Externt ledd patientfokuserat läkemedelsutvecklingsmöte

AFTD är stolta över att tillkännage lanseringen av Frontotemporal Degeneration: A Voice of the Patient Report. Denna landmärkerapport sammanfattar och analyserar data och perspektiv från mer än 1 750 personer som lever med FTD, vårdpartners, vårdgivare och familjemedlemmar. Deltagarna delade viktiga insikter genom vårt externt ledda patientfokuserade läkemedelsutvecklingsmöte den 5 mars 2021, samt en FTD Insights-undersökning som genomfördes med FTD Disorders Registry. Genom att kanalisera en gemenskaps beslutsamhet erbjuder vi denna rapport för att ge FDA data och insikter för att utvärdera framtida studier och behandlingar för FTD, inklusive beteendevariant FTD, FTD-ALS, primär progressiv afasi, kortikobasalt syndrom eller degeneration och progressiv supranukleär pares .

Frontotemporal Degeneration: A Voice of the Patient Report

Den 27 oktober 2021, vilket återspeglar input från mer än 1 750 personer, släppte AFTD vår Voice of the Patient Report om FTD. Vi tillägnar denna rapport till alla som har förlorat en älskad till FTD och till alla som arbetar för att ta itu med denna sjukdom. Vi delar ditt hopp om en värld med omtanke, effektivt stöd och en framtid fri från FTD. Läs ett pressmeddelande.

>> Läs FTD: A Voice of the Patient Report

Titta på mötet

EL-PFDDs mötesdagordning (hålls den 5 mars 2021)

Video Tidstämpel

Dagordning

0:00:00 Inledande kommentarer
Susan LJ Dickinson, MSGC, VD, Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD)
0:06:44 FDA välkomstkommentarer
Michelle Campbell, PhD, Sr. Klinisk analytiker för intressentengagemang och kliniska resultat, Division of Neurology Products, FDA
0:11:14 Bakgrund om FTD
Brad Dickerson, MD, chef, Frontotemporal Disorders Unit, Massachusetts General Hospital, professor i neurologi, Harvard Medical School
0:26:21 Introduktion & Mötesöversikt
James Valentine, JD, MHS, mötesmoderator
0:33:41 Demografisk undersökning
0:51:05 Ämne 1 Panel 1: Hälsoeffekter och dagliga effekter
1:18:38 Modererade publikdiskussion och omröstning
James Valentine, JD, MHS, Susan Dickinson, MSGC
2:34:45 Ämne 2: Nuvarande och framtida tillvägagångssätt för behandling
James Valentine, JD, MHS
2:36:15 Panel 2A: Perspektiv på sporadisk FTD
3:06:26 Panel 2B: Perspektiv på genetisk FTD
3:29:22 Modererade publikdiskussion och omröstning
James Valentine, JD, MHS, Susan LJ Dickinson, MSGC
4:51:30 Sammanfattning av mötet
Larry Bauer, RN, MA, Hyman, Phelps och McNamara, PC
5:06:13 Nästa steg & avslutande kommentarer
Susan LJ Dickinson, MSGC

Tack till våra sponsorer

PLATINA

Ionis_Logo

GULD

LillyLogo
Alector Logo
RCF-logo-600x232
TauConsortium logo

SILVER

Acadia_Logo
ADDF_Logo
Bluefield_Logo
PassageBio_Logo
Wave_Logo
ALZ-Logo-Stacked
UCB_logo
Prevail-Therapeutics-logo
Biogen_Logo
CurePSP Logo

BRONS

Abbvie_Logo
denali therapeutics logo
aftd-white-logo

FÖR MER INFORMATION