Dans un article publié le 21 mai dans le Charleston Gazette-MailL'ambassadrice de l'AFTD, Debbie Elkins, a détaillé le parcours de sa famille avec la FTD après le diagnostic de son mari, Chuck.

Elle a raconté les premiers signes indiquant que quelque chose n'allait pas chez Chuck, entraîneur et professeur de basket-ball au lycée de Virginie-Occidentale depuis 41 ans et membre très apprécié de sa communauté.

« Je pensais qu'il avait une mémoire à court terme défaillante, qu'il nous demandait sans cesse des choses. » Même le chien de la famille a senti un changement et a saisi l'occasion pour demander une nouvelle promenade quelques minutes après la première. Puis, lors de vacances en famille, son mari a semblé perdre ses repères dans une région qu'il connaissait bien.

C'est à partir de là que la famille Elkins a commencé sa quête de réponses, se heurtant d'abord au diagnostic fréquent d'Alzheimer. Les tests ont rapidement révélé une DFT.

À cette époque, Debbie a quitté son emploi d'infirmière pour s'occuper de Chuck à temps plein, et le couple a également décidé de déménager dans un logement plus petit. Ce déménagement « avait tout à voir avec le rôle d'aidante », a expliqué Debbie. « Ça ne pouvait fonctionner que si je n'avais pas à m'occuper de la maison et de lui. »

« Son comportement est différent d'avant, mais ce ne sont pas des comportements difficiles », a-t-elle noté. Elle a ajouté qu'elle et les autres membres de la famille doivent faire preuve de vigilance. Chuck oublie de manger ou de prendre une douche, pensant l'avoir déjà fait, ou porte une chemise en flanelle par une chaude journée d'été.

« Il ne se souvient plus de ce que je lui ai dit il y a 20 minutes ou cinq minutes. Ce laps de temps s'est raccourci au point qu'il n'a plus de mémoire à court terme. »

Et pourtant, ceux qui n'ont pas vu Chuck depuis un moment ne se rendront peut-être pas compte de ses déficiences. Il peut encore tenir une conversation et son sens de l'humour pince-sans-rire est intact. Plus important encore, la FTD ne lui a pas enlevé des souvenirs de basket-ball.

David Hannah, un membre de la famille élargie et entraîneur comme lui, s'émerveille de la capacité de Chuck à conserver sa stratégie de basket. Hannah l'a sollicité à plusieurs reprises pour concevoir des jeux. « Mon système défensif était mauvais et il m'a énormément aidé », a-t-il déclaré. « Je trouve ça incroyable. Si vous ne connaissiez pas ses qualités, vous ne le sauriez probablement pas. »

Un « honneur » de prendre soin de lui

Aujourd'hui, Debbie représente la Virginie-Occidentale en tant qu'ambassadrice bénévole et a récemment assisté à la conférence sur l'éducation AFTD 2025 à Denver.

« Je suis très passionnée par sa défense », a-t-elle déclaré à propos de son mari, « et par la sensibilisation à sa maladie, car de nombreux jeunes ne sont pas diagnostiqués ou reçoivent un diagnostic erroné. Ma mission est de mettre en lumière cette maladie. »

« [Mes efforts] n’aideront peut-être pas Chuck », a-t-elle déclaré, « mais peut-être qu’un jour ils trouveront un remède ou un traitement pour d’autres personnes atteintes de DFT. »

Elle comprend le chemin qu'elle et Chuck devront parcourir à mesure que sa FTD progresse, mais elle est néanmoins reconnaissante pour tout ce qu'ils ont.

« Je crois que Dieu a bien voulu confier Chuck à une infirmière de 10 ans et demi sa cadette, et à Debbie, pour une bonne raison », a-t-elle déclaré. « C'est un honneur pour moi de pouvoir prendre soin de lui. »

Pour suivre le parcours de la famille Elkins, visitez debbieelkins.blogspot.com, ou suivez @debbieelkins sur Instagram.