UN articolo pubblicato il 21 ottobre Registro Des Moines ha raccontato le lotte affrontate dalle persone che vivono con la demenza ad esordio giovanile e dai loro partner di assistenza quando cercano un'assistenza di qualità a lungo termine.

L'articolo presentava due residenti dell'Iowa che hanno FTD per illustrare le sfide finanziarie nell'ottenere assistenza residenziale, così come la mancanza di comprensione su alcuni sintomi di demenza, come l'aggressività.

Le famiglie di Gailen Clausen, 55 anni, e Tommy Nash, 47 anni, hanno avuto difficoltà a collocarli nelle case di cura. Le strutture sono autorizzate a respingere potenziali residenti per qualsiasi motivo e non sono tenute a riferire quando o perché, afferma l'articolo.

Brent Willett, presidente della Iowa Health Care Association, ha detto al Registrati che le restrizioni sui rimborsi Medicaid contribuiscono alla decisione di non accettare determinati residenti. Medicaid paga una tariffa fissa di $174 per residente al giorno in Iowa e non offre rimborsi extra per le persone affette da demenza, che di solito richiedono un livello di assistenza maggiore

"Più complesse sono le esigenze del paziente, maggiori sono i costi, ma la tariffa è la tariffa", ha affermato Willett nell'articolo.

Nash - la cui ex moglie e compagna di cura, Deb Scharper, è il coordinatore regionale dell'AFTD Volunteer for the Regione del Midwest – ora vive in una casa di cura a 125 miglia dalla sua città natale. In precedenza viveva in una residenza più vicina a Scharper e ai loro figli, ma alla fine la struttura lo ha sfrattato, citando la loro incapacità di gestire una persona giovane e attiva con FTD. Problemi simili hanno costretto la famiglia di Clausen a trasferirlo in una struttura a circa 200 miglia di distanza da casa loro.

"Una volta che diventano più aggressivi, è finita", ha detto Linnea Clausen, moglie e assistente di Gailen Clausen. "È come, 'Oh, non possiamo occuparci di loro.'"

Per saperne di più sull'assistenza residenziale per le persone con FTD, visita Il sito dell'AFTD.