AFTD-update: bijgewerkte digitale bronnen voor FTD en genetica 

AFTD Logo

De FTD en genetica Het gedeelte van de website van AFTD is onlangs bijgewerkt om gezinnen te helpen het genetische risico van FTD en de beschikbare opties om dit aan te pakken beter te begrijpen.

Ongeveer 40% van de mensen bij wie de diagnose FTD is gesteld, heeft een familiegeschiedenis waarbij familieleden betrokken zijn bij wie de diagnose FTD is gesteld of een daaraan gerelateerde aandoening zoals ALS. Een subset van deze gevallen kan worden herleid tot varianten in een van de vele gevallen FTD-veroorzakende genen, het meest opvallend C9orf72, GRN, of KAART. Voor gezinnen met een voorgeschiedenis van FTD is de beslissing om genetische tests te ondergaan een complexe en persoonlijke kwestie veel verschillende factoren overwegen.

De bijgewerkte sectie FTD & Genetica helpt gezinnen dit ingewikkelde onderwerp te benaderen met beknopte, medisch nauwkeurige informatie om discussies over genetisch risico te begeleiden en enkele beschikbare opties om dit aan te pakken, zoals:

  • Genetische counseling, wat de aanbeveling van AFTD is als eerste stap voor gezinnen die testen overwegen. Een genetisch adviseur kan individuen, kleine groepen of het hele gezin ontmoeten om de medische geschiedenis te bespreken, zorgen weg te nemen en uit te leggen welke testresultaten uw gezin kunnen beïnvloeden.
  • Het genetische testproces, wat overleg, geïnformeerde besluitvorming en geavanceerde planning vereist voordat met genetische tests wordt begonnen.
  • Genetisch testen zonder kosten, dat beschikbaar is via onderzoeken zoals ALLFTD of via gesponsorde programma's van derden.
Een extra sectie biedt verdere bronnen over genetica en bevat manieren om geïnteresseerde families in contact te brengen met organisaties zoals de FTD-stoornissenregister die verdere hulp kan bieden.
Als u vragen of zorgen heeft over genetisch advies, testen of over de genetische risico's van FTD in het algemeen, neem dan contact op met de hulplijn van AFTD op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org

Blijf geïnformeerd

color-icon-laptop

Meld u nu aan en blijf op de hoogte van het laatste nieuws met onze nieuwsbrief, evenementwaarschuwingen en meer...