Quand l'amour rencontre la démence : la dégénérescence frontotemporale (DFT) et la famille, de Ada Anbar (2018)
L'auteur retrace le long chemin parcouru jusqu'au diagnostic de DFT de son mari et son impact ultérieur sur leur famille. Le livre offre des informations détaillées sur la FTD, ainsi que des conseils aux partenaires de soins pour prendre soin d'eux-mêmes pendant leur parcours FTD.

Beagle à bord, de Brad Bawmann (2018)
Dans ce livre, les Bawmann ont du mal à obtenir un diagnostic approprié du comportement déroutant du patriarche de la famille Ronnie; il est finalement diagnostiqué avec bvFTD. La famille s'efforce de lui trouver des soins appropriés et de faire face à une maladie neurodégénérative mal comprise dans leur vie. (Après la mort, l'autopsie de Ronnie a révélé la pathologie d'Alzheimer.)

Thé vert à la vanille : l'extraordinaire voyage d'amour, d'espoir et de souvenir d'une famille, de Marie Williams (2014)
Dans Thé Vert Vanille, Marie Williams écrit de manière poignante sur les luttes de son mari Dominic contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA) avec FTD à l'âge de 40 ans, et comment elle et ses fils ont trouvé l'espoir au milieu des décombres d'une mystérieuse maladie neurologique.

La saga des soignants d'une femme : face à la démence frontotemporale, de Diane Ries Keller (2018)
Le mari de Diane Ries Keller était au début de la soixantaine lorsqu'on lui a diagnostiqué une DFT. La saga des soignants d'une femme est basé sur les notes qu'elle a prises au fil des ans alors qu'elle luttait pour obtenir un diagnostic de son comportement étrange, prenait soin de ses besoins au fur et à mesure que la maladie progressait et gérait ses soins alors qu'il emménageait dans des établissements pouvant accueillir sa détérioration de l'état de santé. En partageant l'histoire de sa famille, Diane espère accroître la sensibilisation à la FTD et aider les autres personnes confrontées à la maladie à se sentir moins seules.

Dégénérescence corticobasale (CBD)

Trouver un sens avec Charles : prodiguer des soins avec amour à travers une maladie dégénérative, de Janet Edmunson (2006)
L'auteur propose une ressource pour les soignants, les bénévoles et le personnel des soins palliatifs. Il comprend des guides pour traiter avec les médecins, informer les amis et la famille, en apprendre davantage sur la maladie et faire face aux défis émotionnels et physiques rencontrés au cours de la maladie d'un être cher.

Aphasie progressive primaire (APP)

Là où la lumière entre : perdre ma mère pour la retrouver, de Kimberly Williams-Paisley (2017)
Williams-Paisley raconte l'histoire complète de la lutte de sa mère contre l'aphasie progressive primaire (APP), depuis son diagnostic jusqu'à aujourd'hui. Elle dresse un portrait candide de la façon dont sa famille a réagi, s'est éduquée, a essayé d'abandonner la honte et le secret, et a trouvé un humour et une grâce inattendus au milieu de la souffrance.

Ongles verts et autres actes de rébellion : la vie après la perte, par Elaine Soloway (2014)
L'auteur a déjà publié d'autres ouvrages, et dans Green Nails and Other Acts of Rebellion, Elaine Soloway donne un aperçu de la vie d'une femme qui devient soignante après que son mari Tommy a reçu un diagnostic de DFT. L'histoire de la progression de sa maladie est une histoire qui parvient à être édifiante tout en révélant les difficultés quotidiennes d'être soignant et épouse d'une personne atteinte d'une maladie incurable.

Œuvres de personnes diagnostiquées

Que diable est-il arrivé à mon cerveau ?, de Kate Swaffer (2016)
Kate Swaffer n'avait que 49 ans lorsqu'elle a reçu un diagnostic d'APP sémantique. Dans ce livre, elle offre un aperçu de première main bien trop rare de cette expérience, lançant un appel au changement dans la façon dont nous assurons une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes de démence.

Danser avec la démence : mon histoire de vivre positivement avec la démence, de Christine Bryden (2005)
Ce livre est un récit vivant des expériences de vie de l'auteur avec la démence, explorant les effets des problèmes de mémoire, la perte d'indépendance, les difficultés de communication et l'épuisement de faire face à des tâches simples.

Guides pour les partenaires de soins

Le manuel du partenaire de soins en matière de démence, par Edward Shaw, MD (2019)
Ce manuel est une combinaison de soutien pratique, émotionnel, intellectuel, social et spirituel pour les personnes qui s'occupent d'un être cher atteint de démence. Il fournit aux membres de la famille une plus grande sensibilisation, des connaissances et des compétences pour améliorer la vie, les relations et les soins tout au long du processus de la maladie.

La démence réinventée : Construire une vie de joie et de dignité du début à la fin, par Tia Powell, MD (2019)
Démence Réinventé est une combinaison émouvante de médecine et de mémoire. En fin de compte, le Dr Powell veut que nous sachions tous que la démence n'est pas seulement une question de perte – c'est aussi une question de préservation de la dignité et de l'espoir.

Une vie digne : l'approche des meilleurs amis pour les soins de la maladie d'Alzheimer, par Virginia Bell, MSW, et David Troxel, MPH (2002)
Une approche compatissante pour comprendre les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de démences apparentées. Les auteurs soulignent que les personnes diagnostiquées sont généralement confuses, non malveillantes ou volontaires, et partagent des moyens d'éviter que les situations ne s'aggravent, tout en améliorant la tranquillité d'esprit du soignant et de la personne diagnostiquée.

Le guide de bon sens sur la démence pour les cliniciens et les soignants, par les Drs. Anne M. Lipton et Cindy D. Marshall (2013)
Les cliniciens, les membres de la famille et les autres soignants trouveront ce volume utile dès l'apparition des symptômes de la démence. Rédigé par un neurologue et un psychiatre qui ont soigné des milliers de patients atteints de démence et leurs familles, ce guide épouse les principes généraux des soins de la démence qui s'appliquent à tous les stades et à tous les spectres de cette maladie. Les types de démence autres que la maladie d'Alzheimer sont inclus en plus de la maladie d'Alzheimer.

Aimer quelqu'un atteint de démence : comment trouver l'espoir tout en faisant face au stress et au deuil, de Pauline Boss (2011)
Boss, psychothérapeute et professeur de sciences sociales familiales à l'Université du Minnesota, offre des conseils fondés sur la recherche sur la façon de gérer le stress et le chagrin continus, tout en prenant soin d'une personne atteinte de démence.

Le cheminement du soignant vers une prise de décision compatissante, par Viki Kind, MA (2010)
Avoir la certitude de prendre les bonnes décisions pour un être cher peut être un élément difficile de la prestation de soins, tant pour les familles que pour les professionnels. Ce livre propose des outils et des techniques qui limiteront votre frustration et vos peurs et vous aideront à prendre des décisions éclairées et respectueuses.

Perte ambiguë : apprendre à vivre avec un deuil non résolu, de Pauline Boss (2011)
Boss, psychothérapeute et professeur de sciences sociales de la famille à l'Université du Minnesota, explore la perte ambiguë, une condition courante et douloureuse qui affecte, entre autres, les personnes qui s'occupent d'une personne perçue comme psychologiquement absente mais physiquement présente, comme dans la démence et la DFT. Elle encourage les familles à se parler pour pleurer ce qui a été perdu et célébrer ce qui reste comme un moyen de favoriser l'acceptation et la force.

La journée de 36 heures, par Nancy Mace et Peter Rabins, MD (révisé et mis à jour en 2012)
Ce guide est largement utilisé depuis plus de 25 ans par les aidants de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Il offre des conseils pratiques et compatissants sur un large éventail de questions liées à la prestation de soins, notamment l'évaluation diagnostique, la recherche, les médicaments, les informations juridiques et financières et les conditions de vie dans la communauté.

La saga des soignants d'une femme : face à la démence frontotemporale, de Diane Ries Keller (2018)
Le mari de Diane Ries Keller était au début de la soixantaine lorsqu'on lui a diagnostiqué une DFT. La saga des soignants d'une femme est basé sur les notes qu'elle a prises au fil des ans alors qu'elle luttait pour obtenir un diagnostic de son comportement étrange, prenait soin de ses besoins au fur et à mesure que la maladie progressait et gérait ses soins alors qu'il emménageait dans des établissements pouvant accueillir sa détérioration de l'état de santé. En partageant l'histoire de sa famille, Diane espère accroître la sensibilisation à la FTD et aider les autres personnes confrontées à la maladie à se sentir moins seules.