Het onderzoek van vandaag leidt tot de doorbraken van morgen.
Extern geleide patiëntgerichte vergadering over geneesmiddelenontwikkeling
AFTD kondigt met trots de release aan van Frontotemporal Degeneration: A Voice of the Patient Report. Dit baanbrekende rapport vat de gegevens en perspectieven van meer dan 1.750 mensen met FTD, zorgpartners, zorgverleners en familieleden samen en analyseert deze. Deelnemers deelden essentiële inzichten via onze extern geleide patiëntgerichte bijeenkomst voor geneesmiddelenontwikkeling van 5 maart 2021, evenals een FTD Insights-enquête uitgevoerd met de FTD Disorders Registry. Om de vastberadenheid van een gemeenschap te channelen, bieden we dit rapport aan om de FDA te voorzien van gegevens en inzichten om toekomstige studies en behandelingen voor FTD te evalueren, waaronder gedragsvariant FTD, FTD-ALS, primaire progressieve afasie, corticobasaal syndroom of degeneratie en progressieve supranucleaire verlamming .
Frontotemporale degeneratie: een stem van het patiëntenrapport
Op 27 oktober 2021 heeft AFTD, na input van meer dan 1.750 mensen, ons Voice of the Patient-rapport over FTD uitgebracht. We dragen dit rapport op aan iedereen die een dierbare heeft verloren aan FTD en aan iedereen die zich inzet om deze ziekte aan te pakken. We delen uw hoop op een wereld met compassievolle zorg, effectieve ondersteuning en een toekomst vrij van FTD. Lees een persbericht.
Bekijk de bijeenkomst
EL-PFDD-vergaderagenda (gehouden op 5 maart 2021)
Video-tijdstempel |
Agenda |
|---|---|
| 0:00:00 | Openingstoespraak Susan LJ Dickinson, MSGC, CEO, The Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) |
| 0:06:44 | FDA welkomstopmerkingen Michelle Campbell, PhD, Sr. Klinisch analist voor betrokkenheid van belanghebbenden en klinische resultaten, Afdeling Neurologieproducten, FDA |
| 0:11:14 | Achtergrondinformatie over FTD Brad Dickerson, MD, directeur, eenheid frontotemporale aandoeningen, Massachusetts General Hospital, hoogleraar neurologie, Harvard Medical School |
| 0:26:21 | Inleiding en overzicht van vergaderingen James Valentine, JD, MHS, moderator van vergaderingen |
| 0:33:41 | Demografische peiling |
| 0:51:05 | Onderwerp 1 Paneel 1: Gezondheidseffecten en dagelijkse effecten |
| 1:18:38 | Gemodereerde publieksdiscussie en polling James Valentine, JD, MHS, Susan Dickinson, MSGC |
| 2:34:45 | Onderwerp 2: huidige en toekomstige benaderingen van behandeling James Valentine, JD, MHS |
| 2:36:15 | Panel 2A: Perspectieven op sporadische FTD |
| 3:06:26 | Panel 2B: Perspectieven op genetische FTD |
| 3:29:22 | Gemodereerde publieksdiscussie en polling James Valentine, JD, MHS, Susan LJ Dickinson, MSGC |
| 4:51:30 | Notulen Larry Bauer, RN, MA, Hyman, Phelps, & McNamara, PC |
| 5:06:13 | Volgende stappen en slotopmerkingen Susan LJ Dickinson, MSGC |
Bedankt aan onze sponsoren
PLATINA
GOUD
ZILVER
BRONZEN
VOOR MEER INFORMATIE
- Neem voor meer informatie over dit rapport en andere AFTD-bronnen voor onderzoeksprofessionals contact op met onderzoek@theaftd.org
- Stuur voor persvragen een e-mail naar Matt Ozga op mozga@theaftd.org
- Stuur voor sponsormogelijkheden een e-mail naar Liz Graham op egraham@theaftd.org
Dutch 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)