Sandy Howe, membro del Consiglio consultivo AFTD per le persone con FTD, e suo marito Dirk condividono la loro storia in questo Giving Tuesday per sensibilizzare sul tema della FTD e fornire supporto ad altre famiglie che affrontano questa patologia. Unitevi a noi martedì 2 dicembre. visitando la nostra pagina del Giving Tuesday e seguici sui social media per condividere la tua storia e connetterti con gli altri.

            

Lavoravo come ingegnere civile e, con tre figli maschi, ero una madre a tempo pieno e molto impegnata quando ho iniziato a dimenticare le parole, a non rispettare le scadenze e a perdere le competenze in cui un tempo eccellevo. Dopo la diagnosi di FTD nel 2014, il mio medico mi ha suggerito di visitare il sito web dell'AFTD per informazioni affidabili, e da allora sono attivamente coinvolta nell'associazione.

Dopo la diagnosi, la spirale discendente è stata spaventosa. Ho smesso di lavorare e guidare e ho dovuto imparare a conoscere nuove persone perché i miei vecchi amici non erano più sulla stessa strada. L'AFTD mi ha dato l'opportunità di condividere la mia storia intervenendo a conferenze sull'educazione e ricevendo supporto da altri in gruppi di supporto virtuali. Ho la possibilità di incontrare persone appena diagnosticate e di aiutarle a superare lo sguardo del "cervo abbagliato dai fari".

Il Consiglio consultivo delle persone con disabilità intellettiva (FTD) interviene alla conferenza sull'istruzione AFTD del 2025. Sandy Howe è seduta, la seconda da sinistra.

Nel 2022 sono entrato a far parte del Consiglio consultivo delle persone con FTD dell'AFTD per contribuire a garantire che le voci delle persone che convivono con FTD vengano prese in considerazione nello sviluppo delle politiche, dei programmi e dei servizi dell'AFTD.

Il mio obiettivo è far sapere alle persone a cui è stata appena diagnosticata la malattia e a chi si prende cura di loro che non sono sole.

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Insieme stiamo aprendo la strada a #endFTD.