La novelista más vendida Julie Otsuka habló sobre cómo el diagnóstico de FTD de su madre inspiró al personaje principal de su nueva novela. Los nadadores en un episodio reciente de NPR Aire fresco podcast.

Otsuka se unió aire fresco presentador Terry Gross para el programa Episodio del 22 de febrero, en el que compartió la historia de su madre sobre cómo vivió con FTD (a la que se refirió como enfermedad de Pick en la entrevista) y relató cómo su diagnóstico afectó la vida de su madre.

“Para mi madre, ella podría haber… manifestado síntomas a los 50 años, definitivamente a los 60, aunque creo que fue difícil para nosotros darnos cuenta de cuál era ella y cuál era su enfermedad, especialmente en los primeros años antes de que fuera diagnosticada. " Dijo Otsuka. “Con la enfermedad de Pick a menudo se producen cambios de personalidad. Creo que su decadencia se produjo durante al menos 20 años. Pero creo que el cambio de personalidad es probablemente la principal diferencia con las personas con Alzheimer”.

Otsuka recordó cuando su madre comenzó a experimentar síntomas relacionados con la FTD y dijo que "a veces es más difícil para las personas más cercanas a la persona que sufre demencia ver lo que está sucediendo".

Ella continuó: “La primera vez que me di cuenta de que algo andaba un poco mal fue [cuando] fui a casa… para Navidad. Y mi madre siempre fue muy, muy buena con las manos. Estábamos horneando estas galletas en forma de media luna y no se veían bien en la bandeja para hornear. No eran pequeños panecillos en forma de media luna, que es lo que ella habría hecho antes. Así que esa fue una representación visual muy clara de que algo no estaba bien... Nos llevó mucho tiempo incluso llevarla a un neurólogo para obtener un diagnóstico. Fueron necesarios muchos, muchos años”.

Otuska recibió la Beca Guggenheim y su primera novela, Cuando el emperador era divino, ganó el Premio Literario Asiático-Americano de 2003 y el Premio Alex de la Asociación Estadounidense de Bibliotecas de 2003. Su segunda novela, El Buda en el ático, fue finalista del Premio Nacional del Libro en 2011 y ganó el Premio PEN/Faulkner de Ficción 2012 y el Premio Langum de Ficción Histórica Estadounidense 2011.

Escuche el episodio completo del podcast Fresh Air de NPR con Julie Otsuka aquí.