La comunità FTD esprime il suo sentito sostegno al reverendo Jesse Jackson e alla sua famiglia in seguito alla notizia di oggi che all'icona dei diritti civili è stata diagnosticata la paralisi sopranucleare progressiva (PSP), una rara forma di FTD.

Secondo ABC7 WLS Chicago, Mercoledì Jackson è stato ricoverato al Northwestern Memorial Hospital di Chicago. La Rainbow PUSH Coalition, l'organizzazione fondata da Jackson per promuovere la giustizia sociale, ha rilasciato una dichiarazione in cui conferma che il leader 84enne è in osservazione per la PSP, una patologia neurodegenerativa con cui convive da oltre dieci anni. La dichiarazione sottolinea che a Jackson era stata inizialmente diagnosticata la malattia di Parkinson, ma i medici hanno confermato la diagnosi di PSP lo scorso aprile.

AGGIORNAMENTO: Il leader dei diritti civili Rev. Jesse Jackson è stato dimesso dal Northwestern Memorial Hospital, ha affermato l'organizzazione Rainbow PUSH, dove riceveva cure per gestire la sua pressione sanguigna, secondo la CNN. In una dichiarazione, la sua famiglia ha affermato: "Siamo testimoni del fatto che la preghiera funziona e vorremmo anche ringraziare il personale medico e di sicurezza del Northwestern Memorial Hospital, professionale, premuroso e straordinario. Vi chiediamo umilmente di continuare a pregare durante questo periodo prezioso". Attualmente le sue condizioni sono stabili e sta tornando a casa.

Un'eredità di leadership e advocacy

Jackson raggiunse la notorietà nazionale negli anni '60 come stretto collaboratore del Dr. Martin Luther King Jr. e ha dedicato più di sei decenni alla lotta per l'uguaglianza razziale, la giustizia economica e il diritto di voto negli Stati Uniti.

L'attivismo di Jackson assunse molteplici forme nel corso della sua carriera. Lanciò campagne presidenziali nel 1984 e nel 1988, abbattendo le barriere per i candidati afroamericani sulla scena nazionale. Si candidò alla presidenza nel 1984 e nel 1988; dopo aver guidato Rainbow PUSH per quasi tre decenni, Jackson si dimise dal suo ruolo di leadership nel 2023.

Capire PSP

A volte indicata come sindrome di Steele-Richardson-Olszewski, la PSP è una raro disturbo neurologico che colpisce principalmente diverse funzioni critiche: deambulazione, equilibrio, movimenti oculari e deglutizione.

La condizione si sviluppa quando le cellule cerebrali in aree specifiche vengono danneggiate, sebbene i ricercatori non abbiano ancora identificato una causa definitiva della PSP. I sintomi in genere emergono tra i 60 e i 70 anni.

La PSP presenta alcune somiglianze con il morbo di Parkinson, il che spiega la diagnosi errata iniziale del Rev. Jackson. Entrambe le condizioni possono causare difficoltà motorie, tra cui rallentamento dei movimenti, rigidità e problemi di equilibrio. Tuttavia, la PSP presenta caratteristiche distintive, in particolare l'impatto sui movimenti oculari e la tendenza a progredire più rapidamente rispetto al morbo di Parkinson.

Vivere con la PSP

Per le persone e le famiglie che affrontano una diagnosi di PSP, comprendere la condizione è un primo passo importante. Sebbene la PSP sia progressiva e attualmente non esista una cura, esistono modi per gestire i sintomi e mantenere una buona qualità della vita. Gli approcci terapeutici si concentrano in genere sulla gestione di sintomi specifici man mano che si manifestano e possono includere fisioterapia per favorire l'equilibrio e la mobilità, logopedia per le difficoltà di deglutizione e comunicazione e vari interventi di supporto.

L'esperienza del Rev. Jackson con una diagnosi iniziale errata sottolinea l'importanza di rivolgersi a specialisti esperti in FTD e disturbi del movimento.

L'importanza della comunità e del supporto

Per le famiglie che affrontano la PSP o altre forme di FTD, entrare in contatto con comunità di supporto come AFTD può fare una differenza significativa. AFTD offre risorse, formazione e possibilità di entrare in contatto con altre persone che comprendono le sfide uniche che queste condizioni presentano.

La sincerità del Rev. Jackson riguardo alle sue difficoltà di salute – prima con la diagnosi di Parkinson nel 2017 e ora con la PSP – contribuisce a ridurre lo stigma e ad aumentare la consapevolezza di queste condizioni. La sua famiglia ha chiesto preghiere in questo momento e l'AFTD si unisce a loro nella speranza di conforto e benessere per il Rev. Jackson.

Anche se il cammino che ci attende può essere arduo, nessuno dovrebbe affrontarlo da solo. L'AFTD è pronta ad aiutare il reverendo Jackson e la sua famiglia con le risorse di cui potrebbero aver bisogno nel loro percorso FTD. Attraverso la ricerca continua, un'assistenza migliorata e reti di supporto compassionevole, lavoriamo per un futuro in cui trattamenti migliori e, in ultima analisi, una cura diventino realtà per le persone affette da PSP e da tutte le forme di FTD.

Se a te o a una persona cara è stata diagnosticata la PSP o un'altra forma di FTD, AFTD è qui per aiutarti. Visita il nostro sito web per risorse educative, informazioni sui gruppi di supporto e modi per entrare in contatto con altri membri della comunità FTD.