Un artículo publicado el 21 de octubre Registro en Des Moines hizo una crónica de las luchas que enfrentan las personas que viven con demencia de inicio joven y sus cuidadores cuando buscan atención a largo plazo de calidad.

El artículo presentaba a dos residentes de Iowa que tienen FTD para ilustrar los desafíos financieros para obtener atención residencial, así como la falta de comprensión sobre ciertos síntomas de demencia, como la agresión.

Las familias de Gailen Clausen, de 55 años, y Tommy Nash, de 47, han tenido dificultades para ubicarlos en hogares de ancianos. Las instalaciones pueden rechazar a los residentes potenciales por cualquier motivo y no están obligadas a informar cuándo o por qué, dice el artículo.

Brent Willett, presidente de la Iowa Health Care Association, le dijo a la Registro que las restricciones al reembolso de Medicaid contribuyen a la decisión de no aceptar a ciertos residentes. Medicaid paga una tarifa fija de $174 por residente por día en Iowa y no ofrece reembolso adicional para las personas con demencia, que generalmente requieren un mayor nivel de atención.

“Mientras más complejas sean las necesidades del paciente, mayores serán sus costos, pero la tarifa es la tarifa”, dijo Willett en el artículo.

Nash, cuya ex esposa y compañera de cuidados, Deb Scharper, es la Coordinadora Regional Voluntaria de AFTD para el región del medio oeste – ahora vive en un hogar de ancianos a 125 millas de su ciudad natal. Anteriormente vivía en una residencia más cercana a Scharper y sus hijos, pero la instalación finalmente lo desalojó, citando su incapacidad para manejar a una persona joven y activa con FTD. Problemas similares obligaron a la familia de Clausen a trasladarlo a una instalación a casi 200 millas de distancia de su hogar.

“Una vez que se vuelven más agresivos, se acabó”, dijo Linnea Clausen, esposa y cuidadora de Gailen Clausen. "Es como, 'Oh, no podemos lidiar con ellos'".

Para obtener más información sobre la atención residencial para personas con FTD, visite sitio web de AFTD.