La scrittrice di romanzi best-seller Julie Otsuka ha parlato di come la diagnosi di FTD di sua madre abbia ispirato il personaggio principale del suo nuovo romanzo I nuotatori in un recente episodio di NPR Aria fresca podcast.

Otsuka si è unito Aria fresca ospite Terry Gross per lo spettacolo Episodio del 22 febbraio, in cui ha condiviso la storia di sua madre e della sua convivenza con la FTD (che nell'intervista ha definito malattia di Pick) e ha raccontato come la sua diagnosi abbia influenzato la vita di sua madre.

"Per mia madre, potrebbe aver... manifestato sintomi a 50 anni, sicuramente a 60, anche se penso che sia stato difficile per noi realizzare cosa fosse lei e qual era la sua malattia, soprattutto nei primi anni prima ancora che le venisse diagnosticata", ha detto Otsuka. "Con la malattia di Pick si verificano spesso cambiamenti di personalità. Penso che il suo declino sia avvenuto in almeno 20 anni. Ma penso che il cambiamento di personalità sia probabilmente la differenza principale rispetto alle persone con Alzheimer".

Otsuka ha ricordato quando sua madre ha iniziato a manifestare sintomi legati alla FTD, affermando che "a volte è più difficile per le persone più vicine alla persona che soffre di demenza vedere cosa sta succedendo".

Ha continuato: "La prima volta che mi sono resa conto che qualcosa non andava è stato quando sono tornata a casa... per Natale. E mia madre era sempre molto, molto brava con le mani. Stavamo preparando questi biscotti a forma di mezzaluna, e non sembravano giusti sulla teglia. Non erano ordinati, piccoli croissant, che è quello che avrebbe fatto prima. Quindi quella era una rappresentazione visiva molto chiara che qualcosa non andava... Ci è voluto molto tempo prima di portarla da un neurologo per ottenere una diagnosi. Ci sono voluti molti, molti anni".

Otuska ha ricevuto la borsa di studio Guggenheim e il suo primo romanzo, Quando l'imperatore era divino, ha vinto l'Asian American Literary Award del 2003 e l'American Library Association Alex Award del 2003. Il suo secondo romanzo, Il Buddha in soffitta, è stato finalista per il National Book Award nel 2011 e ha vinto il PEN/Faulkner Award for Fiction nel 2012 e il Langum Prize in American Historical Fiction nel 2011.

Ascolta l'episodio completo del podcast Fresh Air di NPR con Julie Otsuka Qui.