Lettura/visione consigliata

Tutti i webinar AFTD possono essere trovati su https://www.theaftd.org/posts/category/webinars/. 

Sono inoltre disponibili webinar, contenuti video, annunci di pubblica utilità e registrazioni delle conferenze formative AFTD. Canale YouTube dell'AFD.

Esaminare il processo di approvazione dei libri AFTD e la politica di inclusione - Sappiamo che i libri possono essere un mezzo potente per condividere conoscenze, storie e supporto. Possono anche essere catartici per gli autori che hanno vissuto in prima persona il percorso della DFT. 

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Introduzione alla degenerazione frontotemporale

Molto simile al divertimento, solo diverso , di Jack Livingston (2021)
Molto simile al divertimento, solo diverso è un libro sull'amicizia Presenta Chris Kelley, che vive con FTD. L'autore Jack Livingston afferma: "Chris era il capobanda di 'cose interessanti', che sistematicamente spazzava via chiunque fosse disposto a unirsi a lui nelle sue scappatelle contro le regole". L'amicizia di Jack è cambiata. Ora sono gli amici e la famiglia di Chris a portarlo all'avventura. Jack dice: "È importante rimanere coinvolti; la nostra amicizia è più importante che mai". Jack dona tutti i proventi della vendita di Molto simile al divertimento, solo diverso per sostenere la missione dell'AFTD.

E se non fosse l'Alzheimer, a cura di Lisa Radin e Gary Radin (aggiornato e rivisto nel 2022)
Questa guida completa, la prima a trattare specificamente della degenerazione frontotemporale, fornisce una grande quantità di informazioni sia agli operatori sanitari che agli operatori sanitari. Progettato sia come risorsa che come guida di riferimento, contiene venticinque capitoli pieni di informazioni pratiche di cui ogni caregiver ha bisogno, dai fatti medici che esplorano le differenze tra FTD e Alzheimer, ai problemi di assistenza clinica, medica e riabilitativa.

The Banana Lady e altre storie di comportamenti e discorsi curiosi, del dottor Andrew Kertesz (2006)
Il Dr. Kertesz, neurologo e ricercatore, presenta 19 storie concrete di persone affette da FTD, scelte per rappresentare i tipici cambiamenti comportamentali e linguistici associati ai disturbi. In ogni capitolo vengono esplorati la biologia del disturbo cerebrale sottostante e gli aspetti sociali e culturali del cambiamento comportamentale. I capitoli aggiuntivi trattano suggerimenti per gli operatori sanitari e la biologia, la genetica e la farmacologia della malattia in termini profani.

Fedele mentre svanisce: un ricordo di amore e demenza, di Robert Fischbach (2019)
Fedele mentre svanisce è il racconto in prima persona del viaggio di Robert Fischbach come badante della sua amata moglie di lunga data durante la sua incessante battaglia contro l'FTD. Fischbach accompagna il lettore in un viaggio sincero, emozionante, a volte divertente e sempre commovente attraverso i decenni trascorsi con sua moglie - e poi attraverso il quasi decennio in cui ha dovuto lentamente lasciarla andare. Una storia di perdita devastante, eroismo quotidiano, resilienza e fedeltà, questo libro è uno sguardo dall'interno su una delle malattie più terribili di cui una persona può essere afflitta. Una parte delle vendite va a beneficio della missione di AFTD.

La danza: il nostro viaggio attraverso la degenerazione frontotemporale, di Deborah G. Thelwell (2014)
La danza è un libro di memorie del viaggio quinquennale di una coppia attraverso l'FTD. La storia di Deborah e Alan – e di come hanno affrontato questa sfida insieme e con l'aiuto della loro famiglia e dei loro amici – è raccontata con onestà, umorismo e amore.

Le farfalle di Ellie: una storia d'amore sulla comprensione della demenza, di Alecia Smith (2020)
Quando al padre di Alecia fu diagnosticata la FTD all'età di 61 anni, tutti e tre i suoi figli avevano meno di cinque anni. Alecia ha cercato un libro per bambini che potesse aiutarla a parlare con i suoi figli della diagnosi del nonno, ma non ha trovato nulla. Così ha deciso di utilizzare la sua esperienza come insegnante, unita alla sua passione per i libri e all'esperienza con FTD, per scrivere la sua! Il suo libro, Le farfalle di Ellie, presenta un approccio onesto ai sentimenti complicati che circondano una diagnosi di FTD e offre una guida di supporto per i genitori. Alecia sta donando il 10% delle vendite di ogni libro venduto all'AFTD.

Abbiamo ballato: la nostra storia di amore e demenza, di Scott Rose (2021)
L'argomento di questo libro ruota attorno alla vita di mia moglie, Maureen, morta nell'ottobre 2019. Mentre aveva ancora poco più di sessant'anni, ha perso un pezzo di se stessa. Le parole divennero più difficili da trovare. I passaggi per eseguire le attività più semplici sono diventati impossibili da seguire. La seconda metà del libro racconta nei minimi dettagli la sua diagnosi e la sua vita con la degenerazione frontotemporale, una demenza nota come FTD. Mi sono preso cura di lei per i tre anni e mezzo di questa malattia. La storia è raccontata in modo vulnerabile e non filtrato. Raccoglie scritti di marito e moglie attraverso diari, lettere e post sui social media integrati nella narrazione principale. Cattura la nostra storia d'amore nella vita reale e immortale attraverso questa malattia incurabile

Fino a quando non lo sapevamo, due volte: la vita con MND/SLA e FTD, di Elisabet O'Klint (2023)
Il marito di Elisabet non aveva ancora sessant'anni quando gli fu diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e la demenza frontotemporale (FTD). Questo libro di memorie, un diario retrospettivo, parla dell'anno in cui vissero con le sue malattie; malattie di cui non si sapeva nulla prima del lento e impegnativo percorso verso le diagnosi. Elisabet si è presa cura di suo marito mentre i suoi crescenti bisogni progredivano con le malattie. Un ottovolante quotidiano con ogni giorno pieno di emozioni, alcune contrastanti.

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Esperienza con la presentazione clinica della FTD

Variante comportamentale FTD (bvFTD)

Quando l'amore incontra la demenza: la degenerazione frontotemporale (FTD) e la famiglia, di Ada Anbar (2018)
L'autrice ripercorre il lungo viaggio fino alla diagnosi di FTD di suo marito e il suo conseguente impatto sulla loro famiglia. Il libro offre informazioni dettagliate sull'FTD, insieme a consigli ai partner di assistenza per la cura di sé durante il loro viaggio FTD.

Beagle a bordo, di Brad Bawmann (2018)
In questo libro, i Bawmann lottano per ottenere una diagnosi corretta per il comportamento sconcertante del patriarca della famiglia Ronnie; alla fine gli viene diagnosticata la bvFTD. La famiglia si sforza di trovare cure adeguate per lui e fa i conti con una malattia neurodegenerativa poco conosciuta nelle loro vite. (Dopo la morte, l'autopsia di Ronnie ha rivelato la patologia dell'Alzheimer.)

Tè verde alla vaniglia: lo straordinario viaggio di amore, speranza e ricordo di una famiglia, di Marie Williams (2014)
In Tè verde alla vaniglia, Marie Williams scrive in modo toccante delle lotte di suo marito Dominic con la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) con FTD all'età di 40 anni, e di come lei ei suoi figli abbiano trovato speranza tra le macerie di una misteriosa condizione neurologica.

La saga del caregiver di una moglie: affrontare la demenza frontotemporale, di Diane Ries Keller (2018)
Il marito di Diane Ries Keller aveva poco più di sessant'anni quando gli fu diagnosticata la FTD. La saga della badante di una moglie si basa sugli appunti che ha preso nel corso degli anni mentre lottava per ottenere una diagnosi per il suo strano comportamento, si prendeva cura dei suoi bisogni man mano che la malattia progrediva e gestiva le sue cure mentre si trasferiva in strutture che potessero accogliere il suo deterioramento delle condizioni mediche. Condividendo la storia della sua famiglia, Diane spera di aumentare la consapevolezza dell'FTD e aiutare gli altri che affrontano la malattia a sentirsi meno soli.

Degenerazione corticobasale (CBD)

Trovare un significato con Charles: prendersi cura con amore attraverso una malattia degenerativa, di Janet Edmunson (2006)
L'autore offre una risorsa per gli operatori sanitari, i volontari dell'ospizio e il personale. Include guide per trattare con medici, raccontare amici e familiari, imparare di più sulla malattia e affrontare le sfide emotive e fisiche affrontate durante il corso della malattia di una persona cara.

Afasia primaria progressiva (PPA)

Dove entra la luce: perdere mia madre solo per ritrovarla, di Kimberly Williams-Paisley (2017)
Williams-Paisley racconta la storia completa della lotta di sua madre con l'afasia progressiva primaria (PPA), dalla sua diagnosi ad oggi. Disegna un quadro sincero dei modi in cui la sua famiglia ha reagito, si è istruita, ha cercato di lasciar andare la vergogna e la segretezza e ha trovato umorismo e grazia inaspettati in mezzo alla sofferenza.

Unghie verdi e altri atti di ribellione: la vita dopo la perdita, di Elaine Soloway (2014)
L'autrice ha già pubblicato altri lavori e in Green Nails and Other Acts of Rebellion, Elaine Soloway offre uno sguardo sulla vita di una moglie che diventa una badante dopo che suo marito Tommy riceve una diagnosi di FTD. La storia della progressione della sua malattia è quella che riesce ad essere edificante mentre rivela le lotte quotidiane di essere caregiver e moglie di qualcuno con una malattia incurabile.

FTD/SLA

Non sono solo, di Martha L. Garmon (2018)
Martha L. Garmon, ex badante del marito Stephan, a cui è stata diagnosticata la FTD/SLA, condivide le interviste con 42 partner di assistenza, tra cui molti coniugi di persone affette da FTD.

FTD genetica

FTD: Un viaggio attraverso la demenza frontotemporale generazionale, la vita e la forza spirituale, di Mira Grace (2024)
Questo libro si concentra sull'esperienza dell'autrice con la FTD ereditaria nella sua famiglia. Condivide il suo percorso di guarigione, adattamento e forza spirituale nonostante le difficoltà e la perdita.

Libro per bambini

Foglia, di Amanda Sullivan (2023)
In questo libro per bambini, Amanda racconta la storia della vita vibrante di Lynne e di come la FTD alla fine inizia a influenzare la sua personalità e la sua comunicazione. Racconta come la sua famiglia impara a convivere con questa straziante malattia e perdita.

Opere di persone diagnosticate

Che diavolo è successo al mio cervello?, di Kate Swaffer (2016)
Kate Swaffer aveva solo 49 anni quando le è stata diagnosticata la PPA semantica. In questo libro, offre una visione di prima mano fin troppo rara di quell'esperienza, lanciando un forte appello al cambiamento nel modo in cui garantiamo una migliore qualità della vita alle persone con demenza.

Ballare con la demenza: la mia storia di vivere positivamente con la demenza, di Christine Bryden (2005)
Questo libro è un vivido resoconto delle esperienze vissute dall'autore con la demenza, esplorando gli effetti dei problemi di memoria, la perdita di indipendenza, le difficoltà di comunicazione e l'esaurimento nell'affrontare compiti semplici.

Guide per i partner di cura

Il viaggio inaspettato: trovare forza, speranza e te stesso nel percorso di assistenza, by Emma Heming Willis (2025)
From Emma Heming Willis, wife of Bruce Willis, a deeply personal and richly compassionate supportive guide that helps caregivers care for themselves while they navigate a loved one's dementia.

La cartella di lavoro del partner di cura della demenza, di Edward Shaw, MD (2019)
Questa cartella di lavoro è una combinazione di supporto pratico, emotivo, intellettuale, sociale e spirituale per le persone che si prendono cura di una persona cara con demenza. Fornisce ai singoli membri della famiglia maggiore consapevolezza, conoscenza e abilità per migliorare la vita, le relazioni e l'assistenza durante tutto il processo della malattia.

Demenza reinventata: costruire una vita di gioia e dignità dall'inizio alla fine, di Tia Powell, MD (2019)
Demenza Reimmaginato è una commovente combinazione di medicina e memorie. In definitiva, il dottor Powell vuole che tutti sappiamo che la demenza non riguarda solo la perdita, ma anche la conservazione della dignità e della speranza.

Una vita dignitosa: l'approccio dei migliori amici alla cura dell'Alzheimer, di Virginia Bell, MSW, e David Troxel, MPH (2002)
Un approccio compassionevole per comprendere le persone che hanno il morbo di Alzheimer o demenze correlate. Gli autori sottolineano che le persone diagnosticate sono generalmente confuse, non malevole o ostinate e condividono modi per evitare che le situazioni peggiorino, migliorando al contempo la tranquillità sia per il caregiver che per la persona diagnosticata.

La guida del buon senso alla demenza per medici e operatori sanitari, dei Dott. Anne M. Lipton e Cindy D. Marshall (2013)
Clinici, familiari e altri operatori sanitari troveranno utile questo volume dal momento in cui emergono i sintomi della demenza. Scritta da un neurologo e psichiatra che si sono presi cura di migliaia di pazienti affetti da demenza e delle loro famiglie, questa guida sposa i principi generali della cura della demenza che si applicano a tutti gli stadi e lo spettro di questa malattia. I tipi di demenza diversi dall'Alzheimer sono inclusi oltre al morbo di Alzheimer.

Amare qualcuno che ha la demenza: come trovare la speranza affrontando lo stress e il dolore, di Pauline Boss (2011)
Boss, psicoterapeuta e professore di scienze sociali della famiglia all'Università del Minnesota, offre consigli basati sulla ricerca su come gestire lo stress e il dolore in corso, mentre si prende cura di qualcuno con demenza.

Il percorso del caregiver verso un processo decisionale compassionevole, di Viki Kind, MA (2010)
Sentirsi sicuri di prendere le decisioni giuste per una persona cara può essere una componente difficile dell'assistenza sia per le famiglie che per i professionisti. Questo libro offre strumenti e tecniche che limiteranno la tua frustrazione e le tue paure e ti aiuteranno a prendere decisioni informate e rispettose.

Perdita ambigua: imparare a convivere con un dolore irrisolto, di Pauline Boss (2011)
Boss, psicoterapeuta e professore di scienze sociali della famiglia all'Università del Minnesota, esplora la perdita ambigua, una condizione comune e dolorosa che colpisce, tra gli altri, le persone che si prendono cura di qualcuno percepito come assente psicologicamente ma fisicamente presente come nella demenza e nell'FTD. Incoraggia le famiglie a parlare tra loro per piangere ciò che è andato perduto e celebrare ciò che rimane come un modo per favorire l'accettazione e la forza.

La giornata di 36 ore, di Nancy Mace e Peter Rabins, MD (rivisto e aggiornato nel 2012)
Questa guida è stata ampiamente utilizzata per oltre 25 anni dagli operatori sanitari delle persone con malattia di Alzheimer. Offre una guida pratica e compassionevole su un'ampia gamma di problemi di assistenza, tra cui valutazione diagnostica, ricerca, farmaci, informazioni legali e finanziarie e modalità di vita in comunità.

La saga del caregiver di una moglie: affrontare la demenza frontotemporale, di Diane Ries Keller (2018)
Il marito di Diane Ries Keller aveva poco più di sessant'anni quando gli fu diagnosticata la FTD. La saga della badante di una moglie si basa sugli appunti che ha preso nel corso degli anni mentre lottava per ottenere una diagnosi per il suo strano comportamento, si prendeva cura dei suoi bisogni man mano che la malattia progrediva e gestiva le sue cure mentre si trasferiva in strutture che potessero accogliere il suo deterioramento delle condizioni mediche. Condividendo la storia della sua famiglia, Diane spera di aumentare la consapevolezza dell'FTD e aiutare gli altri che affrontano la malattia a sentirsi meno soli.

Just Breathe: il viaggio di un caregiver attraverso le profondità della demenza, di Mary Kay Verhoff (2024)
In questo libro, l'autrice alterna il racconto della storia della coppia con la condivisione di estratti dal suo diario. Esplora le sfide che si presentano quando un membro della famiglia si ammala gravemente, così come i sentimenti complessi che ha sperimentato come moglie e partner di cura di una persona a cui è stata diagnosticata la FTD.

La cura e l'alimentazione dei caregiver, di Martha L. Garmon (2020)
Martha L. Garmon condivide le sue esperienze personali nell'assistenza al marito a cui è stata diagnosticata la FTD/SLA da una prospettiva basata sulla fede. Include suggerimenti e indicazioni per i partner di assistenza e per coloro che li supportano.

Al centro dell'assistenza: il diario di chi presta assistenza, di Katherine Elizabeth Long (2024)
Questo libro offre a chi presta assistenza un promemoria e una serie di strumenti per ricordare che, anche in mezzo alle sfide, chi presta assistenza possiede una forza e una resilienza incrollabili.

Pianificazione per vivere la speranza con la malattia frontotemporale è un commovente documentario creato da Susan Grant, a cui è stata diagnosticata la FTD, per attirare l'attenzione su questa malattia terminale. Sei famiglie condividono le loro storie strazianti di lutto perpetuo, tra lotte finanziarie e cura dei loro cari. Condividendo un altro aspetto della speranza, i professionisti esplorano la pianificazione finanziaria e patrimoniale per le vittime di FTD e le loro famiglie.

Disordinato è un documentario in tre parti che descrive i modi in cui l'FTD ha cambiato la vita di tre persone, così come di coloro che li circondano. I realizzatori, Klaas Jansma e Pieter Wolswijk, sono rispettivamente uno psicologo coinvolto nel Comitato direttivo nazionale olandese per i giovani con demenza e uno psicologo geriatrico. Questo documentario è un'iniziativa del gruppo intercollegiato di psicologi geriatrici nella regione di Arnhem, nei Paesi Bassi. E-mail krjansma@hotmail.com per informazioni sull'ordine.

Questi blog e vignette sono condivisi con noi dai membri della nostra comunità le cui prospettive uniche offrono supporto, incoraggiamento e risposte veramente oneste ad altri che stanno vivendo esperienze simili. Apprezziamo la loro generosità nel condividere alcuni dei loro intimi pensieri, emozioni ed esperienze e riconosciamo che è attraverso questa generosità che troveremo tutti il conforto e il sostegno della comunità.

Se hai un blog o una storia che vorresti condividere, contattaci all'indirizzo info@theaftd.org.

Siamo noi - L'ex caregiver FTD Scott Rose condivide le risorse e incoraggia il dialogo aperto sull'FTD e su tutti gli aspetti di questa demenza: sintomi, assistenza, dolore e altro.

Angeli e agenzie - JoAnn Furner mantiene questo blog sulla diagnosi di FTD del suo ex marito e su come ha influenzato le loro vite, inclusa la crescita dei loro due figli (di età compresa tra otto e dodici anni quando la diagnosi di FTD è stata confermata). "Spero di mostrare come ci vuole davvero un villaggio per crescere i bambini", scrive JoAnn, "Nessuno può farcela da solo, indipendentemente dalle circostanze".

Girando seimila – Kimberly Chu documenta il viaggio FTD della sua famiglia attraverso una foto al giorno. Sua madre, a cui è stata diagnosticata la FTD nell'autunno del 2010, vive a tempo pieno con Kimberly, suo marito e il loro giovane figlio dal 2012.

Il blog Johnson - Amy Johnson scrive questo blog dettagliato e personale sul viaggio FTD della sua famiglia in seguito alla diagnosi di suo marito Mark nell'ottobre 2017 all'età di 38 anni.

FTD non mi porta fiori: vivere con FTD - Cindy Odell vive con FTD dal 2011. Nel suo blog regolarmente aggiornato, spera di "offrire informazioni e approfondimenti su come affrontare l'FTD o trattare con qualcuno che ce l'ha".

Strategie di comunicazione PPA – Joanne Douglas, che vive con l'afasia progressiva primaria, offre strategie che trova utili per comunicare con gli altri (Parte I, Seconda parte) e suggerisce metodi che quelli che non sono diagnosticati può utilizzare per comunicare meglio con le persone diagnosticate.

Clicca qui per leggere il resoconto in prima persona di Joanne sull'adattamento al PPA, pubblicato nel Giornale americano della malattia di Alzheimer e di altre demenze nel 2014 e clicca qui per leggere un'intervista del 2012 con Joanne. Invia un'e-mail a Joanne a joanne.douglas.ppa su gmail.com.

Aphasialand – Questa toccante serie di blog, scritta in tedesco da Silvia Teich, descrive in dettaglio le difficili lotte che l'FTD può portare a una famiglia. La signora Teich è una moglie e una madre il cui marito è stato affetto da afasia primaria progressiva primaria non fluente nel settembre 2016. La coppia ha due figli di 5 e 15 anni e vive a Berlino. Leggi i post del blog di Silvia Qui.

Canzoni senza parole – Scritta da Sarah Scheuermann, scomparsa dalla PPA nel 2016, questa serie di blog ben scritta e stimolante offre al lettore un'idea di come ci si sente a combattere l'FTD dal punto di vista della persona colpita. Leggi i bellissimi post del blog, le poesie e i versi di Sara Qui.

Vai ai tuoi angoli e esci amorevole – Questo blog è stato scritto da Ada Gerard, moglie di Gary a cui a 65 anni è stata diagnosticata la FTD. Lavorando ancora a tempo pieno come direttrice esecutiva per la West Coast University, Ada condivide le sue lotte quotidiane per venire a patti con la diagnosi di suo marito.

L'improbabile caregiver: Caregiving come una figlia di vent'anni - Quando Abigail aveva 24 anni, è tornata a vivere con i suoi genitori, osservando: "Non era perché ero al verde o disoccupata, ma perché la demenza del lobo temporale frontale di mia madre stava progredendo rapidamente e mio padre aveva bisogno di sostegno".

Casa FTD di Lydia – I blog della sorella di Lydia per creare una comunità di supporto per tutti per condividere esperienze e informazioni relative all'FTD. L'obiettivo finale è aiutare gli altri a riconoscere i sintomi della FTD e abbreviare i tempi per una diagnosi e un aiuto corretti.

Inseguendo la dignità – Cindy, la cui suocera è affetta da FTD, scrive sul blog del viaggio della sua famiglia nell'affrontare la malattia e nell'adattarsi alla nuova realtà.

Degenerazione frontotemporale: precipitare nella tana del coniglio - Alice, il cui marito è stato recentemente diagnosticato con FTD, scrive del suo viaggio.

Una bella giornata per un'escursione – un blog di Brandon e Katherine, mentre percorrono l'Appalachian Trail di 2.200 miglia in memoria del padre di Brandon, affetto da FTD.

Demenza: bloccato nel mezzo – un blog premuroso di un gruppo di ventenni e trentenni che hanno un genitore affetto da FTD.

Mettere un piede davanti all'altro – un blog di Nancy Carlson, autrice/illustratrice di libri il cui marito è affetto da FTD.

FTD è la mia nicchia (apparentemente!) – un blog di Deborah Thelwell, il cui marito ha l'FTD.

Il blog del dottor Patty – La dottoressa Patricia Bay scrive della recente diagnosi di FTD di suo marito.

La strada dolorosa di FTD – un blog di Kendra Gibson, la cui madre è affetta da FTD/SLA, il cui zio è morto per lo stesso disturbo e la cui zia è morta per la SLA.

Viaggio con la demenza – un blog di Cassandra Jones, la cui madre ha la demenza semantica.

Il caregiver alle prime armi - un blog della scrittrice e professionista delle pubbliche relazioni Elaine Soloway, il cui marito era affetto da afasia progressiva primaria.

FTD non è più solo fiori - un blog di Kelly sulla costa occidentale sul padre affetto.

Rest.Stop.Ranch – un blog eco-spirituale di Mary MacDonald, la cui madre aveva l'FTD. Questo blog presenta alcune brevi "pause" guidate (2-5 minuti) con foto, esercizi di respirazione e altre tecniche che inducono la calma.

Blog di Caring Bridge di Lorraine Cox - un blog sulla lotta di suo marito con FTD.

Matteo Matherne – un blog scritto dalla moglie di Matt, Amy. Matt è affetto da FTD.

Figlia di Don – un blog scritto da Melisa McElmurray, il cui padre è affetto da FTD.

Gruppo di supporto FTD/Demenza – un blog scritto dal paziente FTD Howard Glick. Uno sguardo in prima persona sulla convivenza con l'FTD.

Aggiornamenti sulla vita di Cindy con la demenza fronttemporale - un blog gestito da Natalie, la cui madre Cindy vive con una diagnosi di FTD. L'obiettivo di Natalie è aiutare almeno una persona e aiutare a far luce su questa malattia.

Perdere la testa - Demenza frontotemporale (FTD) con Kris Bowring nell'episodio 52 del podcast Shining Brightly. Ascolta per la prima volta la storia di Kris in un podcast su come la sua vita è cambiata e come convive con la FTD e cosa ha imparato.

Molte persone trovano che la scrittura sia un modo prezioso per elaborare le proprie esperienze mentre si prendono cura di un familiare o di un amico affetto da FTD. Questi libri sono stati scritti per onorare una persona cara o per condividere punti di vista personali sull'impatto dell'FTD.

La mia passeggiata con mia sorella: nel viaggio della degenerazione frontotemporale, di Karen Boothe
Alla sorella di Karen, Brenda, è stata diagnosticata la FTD all'età di 56 anni dopo che familiari, amici e colleghi hanno notato cambiamenti nel suo comportamento. Karen è diventata la principale badante di Brenda e, insieme ai propri cari, hanno percorso insieme il viaggio della FTD. Ha documentato quel viaggio in questo libro nella speranza di fornire conforto alle famiglie che amano qualcuno con FTD e per sapere che il tuo viaggio non è mai percorso da solo. Acquista su: Amazzonia E Barnes & Noble

Griefwriting, Di Joan Zlotnick
L'autrice è stata una badante per 12 anni di suo marito, che soffriva di FTD. Scrive: "Dopo la sua morte tre anni fa, ho trovato conforto e guarigione scrivendo il mio libro, che parla di un professore di inglese da poco vedovo (non diverso da me) che tiene un corso di scrittura terapeutica". Il lavoro di Zlotnick esplora i temi della cura, della perdita, del dolore e della ridefinizione del sé dopo una perdita traumatica. Trova un link a questo e-book Kindle – così come le testimonianze dei lettori – Qui.

La danza: il nostro viaggio attraverso la degenerazione frontotemporale, Di Deborah G. Thelwell
The Dance è un libro di memorie del viaggio quinquennale di una coppia attraverso l'FTD. La storia di Deborah e Alan, e di come hanno affrontato questa sfida insieme e con l'aiuto della loro famiglia e dei loro amici, è raccontata con onestà, umorismo e amore. Acquista su: Amazon.com E Barnesandnoble.com

Demenza: il viaggio avanti, Di Susan Kiser Scarff
Entro un anno dalla ricezione della diagnosi di suo marito, Susan Kiser Scarff ha avuto un classico caso di esaurimento da badante. Non riusciva a concentrarsi sul lavoro. Gli amici si sono allontanati. Sopraffatta, ha lottato per passare dalla moglie di Red alla sua protettrice, infermiera e madre. Acquista tramite: il sito web del libro.

Unghie verdi e altri atti di ribellione, La vita dopo la perdita, di Elaine Soloway
L'autrice ha già pubblicato altri lavori e in Green Nails and Other Acts of Rebellion, Elaine Soloway offre uno sguardo sulla vita di una moglie che diventa una badante dopo che suo marito riceve una diagnosi di FTD. Con i sintomi che iniziano circa dieci anni dopo il loro matrimonio, la diagnosi di Tommy ha offerto una spiegazione che ha cambiato la dinamica della relazione. La storia della progressione e della morte del marito Tommy è quella che riesce ad essere edificante mentre rivela le lotte quotidiane di essere badante e moglie di qualcuno con una malattia incurabile. Acquista su: Amazon.com E Barnesandnoble.com

Strana relazione: Un ricordo di matrimonio, Demenza e poesia, di Rachel Hadas
Nel 2004 al marito di Rachel Hadas, George Edwards, compositore e professore di musica alla Columbia University, è stata diagnosticata una demenza precoce all'età di sessantuno anni. Strange Relation è il suo racconto della "perdita" di George. La sua narrazione inizia quando la malattia di George non può più essere ignorata e termina nel 2008 subito dopo il suo trasferimento in una struttura per la demenza (quando, dopo trent'anni di matrimonio, si ritrova a non vivere più con il marito). Entro i confini nebulosi di quegli anni difficili, anni in cui la lettura e la scrittura erano una parte essenziale di ciò che la faceva andare avanti, "cercava di tenere il conto... cercava di dire la verità". Acquista su: Amazon.com

Duellare con la demenza: non la storia d'amore che avevamo pianificato, di Kate Fritz Leonard
Kate Fritz Leonard è una moglie, madre, amica, educatrice e ora badante, che viveva una vita felice e contenta con suo marito e i suoi figli fino a quando la demenza ha preso il controllo del cervello di suo marito e lui è diventato un estraneo nella loro casa. Kate scrive del viaggio della sua famiglia nello strano e spaventoso mondo della demenza e di come lei e i suoi figli, con tanto amore e risate, stanno affrontando e prosperando insieme mentre duellano con la demenza della persona amata. Acquista su: Amazon.com

Un'evoluzione dell'amore: vita e amore con FTD, di Marie Sykes e Michelle Stafford
Bob Sykes è deceduto il 7 aprile 2006 per degenerazione frontotemporale (FTD) all'età di 50 anni. Ha lottato duramente con questa malattia e sua moglie e sua figlia hanno lottato con lui, guadagnando un rispetto ancora maggiore per questo bravo uomo, mentre lentamente soccombeva a una forma progressiva e irreversibile di demenza. Acquista su:  www.anevolutionoflove.com o Amazon.com

E due diventeranno uno, di Jim Cardosi
Dopo la morte di sua moglie Cindy nel luglio 2008, Jim Cardosi ha scritto questo libro per i suoi figli per onorare la sua memoria. Scritto come tributo al loro amore e impegno reciproco, Cardosi ritrae lo spirito di una donna completamente devota alla sua famiglia e alla sua fede. (Una parte del ricavato delle vendite di questo libro sarà devoluto all'AFTD). Acquista su Amazon.com o www.allbookstores.com

Demenza: il mostro interiore, di Herb van Roekel
Questo libro condivide la storia della battaglia di una famiglia attraverso cinque generazioni del Mostro, insieme alle storie di altri che hanno incontrato il Mostro. Fornisce un quadro di passaggi essenziali necessari per preparare sia il caregiver che la vittima per il futuro. Mostra anche i tipi di demenza e parte della scienza coinvolta per aiutare a dare comprensione. "Anche se non osiamo offrire false speranze, ci sono tutte le ragioni per avere speranza..." per trovare una cura. Acquista su: Amazon.com

Non riesco più a sentire la musica: il viaggio di una famiglia con demenza frontotemporale, 2a edizione, di Linda Anne Bentz Parsons
L'autrice racconta la storia di suo marito, Douglas Parsons, affetto da FTD. Brevi capitoli pratici raccontano i cambiamenti nell'indipendenza, nell'interazione sociale, nel ragionamento e nel giudizio, così come i problemi di assistenza. Il libro è scritto per dare fede e speranza che le persone non siano sole nel loro viaggio con FTD. Per acquistare inviare assegno $10 o vaglia postale a Linda A. Parsons, 222 Chicago Place NW, Canton, Ohio 44703 o e-mail o a: laparsons61@sbcglobal.net

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