In un articolo pubblicato il 21 maggio nel Charleston Gazette-MailL'ambasciatrice dell'AFTD Debbie Elkins ha raccontato il percorso della sua famiglia con la FTD dopo la diagnosi del marito Chuck.

Ha raccontato i primi segnali che indicavano che qualcosa non andava in Chuck, allenatore e insegnante di pallacanestro di una scuola superiore del West Virginia da 41 anni e membro molto amato della sua comunità.

"Pensavo avesse una memoria a breve termine scarsa, e ci chiedeva sempre le stesse cose." Persino il cane di famiglia percepì un cambiamento, cogliendo l'occasione per chiedere un'altra passeggiata pochi minuti dopo la prima. Poi, durante una vacanza in famiglia, suo marito sembrò perdere l'orientamento in una zona che conosceva bene.

Da lì la famiglia Elkins ha iniziato la sua ricerca di risposte, imbattendosi inizialmente nel comune errore di una diagnosi di Alzheimer. I test per l'Alzheimer hanno presto indicato la DFT.

In quel periodo Debbie lasciò il suo lavoro di infermiera per prendersi cura di Chuck a tempo pieno, e anche la coppia decise di ridimensionarsi. Il trasloco "era strettamente legato all'assistenza", ha detto Debbie. "Poteva funzionare solo se non dovevo preoccuparmi di prendermi cura della casa e di lui.

"I suoi comportamenti sono diversi da quelli di una volta, ma non sono comportamenti difficili", ha osservato. Ha affermato che è richiesta la massima vigilanza da parte sua e degli altri membri della famiglia. Chuck trascurerà di mangiare o di fare la doccia, pensando di averlo già fatto, oppure indosserà una camicia di flanella in una calda giornata estiva.

"Non ricorda cosa gli ho detto 20 o 5 minuti fa. Quel lasso di tempo si è ridotto al punto che ora non ha più memoria [a breve termine]."

Eppure, chi non vede Chuck da un po' potrebbe non riconoscere i suoi difetti. Riesce ancora a sostenere una conversazione e il suo impassibile senso dell'umorismo è intatto. Soprattutto, FTD non gli ha portato via una vita di ricordi legati al basket.

David Hannah, un membro della famiglia allargata e collega allenatore, si meraviglia della capacità di Chuck di mantenere la strategia cestistica. Hannah si è rivolta a lui un paio di volte per farsi aiutare a progettare le giocate. "La mia impostazione difensiva era sbagliata e lui mi ha aiutato immensamente", ha detto. "Lo trovo incredibile. Se non sapessi cosa aveva, probabilmente non lo sapresti."

Un “onore” prendersi cura di Lui

Oggi Debbie rappresenta la Virginia Occidentale in qualità di ambasciatrice volontaria e di recente ha partecipato alla conferenza educativa AFTD del 2025 a Denver.

"Mi appassiona molto sostenere le sue cause", ha detto parlando del marito, "e sensibilizzare l'opinione pubblica sulla sua malattia, perché molti giovani non la ricevono o la ricevono erroneamente. La mia missione è quella di accendere una luce.

"[I miei sforzi] potrebbero non aiutare Chuck", ha detto, "ma forse un giorno troveremo una cura o un trattamento per altri affetti da FTD".

Lei capisce la strada che lei e Chuck dovranno percorrere man mano che la FTD progredisce, ma è comunque grata per tutto ciò che hanno.

"Credo che ci sia un motivo per cui Dio ha messo Chuck con un'infermiera di 10 anni e mezzo più giovane, e per cui ha messo Debbie con Chuck", ha detto. "È un onore per me prendermi cura di lui."

Per seguire il viaggio della famiglia Elkins, visita debbieelkins.blogspot.com, o seguire @debbieelkins su Instagram.