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Introduction à la dégénérescence frontotemporale

Beaucoup comme amusant - seulement différent , de Jack Livingston (2021)
Beaucoup comme amusant - seulement différent est un livre sur l'amitié. Il présente Chris Kelley, qui vit avec FTD. L'auteur Jack Livingston dit: "Chris était le meneur des" trucs cool ", balayant régulièrement tous ceux qui étaient prêts à le rejoindre dans ses escapades enfreignant les règles." Malheureusement, lorsque Chris a été diagnostiqué avec FTD au milieu de la cinquantaine, Chris et L'amitié de Jack a changé. Maintenant, ce sont les amis et la famille de Chris qui l'emmènent dans des aventures. Jack dit : "Il est important de rester impliqué ; notre amitié est plus importante que jamais." Jack fait don de tous les profits de la vente de Beaucoup comme amusant - seulement différent pour soutenir la mission de l'AFTD.

Et si ce n'était pas la maladie d'Alzheimer, édité par Lisa Radin et Gary Radin (mis à jour et révisé en 2022)
Ce guide complet, le premier à traiter spécifiquement de la dégénérescence frontotemporale, fournit une mine d'informations tant aux professionnels de santé qu'aux aidants. Conçu à la fois comme une ressource et un guide de référence, il contient vingt-cinq chapitres remplis d'informations pratiques dont chaque soignant a besoin, des faits médicaux explorant les différences entre la DFT et la maladie d'Alzheimer, aux problèmes de soins cliniques, médicaux et de réadaptation.

La dame aux bananes et autres histoires de comportements et de discours curieux, par le Dr Andrew Kertesz (2006)
Le Dr Kertesz, neurologue et chercheur, présente 19 histoires factuelles de personnes atteintes de DFT, choisies pour représenter les changements typiques de comportement et de langage associés aux troubles. Dans chaque chapitre, la biologie du trouble cérébral sous-jacent et les aspects sociaux et culturels du changement de comportement sont explorés. Des chapitres supplémentaires traitent des conseils pour les soignants et de la biologie, de la génétique et de la pharmacologie de la maladie en termes simples.

Fidèle à mesure qu'elle s'estompe : un mémoire d'amour et de démence, de Robert Fischbach (2019)
Fidèle comme elle s'estompe est le récit à la première personne du parcours de Robert Fischbach en tant que soignant auprès de sa femme bien-aimée de longue date tout au long de sa bataille acharnée contre FTD. Fischbach emmène le lecteur dans un voyage sincère, émouvant, parfois drôle et toujours émouvant à travers les décennies qu'il a passées avec sa femme – puis à travers la quasi-décennie au cours de laquelle il a lentement dû la laisser partir. Une histoire de perte dévastatrice, d'héroïsme quotidien, de résilience et de fidélité, ce livre est un regard d'initié sur l'une des maladies les plus terribles dont une personne puisse être affligée. Une partie des ventes profite à la mission de l'AFTD.

La danse : notre voyage à travers la dégénérescence frontotemporale, de Deborah G. Thelwell (2014)
La danse est un mémoire du voyage de cinq ans d'un couple à travers FTD. L'histoire de Deborah et Alan – et comment ils ont relevé ce défi ensemble et avec l'aide de leur famille et de leurs amis – est racontée avec honnêteté, humour et amour.

Les papillons d'Ellie : une histoire d'amour sur la compréhension de la démence, de Alecia Smith (2020)
Lorsque le père d'Alecia a reçu un diagnostic de DFT à l'âge de 61 ans, ses trois enfants avaient moins de cinq ans. Alecia a cherché un livre pour enfants qui pourrait l'aider à avoir une conversation avec ses enfants sur le diagnostic de leur grand-père, mais n'a rien trouvé. Elle a donc décidé d'utiliser son expérience d'enseignante, combinée à sa passion pour les livres et son expérience avec FTD, pour écrire la sienne ! Son livre, Les papillons d'Ellie, présente une approche honnête des sentiments compliqués entourant un diagnostic de FTD et offre un guide de soutien aux parents. Alecia fait don de 10% des ventes de chaque livre vendu à l'AFTD.

Nous avons dansé : notre histoire d'amour et de démence, de Scott Rose (2021)
Le sujet de ce livre tourne autour de la vie de ma femme, Maureen, décédée en octobre 2019. Alors qu'elle était encore au début de la soixantaine, elle a perdu une partie d'elle-même. Les mots sont devenus plus difficiles à trouver. Les étapes pour effectuer les tâches les plus simples sont devenues impossibles à suivre. La seconde moitié du livre relate en détail son diagnostic et sa vie avec la dégénérescence frontotemporale, une démence connue sous le nom de FTD. Je l'ai soignée pendant les trois ans et demi de cette maladie. L'histoire est racontée de manière vulnérable et non filtrée. Il recueille les écrits du mari et de la femme par le biais de journaux, de lettres et de publications sur les réseaux sociaux intégrés dans le récit principal. Il capture notre histoire d'amour réelle et éternelle à travers cette maladie incurable

Jusqu'à ce que nous sachions, deux fois : la vie avec MND/ALS et FTD, de Elisabet O Klint (2023)
Le mari d'Elisabet n'avait pas encore soixante ans lorsqu'on lui a diagnostiqué une sclérose latérale amyotrophique (SLA) et une démence frontotemporale (FTD). Ce mémoire, un journal rétrospectif, porte sur l'année où ils ont vécu avec ses maladies; les maladies ni ne savaient rien avant le chemin lent et difficile vers les diagnostics. Elisabet a pris soin de son mari pendant que ses besoins croissants progressaient avec les maladies. Des montagnes russes quotidiennes avec chaque jour plein d'émotions, certaines contradictoires.

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Expérience de la présentation clinique de la FTD

Variante comportementale FTD (bvFTD)

Quand l'amour rencontre la démence : la dégénérescence frontotemporale (DFT) et la famille, de Ada Anbar (2018)
L'auteur retrace le long chemin parcouru jusqu'au diagnostic de DFT de son mari et son impact ultérieur sur leur famille. Le livre offre des informations détaillées sur la FTD, ainsi que des conseils aux partenaires de soins pour prendre soin d'eux-mêmes pendant leur parcours FTD.

Beagle à bord, de Brad Bawmann (2018)
Dans ce livre, les Bawmann ont du mal à obtenir un diagnostic approprié du comportement déroutant du patriarche de la famille Ronnie; il est finalement diagnostiqué avec bvFTD. La famille s'efforce de lui trouver des soins appropriés et de faire face à une maladie neurodégénérative mal comprise dans leur vie. (Après la mort, l'autopsie de Ronnie a révélé la pathologie d'Alzheimer.)

Thé vert à la vanille : l'extraordinaire voyage d'amour, d'espoir et de souvenir d'une famille, de Marie Williams (2014)
Dans Thé Vert Vanille, Marie Williams écrit de manière poignante sur les luttes de son mari Dominic contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA) avec FTD à l'âge de 40 ans, et comment elle et ses fils ont trouvé l'espoir au milieu des décombres d'une mystérieuse maladie neurologique.

La saga des soignants d'une femme : face à la démence frontotemporale, de Diane Ries Keller (2018)
Le mari de Diane Ries Keller était au début de la soixantaine lorsqu'on lui a diagnostiqué une DFT. La saga des soignants d'une femme est basé sur les notes qu'elle a prises au fil des ans alors qu'elle luttait pour obtenir un diagnostic de son comportement étrange, prenait soin de ses besoins au fur et à mesure que la maladie progressait et gérait ses soins alors qu'il emménageait dans des établissements pouvant accueillir sa détérioration de l'état de santé. En partageant l'histoire de sa famille, Diane espère accroître la sensibilisation à la FTD et aider les autres personnes confrontées à la maladie à se sentir moins seules.

Dégénérescence corticobasale (CBD)

Trouver un sens avec Charles : prodiguer des soins avec amour à travers une maladie dégénérative, de Janet Edmunson (2006)
L'auteur propose une ressource pour les soignants, les bénévoles et le personnel des soins palliatifs. Il comprend des guides pour traiter avec les médecins, informer les amis et la famille, en apprendre davantage sur la maladie et faire face aux défis émotionnels et physiques rencontrés au cours de la maladie d'un être cher.

Aphasie progressive primaire (APP)

Là où la lumière entre : perdre ma mère pour la retrouver, de Kimberly Williams-Paisley (2017)
Williams-Paisley raconte l'histoire complète de la lutte de sa mère contre l'aphasie progressive primaire (APP), depuis son diagnostic jusqu'à aujourd'hui. Elle dresse un portrait candide de la façon dont sa famille a réagi, s'est éduquée, a essayé d'abandonner la honte et le secret, et a trouvé un humour et une grâce inattendus au milieu de la souffrance.

Ongles verts et autres actes de rébellion : la vie après la perte, par Elaine Soloway (2014)
L'auteur a déjà publié d'autres ouvrages, et dans Green Nails and Other Acts of Rebellion, Elaine Soloway donne un aperçu de la vie d'une femme qui devient soignante après que son mari Tommy a reçu un diagnostic de DFT. L'histoire de la progression de sa maladie est une histoire qui parvient à être édifiante tout en révélant les difficultés quotidiennes d'être soignant et épouse d'une personne atteinte d'une maladie incurable.

DFT/ALS

Je ne suis pas seul, par Martha L. Garmon (2018)
Martha L. Garmon, ancienne soignante de son mari, Stephan, qui a reçu un diagnostic de DFT/SLA, partage des entretiens avec 42 partenaires de soins, dont de nombreux conjoints de personnes atteintes de DFT.

FTD génétique

FTD : Un voyage à travers la démence fronto-temporale générationnelle, la vie et la force spirituelle, par Mira Grace (2024)
Ce livre se concentre sur l'expérience de l'auteur avec la FTD héréditaire dans sa famille. Elle partage son parcours de guérison, d'adaptation et de force spirituelle malgré les difficultés et les pertes.

Livre pour enfants

Feuille, par Amanda Sullivan (2023)
Dans ce livre pour enfants, Amanda raconte l'histoire de la vie trépidante de Lynne et la façon dont la DFT finit par avoir un impact sur sa personnalité et sa communication. Elle raconte comment sa famille apprend à faire face à cette maladie déchirante et à cette perte.

Œuvres de personnes diagnostiquées

Que diable est-il arrivé à mon cerveau ?, de Kate Swaffer (2016)
Kate Swaffer n'avait que 49 ans lorsqu'elle a reçu un diagnostic d'APP sémantique. Dans ce livre, elle offre un aperçu de première main bien trop rare de cette expérience, lançant un appel au changement dans la façon dont nous assurons une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes de démence.

Danser avec la démence : mon histoire de vivre positivement avec la démence, de Christine Bryden (2005)
Ce livre est un récit vivant des expériences de vie de l'auteur avec la démence, explorant les effets des problèmes de mémoire, la perte d'indépendance, les difficultés de communication et l'épuisement de faire face à des tâches simples.

Guides pour les partenaires de soins

Le manuel du partenaire de soins en matière de démence, par Edward Shaw, MD (2019)
Ce manuel est une combinaison de soutien pratique, émotionnel, intellectuel, social et spirituel pour les personnes qui s'occupent d'un être cher atteint de démence. Il fournit aux membres de la famille une plus grande sensibilisation, des connaissances et des compétences pour améliorer la vie, les relations et les soins tout au long du processus de la maladie.

La démence réinventée : Construire une vie de joie et de dignité du début à la fin, par Tia Powell, MD (2019)
Démence Réinventé est une combinaison émouvante de médecine et de mémoire. En fin de compte, le Dr Powell veut que nous sachions tous que la démence n'est pas seulement une question de perte – c'est aussi une question de préservation de la dignité et de l'espoir.

Une vie digne : l'approche des meilleurs amis pour les soins de la maladie d'Alzheimer, par Virginia Bell, MSW, et David Troxel, MPH (2002)
Une approche compatissante pour comprendre les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de démences apparentées. Les auteurs soulignent que les personnes diagnostiquées sont généralement confuses, non malveillantes ou volontaires, et partagent des moyens d'éviter que les situations ne s'aggravent, tout en améliorant la tranquillité d'esprit du soignant et de la personne diagnostiquée.

Le guide de bon sens sur la démence pour les cliniciens et les soignants, par les Drs. Anne M. Lipton et Cindy D. Marshall (2013)
Les cliniciens, les membres de la famille et les autres soignants trouveront ce volume utile dès l'apparition des symptômes de la démence. Rédigé par un neurologue et un psychiatre qui ont soigné des milliers de patients atteints de démence et leurs familles, ce guide épouse les principes généraux des soins de la démence qui s'appliquent à tous les stades et à tous les spectres de cette maladie. Les types de démence autres que la maladie d'Alzheimer sont inclus en plus de la maladie d'Alzheimer.

Aimer quelqu'un atteint de démence : comment trouver l'espoir tout en faisant face au stress et au deuil, de Pauline Boss (2011)
Boss, psychothérapeute et professeur de sciences sociales familiales à l'Université du Minnesota, offre des conseils fondés sur la recherche sur la façon de gérer le stress et le chagrin continus, tout en prenant soin d'une personne atteinte de démence.

Le cheminement du soignant vers une prise de décision compatissante, par Viki Kind, MA (2010)
Avoir la certitude de prendre les bonnes décisions pour un être cher peut être un élément difficile de la prestation de soins, tant pour les familles que pour les professionnels. Ce livre propose des outils et des techniques qui limiteront votre frustration et vos peurs et vous aideront à prendre des décisions éclairées et respectueuses.

Perte ambiguë : apprendre à vivre avec un deuil non résolu, de Pauline Boss (2011)
Boss, psychothérapeute et professeur de sciences sociales de la famille à l'Université du Minnesota, explore la perte ambiguë, une condition courante et douloureuse qui affecte, entre autres, les personnes qui s'occupent d'une personne perçue comme psychologiquement absente mais physiquement présente, comme dans la démence et la DFT. Elle encourage les familles à se parler pour pleurer ce qui a été perdu et célébrer ce qui reste comme un moyen de favoriser l'acceptation et la force.

La journée de 36 heures, par Nancy Mace et Peter Rabins, MD (révisé et mis à jour en 2012)
Ce guide est largement utilisé depuis plus de 25 ans par les aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Il offre des conseils pratiques et compatissants sur un large éventail de questions liées à la prestation de soins, notamment l'évaluation diagnostique, la recherche, les médicaments, les informations juridiques et financières et les conditions de vie dans la communauté.

La saga des soignants d'une femme : face à la démence frontotemporale, de Diane Ries Keller (2018)
Le mari de Diane Ries Keller était au début de la soixantaine lorsqu'on lui a diagnostiqué une DFT. La saga des soignants d'une femme est basé sur les notes qu'elle a prises au fil des ans alors qu'elle luttait pour obtenir un diagnostic de son comportement étrange, prenait soin de ses besoins au fur et à mesure que la maladie progressait et gérait ses soins alors qu'il emménageait dans des établissements pouvant accueillir sa détérioration de l'état de santé. En partageant l'histoire de sa famille, Diane espère accroître la sensibilisation à la FTD et aider les autres personnes confrontées à la maladie à se sentir moins seules.

Respirez simplement : le parcours d'un soignant à travers les profondeurs de la démence, par Mary Kay Verhoff (2024)
Dans ce livre, l'auteure alterne entre le récit de l'histoire du couple et le partage d'extraits de son journal. Elle explore les défis qui surviennent lorsqu'un membre de la famille tombe gravement malade, ainsi que les sentiments complexes qu'elle a éprouvés en tant qu'épouse et partenaire de soins d'une personne diagnostiquée avec la DFT.

Les soins et l'alimentation des soignants, par Martha L. Garmon (2020)
Martha L. Garmon partage ses expériences personnelles dans la prise en charge de son mari diagnostiqué avec une DFT/SLA, d'un point de vue religieux. Elle inclut des suggestions et des conseils pour les partenaires de soins et ceux qui les soutiennent.

Au cœur des soins : le journal d'un soignant, par Katherine Elizabeth Long (2024)
Ce livre offre aux soignants un rappel et un ensemble d’outils qui, malgré les défis, leur permettent de faire preuve d’une force et d’une résilience inébranlables.

Planifier pour espérer vivre avec la maladie frontotemporale est un documentaire émouvant créé par Susan Grant, qui reçoit un diagnostic de DFT, pour attirer l'attention sur cette maladie en phase terminale. Six familles partagent leurs histoires déchirantes de deuil perpétuel, au milieu de difficultés financières et de soins pour leurs proches. Partageant un autre aspect de l'espoir, les professionnels explorent la planification financière et successorale pour les victimes de FTD et leurs familles.

Désordonné est un documentaire en trois parties illustrant la façon dont FTD a changé la vie de trois personnes, ainsi que celle de leur entourage. Les cinéastes, Klaas Jansma et Pieter Wolswijk, sont respectivement un psychologue impliqué dans le Comité directeur national néerlandais pour les jeunes atteints de démence et un psychologue gériatrique. Ce documentaire est une initiative du Groupe intercollégial de psychologues gériatriques de la région d'Arnhem, aux Pays-Bas. E-mail krjansma@hotmail.com pour les informations de commande.

Ces blogs et vignettes sont partagés avec nous par des membres de notre communauté dont les perspectives uniques offrent un soutien, des encouragements et des réponses vraiment honnêtes à d'autres qui vivent des expériences similaires. Nous apprécions leur générosité à partager certaines de leurs pensées, émotions et expériences intimes, et reconnaissons que c'est grâce à cette générosité que nous trouverons tous le réconfort et le soutien de la communauté.

Si vous avez un blog ou une histoire que vous aimeriez partager, veuillez nous contacter à info@theaftd.org.

Nous sommes nous – L'ancien soignant de la FTD, Scott Rose, partage des ressources et encourage un dialogue ouvert concernant la FTD et tous les aspects de cette démence - symptômes, soins, deuil, etc.

Anges & Agences – JoAnn Furner tient ce blog sur le diagnostic de FTD de son ex-mari et comment cela a affecté leur vie, y compris l'éducation de leurs deux enfants (âgés de huit et douze ans lorsque le diagnostic de FTD a été confirmé). "J'espère montrer comment il faut vraiment un village pour élever des enfants", écrit JoAnn, "Personne ne peut le faire seul, quelles que soient les circonstances."

Avoir six mille ans - Kimberly Chu documente le parcours FTD de sa famille à travers une image par jour. Sa mère, qui a reçu un diagnostic de DFT à l'automne 2010, vit avec Kimberly, son mari et leur jeune fils à temps plein depuis 2012.

Le blog Johnson - Amy Johnson écrit ce blog détaillé et personnel sur le parcours FTD de sa famille après le diagnostic de son mari Mark en octobre 2017 à l'âge de 38 ans.

FTD ne m'apporte pas de fleurs : Vivre avec FTD - Cindy Odell vit avec FTD depuis 2011. Dans son blog régulièrement mis à jour, elle espère "offrir des informations et un aperçu de la façon de traiter avec FTD, ou de traiter avec quelqu'un qui en est atteint".

Stratégies de communication PPA – Joanne Douglas, qui vit avec une aphasie primaire progressive, propose des stratégies qu'elle trouve utiles pour communiquer avec les autres (Première partie, Partie II), et suggère des méthodes que ceux qui ne sont pas diagnostiqués peut utiliser pour mieux communiquer avec les personnes diagnostiquées.

Cliquez ici pour lire le récit à la première personne de Joanne sur l'adaptation à l'APP, publié dans le Journal américain de la maladie d'Alzheimer et autres démences en 2014, et Cliquez ici pour lire une interview de 2012 avec Joanne. Envoyez un e-mail à Joanne à joanne.douglas.ppa à gmail.com.

Aphasieland – Cette série de blogs poignants, écrits en allemand par Silvia Teich, détaille les luttes difficiles que FTD peut apporter à une famille. Mme Teich est une épouse et une mère dont le mari a été atteint d'aphasie primaire progressive non fluente primaire en septembre 2016. Le couple a deux enfants âgés de 5 et 15 ans et vit à Berlin. Lire les articles de blog de Silvia ici.

Chansons sans paroles - Écrit par Sarah Scheuermann, décédée de PPA en 2016, cette série de blogs bien écrits et stimulants donne au lecteur un aperçu de la sensation de combattre FTD du point de vue de la personne affectée. Lisez les beaux articles de blog, poèmes et vers de Sara ici.

Allez dans vos coins et sortez amoureux – Ce blog a été écrit par Ada Gerard, épouse de Gary qui, à 65 ans, a reçu un diagnostic de DFT. Travaillant toujours à temps plein en tant que directrice exécutive de la West Coast University, Ada partage ses difficultés quotidiennes pour accepter le diagnostic de son mari.

L'aidant improbable : la prestation de soins en tant que fille d'une vingtaine d'années - Quand Abigail avait 24 ans, elle est retournée vivre avec ses parents, notant: "Ce n'était pas parce que j'étais fauchée ou au chômage, c'était plutôt parce que la démence du lobe temporal frontal de ma mère progressait rapidement et que mon père avait besoin de soutien."

La maison FTD de Lydia – La sœur de Lydia blogue pour créer une communauté de soutien pour tous afin de partager des expériences et des informations liées à FTD. Le but ultime est d'aider les autres à reconnaître les symptômes de la FTD et de raccourcir le temps nécessaire pour un diagnostic correct et une aide.

À la poursuite de la dignité – Cindy, dont la belle-mère est atteinte de DFT, blogue sur le parcours de sa famille face à la maladie et s'adaptant à leur nouvelle réalité.

Dégénérescence frontotemporale : dégringoler dans le terrier du lapin - Alice, dont le mari a récemment reçu un diagnostic de DFT, écrit sur son parcours.

Une belle journée pour une randonnée - un blog de Brandon et Katherine, alors qu'ils parcourent le sentier des Appalaches de 2 200 milles à la mémoire du père de Brandon, qui avait FTD.

Démence : coincé entre les deux – un blog réfléchi par un groupe de 20 à 30 ans dont un parent est atteint de DFT.

Mettre un pied devant l'autre – un blog de Nancy Carlson, auteure/illustratrice de livres dont le mari est atteint de FTD.

FTD est mon créneau (apparemment !) – un blog de Deborah Thelwell, dont le mari est atteint de FTD.

Blog du Dr Patty – Le Dr Patricia Bay écrit au sujet du récent diagnostic de DFT de son mari.

La route douloureuse de FTD – un blog de Kendra Gibson, dont la mère est atteinte de FTD/ALS, dont l'oncle est décédé du même trouble et dont la tante est décédée de la SLA.

Voyage avec la démence – un blog de Cassandra Jones, dont la mère est atteinte de démence sémantique.

Le soignant recrue – un blog de l'écrivaine et professionnelle des relations publiques Elaine Soloway, dont le mari souffrait d'aphasie primaire progressive.

FTD n'est plus seulement des fleurs – un blog de Kelly sur la côte ouest à propos de son père affecté.

Rest.Stop.Ranch – un blog éco-spirituel par Mary MacDonald, dont la mère avait FTD. Ce blog propose de courtes "pauses" guidées (2 à 5 minutes) avec des photos, des exercices de respiration et d'autres techniques d'apaisement.

Caring Bridge Blog par Lorraine Cox – un blog sur la lutte de son mari avec FTD.

Matt Matherne – un blog écrit par la femme de Matt, Amy. Matt est atteint de FTD.

la fille de don – un blog écrit par Melisa McElmurray, dont le père est atteint de FTD.

Groupe de soutien FTD/Démence – un blog écrit par le patient FTD Howard Glick. Un regard à la première personne sur la vie avec FTD.

Mises à jour de la vie de Cindy avec la démence fronttemporale – un blog tenu par Natalie, dont la mère Cindy vit avec un diagnostic de DFT. L'objectif de Natalie est d'aider au moins une personne et d'aider à faire la lumière sur cette maladie.

Perdre la tête - Démence frontotemporale (FTD) avec Kris Bowring dans l'épisode 52 du podcast Shining Brightly. Écoutez l'histoire de Kris pour la première fois sur un podcast sur la façon dont sa vie a changé et il vit avec FTD et ce qu'il a appris.

De nombreuses personnes trouvent que l'écriture est un moyen précieux de traiter leurs expériences tout en prenant soin d'un membre de la famille ou d'un ami atteint de DFT. Ces livres ont été écrits pour rendre hommage à un être cher ou partager des points de vue personnels sur l'impact de FTD.

Ma promenade avec ma sœur : sur le parcours de la dégénérescence frontotemporale, par Karen Boothe
La sœur de Karen, Brenda, a reçu un diagnostic de DFT à l'âge de 56 ans après que sa famille, ses amis et ses collègues ont remarqué des changements dans ses comportements. Karen est devenue la principale soignante de Brenda et, avec leurs proches, elles ont parcouru ensemble le parcours de FTD. Elle a documenté ce voyage dans ce livre dans l'espoir de réconforter les familles qui aiment quelqu'un atteint de DFT et de savoir que votre voyage ne se fait jamais seul. Achetez à : Amazone et Barnes & Nobles

Rédaction de deuil, Par Joan Zlotnick
L'auteur a été soignante pendant 12 ans auprès de son mari, qui souffrait de DFT. Elle écrit: "Après sa mort il y a trois ans, j'ai trouvé réconfort et guérison en écrivant mon livre, qui parle d'un professeur d'anglais récemment veuf (un peu comme moi) qui enseigne un cours d'écriture thérapeutique." Le travail de Zlotnick explore les thèmes de la prestation de soins, de la perte, du deuil et de la redéfinition de soi après une perte traumatique. Trouvez un lien vers cet e-book Kindle – ainsi que des témoignages de lecteurs – ici.

La danse : notre voyage à travers la dégénérescence frontotemporale, Par Deborah G. Thelwell
The Dance est un mémoire du voyage de cinq ans d'un couple à travers FTD. L'histoire de Deborah et Alan, et comment ils ont relevé ce défi ensemble et avec l'aide de leur famille et de leurs amis, est racontée avec honnêteté, humour et amour. Achetez à : Amazon.fr et Barnesandnoble.com

Démence : le chemin à parcourir, Par Susan Kiser Foulard
Moins d'un an après avoir reçu le diagnostic de son mari, Susan Kiser Scarff a eu un cas classique d'épuisement professionnel. Elle ne pouvait pas se concentrer au travail. Les amis se sont éloignés. Accablée, elle a eu du mal à faire la transition de l'épouse de Red à son protecteur, son infirmière et sa mère. Achetez via: le site du livre.

Ongles verts et autres actes de rébellion, La vie après la perte, par Elaine Soloway
L'auteur a déjà publié d'autres ouvrages, et dans Green Nails and Other Acts of Rebellion, Elaine Soloway donne un aperçu de la vie d'une femme qui devient soignante après que son mari a reçu un diagnostic de DFT. Avec des symptômes commençant environ dix ans après leur mariage, le diagnostic de Tommy a offert une explication qui a changé la dynamique de la relation. L'histoire de la progression et de la mort ultime du mari Tommy est une histoire qui parvient à être édifiante tout en révélant les difficultés quotidiennes d'être soignant et épouse d'une personne atteinte d'une maladie incurable. Achetez à : Amazon.fr et Barnesandnoble.com

Relation étrange : Un mémoire de mariage, démence et poésie, par Rachel Hadas
En 2004, le mari de Rachel Hadas, George Edwards, compositeur et professeur de musique à l'Université de Columbia, a reçu un diagnostic de démence précoce à l'âge de soixante et un ans. Strange Relation est son récit de la "perte" de George. Son récit commence lorsque la maladie de George ne peut plus être ignorée et se termine en 2008 peu après son déménagement dans un établissement pour personnes atteintes de démence (quand, après trente ans de mariage, elle se retrouve à ne plus vivre avec son mari). Dans les confins nuageux de ces années difficiles, des années où la lecture et l'écriture étaient une partie essentielle de ce qui la faisait avancer, elle "a essayé de garder une trace... a essayé de dire la vérité". Achetez à : Amazon.fr

Duel avec la démence : pas l'histoire d'amour que nous avions prévue, de Kate Fritz Léonard
Kate Fritz Leonard est une épouse, une mère, une amie, une éducatrice et maintenant une aide-soignante, qui vivait une vie heureuse avec son mari et ses enfants jusqu'à ce que la démence envahisse le cerveau de son mari et qu'il devienne un étranger dans leur maison. Kate écrit sur le voyage de sa famille dans le monde étrange et effrayant de la démence, et comment elle et ses enfants, avec beaucoup d'amour et de rires, font face et s'épanouissent ensemble tout en luttant contre la démence de leur proche. Achetez à : Amazon.fr

Une évolution de l'amour : la vie et l'amour avec FTD, de Marie Sykes et Michelle Stafford
Bob Sykes est décédé le 7 avril 2006 d'une dégénérescence frontotemporale (FTD) à l'âge de 50 ans. Il a lutté avec force contre cette maladie et sa femme et sa fille ont lutté avec lui, gagnant un respect encore plus grand pour cet homme bien, alors qu'il succombait lentement. à une forme progressive et irréversible de démence. Achetez à :  www.anevolutionoflove.com ou Amazon.com

Et deux deviendront un, de Jim Cardosi
Après le décès de sa femme Cindy en juillet 2008, Jim Cardosi a écrit ce livre pour ses enfants afin d'honorer sa mémoire. Écrit comme un hommage à leur amour et à leur engagement les uns envers les autres, Cardosi dépeint l'esprit d'une femme entièrement dévouée à sa famille et à sa foi. (Une partie du produit des ventes de ce livre sera reversée à l'AFTD). Achetez sur Amazon.com ou www.allbookstores.com

Démence : le monstre intérieur, de Herb van Roekel
Ce livre raconte l'histoire de la bataille d'une famille à travers cinq générations du monstre, ainsi que les histoires d'autres personnes qui ont rencontré le monstre. Il fournit un cadre d'étapes essentielles nécessaires pour préparer à la fois le soignant et la victime pour l'avenir. Il montre également les types de démence et certaines des sciences impliquées pour aider à comprendre. "Bien que nous n'osions pas offrir de faux espoirs, il y a toutes les raisons d'avoir de l'espoir..." pour trouver un remède. Achetez à : Amazon.fr

Je n'entends plus la musique : le parcours d'une famille atteinte de démence frontotemporale, 2e édition, de Linda Anne Bentz Parsons
L'auteur raconte l'histoire de son mari, Douglas Parsons, qui a FTD. De courts chapitres pratiques racontent les changements dans l'indépendance, l'interaction sociale, le raisonnement et le jugement, ainsi que les problèmes de prestation de soins. Le livre est écrit pour donner la foi et l'espoir que les gens ne sont pas seuls dans leur cheminement avec FTD. Pour acheter, envoyez un chèque $10 ou un mandat à Linda A. Parsons, 222 Chicago Place NW, Canton, Ohio 44703 ou par courriel ou à : laparsons61@sbcglobal.net

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