Aggiornamento AFTD: risorse digitali aggiornate per FTD e genetica
IL FTD e genetica La sezione del sito web dell'AFTD è stata recentemente aggiornata per aiutare le famiglie a comprendere meglio il rischio genetico della FTD e le opzioni disponibili per affrontarlo.
Circa 40% delle persone con diagnosi di FTD hanno una storia familiare che coinvolge parenti con diagnosi di FTD o di una condizione correlata come la SLA. Un sottoinsieme di questi casi può essere ricondotto a varianti in uno dei tanti Geni che causano FTD, soprattutto C9orf72, GRN, O MAPT. Per le famiglie con una storia di FTD, decidere se sottoporsi al test genetico è una questione complessa e personale molti fattori diversi considerare.
La sezione aggiornata FTD e genetica aiuta le famiglie ad affrontare questo complicato argomento con informazioni concise e accurate dal punto di vista medico per guidare le discussioni sul rischio genetico e alcune opzioni disponibili per affrontarlo, come:
- Consulenza genetica, che è la raccomandazione dell'AFTD come primo passo per le famiglie che considerano il test. Un consulente genetico può incontrare individui, piccoli gruppi o l'intera famiglia per rivedere la storia medica, affrontare le preoccupazioni e spiegare come i risultati dei test potrebbero avere un impatto sulla tua famiglia.
- Il processo di test genetico, che richiede consultazione, processo decisionale informato e pianificazione avanzata prima di procedere con i test genetici.
- Test genetici a costo zero, disponibile tramite studi di ricerca come ALLFTD o programmi sponsorizzati di terze parti.
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