Katie Brandt, volontaria attiva e di lunga data dell'AFTD, è stata intervistata nel podcast Come affrontare il mondo con la persona cara anziana. Ha parlato con la conduttrice Nicole Will di cosa significhi diventare un "detective assistente": osservare in silenzio, tenere registri e ricostruire la verità quando qualcosa non va.

Brandt ha anche condiviso le lezioni che ha imparato attraverso l'amore, la perdita e la leadership, e come la convinzione che "l'amore porrà fine alla DFT" continui a guidare il suo lavoro e le famiglie che assiste.

Oggi Brandt è direttore dei servizi di supporto per gli assistenti e delle relazioni pubbliche presso l'Unità per i disturbi frontotemporali del Massachusetts General Hospital, nonché fondatore e CEO di Katie Brandt Advocacy.

Una serie di momenti strani

Brandt conobbe suo marito Mike all'università. Si sposarono giovani, si laurearono insieme e costruirono una vita da partner. Quando rimase incinta del loro figlio Noah, notò che Mike si comportava diversamente. Lui le comunicò subito la notizia della gravidanza, nonostante Brandt gli avesse chiesto di aspettare. Una sera, lei accennò casualmente al fatto di voler cambiare la carta da parati nella stanza dei bambini. Mike andò subito di sopra e strappò un pezzo dal muro.

Poi c'erano gli audiolibri di Harry Potter. Mike li ascoltava ossessivamente: a letto, in cucina, in macchina. Quando Brandt entrò in travaglio con Noah, dovette dirgli: "Togliti quegli auricolari dalle orecchie. Parto".“

Cercò di razionalizzare tutto. Diventare genitori è un cambiamento importante nella vita, pensò. Ma qualcosa non andava.

Quando Noah aveva sei mesi, Brandt disse a sua madre che Mike aveva un appuntamento dal medico. La risposta di sua madre fu immediata: "Devi andare a quell'appuntamento. Credo che ci sia qualcosa che non va nel cervello di Mike". Brandt ricorda di essere seduta nel vialetto, con Noah addormentato nel seggiolino. "Non c'è niente che non va nel cervello di Mike", disse a sua madre. "Si sta solo comportando come un idiota".“

Andò comunque. Tenendo il seggiolino di Noah, chiese al medico di Mike se poteva avere un tumore al cervello. Il medico disse di no, che probabilmente era solo depressione.

“"Quando mi disse questo, mi sentii come se avessi un vuoto allo stomaco", ricorda Brandt. "Sapevo che non era depressione".”

Un colpo di fortuna

Quello che accadde dopo fu, come lo descrive Brandt, "un colpo di fortuna, e fu terribile". Suo padre era in cura presso un team di neurologia cognitiva a Boston. Giorni prima di uno dei suoi appuntamenti, Brandt raccontò a sua madre di aver trovato Mike in cantina nel cuore della notte con una fiamma ossidrica, dicendo che sarebbe andato a riparare la lavatrice. Non era rotta.

All'appuntamento con il padre, il primario di neurologia cognitiva chiese alla madre come stessero le cose in famiglia. Dopo aver sentito parlare di Mike, le disse: "Vorrei vedere suo genero venerdì mattina. Chiami subito sua figlia".“

Quel venerdì, il dottor Galaburda fu diretto: "È una cosa molto grave. Credo che suo marito soffra di una malattia chiamata demenza frontotemporale, per la quale non esiste una cura".“

Mike aveva 29 anni. Sua moglie aveva 29 anni. Noah aveva quasi un anno.

Quattro giorni dopo, la madre di Brandt morì improvvisamente per un infarto. Diciassette giorni dopo, a suo padre fu diagnosticata la malattia di Alzheimer, all'età di 59 anni.

Il potere della diagnosi

“"Avere una diagnosi così accurata ha dato a Mike la dignità di ricevere amore, compassione ed empatia da parte mia", ha spiegato Brandt. "È stato molto difficile per me darglielo, non sapendo che aveva una malattia".”

La diagnosi cambiò tutto. Le aspettative di Brandt cambiarono, il che significò per Mike una minore frustrazione. Il suo approccio divenne incentrato sulla persona, proprio come aveva fatto con il piccolo Noah, prestando attenzione a chi comunicava in modo non verbale.

Mike è mancato quando Noah aveva appena compiuto quattro anni. Oggi, Brandt continua a prendersi cura di suo padre, ormai malato di Alzheimer da 16 anni. Il suo dolore si è trasformato in un'opera di sensibilizzazione motivata da uno scopo che raggiunge famiglie in tutto il mondo.

“"L'amore è stato la benzina nel mio serbatoio", ha detto Brandt nel suo recente discorso programmatico dell'AFTD. "Credo davvero che l'amore porrà fine alla DFT."“

• L'Unità per i disturbi frontotemporali del MGH ospita il podcast Dalla cura alla guarigione, che ha anche recentemente presentato un intervista con Brandt.
• Ha consegnato il indirizzo di apertura alla conferenza annuale sull'istruzione AFTD 2025.
• Puoi scoprire come partecipare alla ricerca FTD attraverso Registro dei disturbi FTD.