Katie Brandt, voluntaria activa y de larga trayectoria de AFTD, fue entrevistada en el podcast Navegando por el mundo con su ser querido mayor. Habló con la presentadora Nicole Will sobre lo que significa convertirse en un "detective de cuidadores": observar en silencio, llevar registros y reconstruir la verdad cuando algo no cuadra.

Brandt también compartió las lecciones que aprendió a través del amor, la pérdida y el liderazgo, y cómo la creencia de que "el amor acabará con la DFT" continúa guiando su trabajo y las familias a las que sirve.

En la actualidad, Brandt es Director de Servicios de Apoyo a Cuidadores y Relaciones Públicas en la Unidad de Trastornos Frontotemporales del Hospital General de Massachusetts, y Fundador y Director Ejecutivo de Katie Brandt Advocacy.

Una serie de momentos extraños

Brandt conoció a su esposo Mike en la universidad. Se casaron jóvenes, se graduaron juntos y construyeron una vida juntos. Cuando se embarazó de su hijo Noah, notó que Mike actuaba diferente. Le contó la noticia de su embarazo de inmediato, a pesar de que Brandt le pidió que esperara. Una noche, ella mencionó casualmente cambiar el papel tapiz del cuarto del bebé. Mike subió directamente y arrancó un trozo de la pared.

Luego estaban los audiolibros de Harry Potter. Mike los escuchaba obsesivamente: en la cama, en la cocina, en el coche. Cuando Brandt entró en labor de parto de Noah, tuvo que decirle: “Quítate esos auriculares. Voy a tener a nuestro bebé”.”

Ella trató de racionalizarlo todo. Convertirse en padres es un cambio de vida importante, pensó. Pero algo andaba mal.

Cuando Noah tenía seis meses, Brandt le comentó a su madre que Mike tenía una cita con el médico. La respuesta de su madre fue inmediata: "Tienes que ir a esa cita. Creo que Mike podría tener algún problema cerebral". Brandt recuerda estar sentada en la entrada, con Noah dormido en su sillita de coche. "Mike no tiene ningún problema cerebral", le dijo a su madre. "Solo se está portando como un idiota".“

Fue de todos modos. Sosteniendo el asiento del coche de Noah, le preguntó al médico de Mike si podría tener un tumor cerebral. El médico dijo que no, que probablemente era solo depresión.

“"Sentí un profundo y profundo dolor en el estómago cuando dijo eso", recordó Brandt. "Sabía que no era depresión".”

Un golpe de suerte

Lo que sucedió después fue, como lo describe Brandt, "un golpe de suerte, y fue terrible". Su padre había estado recibiendo atención de un equipo de neurología cognitiva en Boston. Días antes de una de sus citas, Brandt le contó a su madre que había encontrado a Mike en el sótano en plena noche con un soplete de butano, diciendo que iba a arreglar la lavadora. No estaba rota.

En la cita de su padre, el jefe de neurología cognitiva le preguntó a su madre cómo estaba la familia. Tras enterarse de lo de Mike, le dijo: “Quiero ver a tu yerno el viernes por la mañana. Llama a tu hija ahora mismo”.”

Ese viernes, el Dr. Galaburda fue directo: “Esto es muy grave. Creo que su esposo tiene algo llamado demencia frontotemporal, y no tiene cura”.”

Mike tenía 29 años. Su esposa tenía 29 años. Noah tenía casi un año.

Cuatro días después, la madre de Brandt falleció repentinamente de un infarto. Diecisiete días después, se confirmó que su padre padecía Alzheimer a los 59 años.

El poder del diagnóstico

“Tener ese diagnóstico preciso le permitió a Mike tener la dignidad de recibir mi amor, compasión y empatía”, explicó Brandt. “Fue muy difícil para mí brindarle eso cuando no sabía que tenía una enfermedad”.”

El diagnóstico lo cambió todo. Las expectativas de Brandt cambiaron, lo que significó que Mike experimentó menos frustración. Su enfoque se centró en la persona, como lo había hecho con el bebé Noah, prestando atención a alguien que se comunicaba de forma no verbal.

Mike falleció cuando Noah acababa de cumplir cuatro años. Hoy, Brandt continúa cuidando de su padre, quien lleva 16 años con Alzheimer. Su dolor se ha transformado en una labor de defensa con propósito que llega a familias de todo el mundo.

“El amor ha sido la gasolina en mi tanque”, dijo Brandt en su Discurso inaugural reciente de la AFTD. “Realmente creo que el amor acabará con el FTD”.”

• La Unidad de Trastornos Frontotemporales del MGH presenta el podcast Del cuidado a la cura, que también contó recientemente con una Entrevista con Brandt.
• Ella entregó el discurso de apertura en la Conferencia Anual de Educación AFTD 2025.
• Puede obtener información sobre cómo participar en la investigación de FTD a través de Registro de trastornos FTD.