Un article publié le 21 octobre Registre des Moines a fait la chronique des difficultés rencontrées par les personnes atteintes de démence à début précoce et leurs partenaires de soins lorsqu'ils recherchent des soins de longue durée de qualité.

L'article présentait deux résidents de l'Iowa atteints de FTD pour illustrer les difficultés financières liées à l'obtention de soins en établissement, ainsi que le manque de compréhension de certains symptômes de la démence, tels que l'agressivité.

Les familles de Gailen Clausen, 55 ans, et de Tommy Nash, 47 ans, ont chacune eu des difficultés à les placer dans des maisons de retraite. Les établissements sont autorisés à refuser des résidents potentiels pour quelque raison que ce soit et ne sont pas tenus de signaler quand ni pourquoi, indique l'article.

Brent Willett, président de l'Iowa Health Care Association, a déclaré au S'inscrire que les restrictions sur le remboursement de Medicaid contribuent à la décision de ne pas accepter certains résidents. Medicaid paie un montant forfaitaire de $174 par résident et par jour dans l'Iowa et n'offre pas de remboursement supplémentaire aux personnes atteintes de démence, qui nécessitent généralement un niveau de soins plus élevé.

« Plus les besoins du patient sont complexes, plus vos coûts sont élevés, mais le tarif est le tarif », a déclaré Willett dans l'article.

Nash – dont l'ex-épouse et partenaire de soins, Deb Scharper, est la coordonnatrice régionale bénévole de l'AFTD pour le Région du Midwest – vit désormais dans une maison de retraite à 200 kilomètres de sa ville natale. Il vivait auparavant dans une résidence plus proche de Scharper et de leurs enfants, mais l'établissement l'a finalement expulsé, invoquant son incapacité à prendre en charge une jeune personne active atteinte de FTD. Des problèmes similaires ont forcé la famille de Clausen à le transférer dans un établissement situé à près de 200 milles de chez eux.

"Une fois qu'ils deviennent plus agressifs, c'est fini", a déclaré Linnea Clausen, l'épouse et partenaire de soins de Gailen Clausen. "C'est comme : 'Oh, nous ne pouvons pas nous occuper d'eux.'"

Pour en savoir plus sur les soins en établissement pour les personnes atteintes de FTD, veuillez visiter Le site de l'AFTD.