A pesquisa de hoje leva às descobertas de amanhã.
Reunião de desenvolvimento de medicamentos com foco no paciente conduzida externamente
A AFTD tem o orgulho de anunciar o lançamento de Frontotemporal Degeneration: A Voice of the Patient Report. Este relatório histórico resume e analisa dados e perspectivas de mais de 1.750 pessoas que vivem com FTD, parceiros de cuidados, cuidadores e familiares. Os participantes compartilharam informações vitais por meio de nossa reunião de desenvolvimento de medicamentos com foco no paciente conduzida externamente em 5 de março de 2021, bem como uma pesquisa de insights da FTD realizada com o FTD Disorders Registry. Canalizando a determinação de uma comunidade, oferecemos este relatório para fornecer ao FDA dados e insights para avaliar estudos e tratamentos futuros para FTD, incluindo variante comportamental FTD, FTD-ALS, afasia progressiva primária, síndrome ou degeneração corticobasal e paralisia supranuclear progressiva .
Degeneração frontotemporal: uma voz do relatório do paciente
Em 27 de outubro de 2021, refletindo a opinião de mais de 1.750 pessoas, a AFTD divulgou nosso Relatório de Voz do Paciente sobre FTD. Dedicamos este relatório a todos os que perderam um ente querido para a FTD e a todos os que trabalham para combater esta doença. Compartilhamos sua esperança de um mundo com cuidado compassivo, apoio eficaz e um futuro livre de FTD. Leia um comunicado de imprensa.
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Agenda da reunião do EL-PFDD (realizada em 5 de março de 2021)
Carimbo de data/hora do vídeo |
Agenda |
|---|---|
| 0:00:00 | Observações de Abertura Susan LJ Dickinson, MSGC, CEO, The Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) |
| 0:06:44 | Observações de boas-vindas da FDA Michelle Campbell, PhD, Analista Clínica Sênior para Engajamento de Partes Interessadas e Resultados Clínicos, Divisão de Produtos de Neurologia, FDA |
| 0:11:14 | Histórico do FTD Brad Dickerson, MD, Diretor, Unidade de Distúrbios Frontotemporais, Massachusetts General Hospital, Professor de Neurologia, Harvard Medical School |
| 0:26:21 | Apresentação e visão geral da reunião James Valentine, JD, MHS, moderador da reunião |
| 0:33:41 | Pesquisa demográfica |
| 0:51:05 | Tópico 1 Painel 1: Efeitos na Saúde e Impactos Diários |
| 1:18:38 | Discussão e votação moderadas da audiência James Valentine, JD, MHS, Susan Dickinson, MSGC |
| 2:34:45 | Tópico 2: Abordagens Atuais e Futuras de Tratamento James Valentine, JD, MHS |
| 2:36:15 | Painel 2A: Perspectivas sobre DFT esporádica |
| 3:06:26 | Painel 2B: Perspectivas sobre FTD Genética |
| 3:29:22 | Discussão e votação moderadas da audiência James Valentine, JD, MHS, Susan LJ Dickinson, MSGC |
| 4:51:30 | Resumo da reunião Larry Bauer, RN, MA, Hyman, Phelps e McNamara, PC |
| 5:06:13 | Próximas etapas e comentários finais Susan LJ Dickinson, MSGC |
Obrigado aos nossos patrocinadores
PLATINA
OURO
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