od FTD. Przeczytaj komunikat prasowy.
Obejrzyj Spotkanie
Porządek obrad EL-PFDD (odbyło się 5 marca 2021 r.)
Znacznik czasu wideo |
Porządek obrad |
|---|---|
| 0:00:00 | Uwagi wstępne Susan LJ Dickinson, MSGC, dyrektor generalna Stowarzyszenia na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-skroniowego (AFTD) |
| 0:06:44 | Uwagi powitalne FDA Michelle Campbell, dr, starszy analityk kliniczny ds. zaangażowania interesariuszy i wyników klinicznych, Dział Produktów Neurologicznych, FDA |
| 0:11:14 | Tło dotyczące FTD Brad Dickerson, lekarz medycyny, dyrektor oddziału zaburzeń czołowo-skroniowych, Massachusetts General Hospital, profesor neurologii, Harvard Medical School |
| 0:26:21 | Wprowadzenie i przegląd spotkania James Valentine, JD, MHS, moderator spotkania |
| 0:33:41 | Sondaż demograficzny |
| 0:51:05 | Temat 1 Panel 1: Skutki zdrowotne i codzienne skutki |
| 1:18:38 | Moderowana dyskusja i ankieta wśród publiczności James Valentine, JD, MHS, Susan Dickinson, MSGC |
| 2:34:45 | Temat 2: Obecne i przyszłe podejścia do leczenia James Valentine, JD, MHS |
| 2:36:15 | Panel 2A: Perspektywy sporadycznego FTD |
| 3:06:26 | Panel 2B: Perspektywy genetycznego FTD |
| 3:29:22 | Moderowana dyskusja i ankieta wśród publiczności James Valentine, JD, MHS, Susan LJ Dickinson, MSGC |
| 4:51:30 | Podsumowanie spotkania Larry Bauer, RN, MA, Hyman, Phelps i McNamara, PC |
| 5:06:13 | Następne kroki i uwagi końcowe Susan LJ Dickinson, MSGC |
Dziękujemy naszym sponsorom
PLATYNA
ZŁOTO
SREBRO
BRĄZOWY
PO WIĘCEJ INFORMACJI
- Aby uzyskać więcej informacji na temat tego raportu i innych zasobów AFTD dla specjalistów zajmujących się badaniami, prosimy o kontakt badania@theaftd.org
- Zapytania prasowe można kierować pocztą elektroniczną do Matta Ozgi na adres: mozga@theaftd.org
- Aby uzyskać informacje o możliwościach sponsorowania, wyślij e-mail do Liz Graham na adres egraham@theaftd.org
Polish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Danish 
Spanish (Spain)