Cuando el amor se encuentra con la demencia: la degeneración frontotemporal (FTD) y la familia, de Ada Anbar (2018)
La autora rastrea el largo viaje hasta el diagnóstico de FTD de su esposo y su posterior impacto en su familia. El libro ofrece información detallada sobre FTD, junto con consejos para los cuidadores para el autocuidado durante su proceso de FTD.

Beagle a bordo, de Brad Bawmann (2018)
En este libro, los Bawmann se esfuerzan por obtener un diagnóstico adecuado del desconcertante comportamiento del patriarca de la familia, Ronnie; finalmente se le diagnostica bvFTD. La familia se esfuerza por encontrar la atención adecuada para él y hacer frente a tener una enfermedad neurodegenerativa poco conocida en sus vidas. (Después de la muerte, la autopsia de Ronnie reveló la patología de Alzheimer).

Té verde de vainilla: el extraordinario viaje de amor, esperanza y recuerdo de una familia, de Marie Williams (2014)
En Té verde de vainilla, Marie Williams escribe de manera conmovedora sobre las luchas de su esposo Dominic con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con FTD a la edad de 40 años, y cómo ella y sus hijos encontraron esperanza en medio de los restos de una misteriosa condición neurológica.

La saga del cuidador de una esposa: Enfrentando la demencia frontotemporal, de Diane Ries Keller (2018)
El esposo de Diane Ries Keller tenía poco más de sesenta años cuando le diagnosticaron FTD. La saga del cuidador de una esposa se basa en las notas que tomó a lo largo de los años mientras luchaba por obtener un diagnóstico de su comportamiento extraño, se ocupó de sus necesidades a medida que avanzaba la enfermedad y manejó su atención mientras se mudaba a instalaciones que podían acomodar su condición médica en deterioro. Al compartir la historia de su familia, Diane espera aumentar la conciencia sobre la FTD y ayudar a otras personas que enfrentan la enfermedad a sentirse menos solas.

Degeneración corticobasal (CBD)

Encontrar significado con Charles: cuidar con amor a través de una enfermedad degenerativa, de Janet Edmunson (2006)
El autor ofrece un recurso para cuidadores, voluntarios y personal de cuidados paliativos. Incluye guías para tratar con médicos, informar a amigos y familiares, aprender más sobre la enfermedad y sobrellevar los desafíos emocionales y físicos que se enfrentan durante el curso de la enfermedad de un ser querido.

Afasia Progresiva Primaria (APP)

Donde entra la luz: perder a mi madre solo para encontrarla de nuevo, de Kimberly Williams-Paisley (2017)
Williams-Paisley cuenta la historia completa de la lucha de su madre con la afasia progresiva primaria (APP), desde su diagnóstico hasta el presente. Ella dibuja una imagen sincera de las formas en que su familia reaccionó, se educó, trató de dejar de lado la vergüenza y el secreto, y encontró humor y gracia inesperados en medio del sufrimiento.

Uñas verdes y otros actos de rebeldía: la vida después de la pérdida, de Elaine Soloway (2014)
La autora ha publicado anteriormente otros trabajos, y en Green Nails and Other Acts of Rebellion, Elaine Soloway brinda un vistazo a la vida de una esposa que se convierte en cuidadora después de que su esposo Tommy recibe un diagnóstico de FTD. La historia de la progresión de su enfermedad logra ser edificante mientras revela las luchas diarias de ser cuidadora y esposa de alguien con una enfermedad incurable.

Obras de Personas Diagnosticadas

¿Qué diablos le pasó a mi cerebro?, de Kate Swaffer (2016)
Kate Swaffer tenía solo 49 años cuando le diagnosticaron APP semántica. En este libro, ofrece una visión de primera mano muy rara de esa experiencia, haciendo sonar un llamado de atención para cambiar la forma en que aseguramos una mejor calidad de vida para las personas con demencia.

Bailar con demencia: mi historia de vivir positivamente con demencia, de Christine Bryden (2005)
Este libro es un relato vívido de las experiencias del autor de vivir con demencia, explorando los efectos de los problemas de memoria, la pérdida de independencia, las dificultades en la comunicación y el agotamiento de hacer frente a tareas simples.

Guías para cuidadores

El libro de trabajo del compañero de cuidado de demencia, por Edward Shaw, MD (2019)
Este libro de trabajo es una combinación de apoyo práctico, emocional, intelectual, social y espiritual para las personas que cuidan a un ser querido con demencia. Brinda a los miembros de la familia una mayor conciencia, conocimiento y habilidades para mejorar la vida, las relaciones y la atención durante el proceso de la enfermedad.

Dementia Reimagined: construyendo una vida de alegría y dignidad de principio a fin, por Tia Powell, MD (2019)
Demencia reinventado es una conmovedora combinación de medicina y memorias. En última instancia, el Dr. Powell quiere que todos sepamos que la demencia no se trata solo de una pérdida, sino también de la preservación de la dignidad y la esperanza.

Una vida digna: el enfoque de los mejores amigos para el cuidado de la enfermedad de Alzheimer, por Virginia Bell, MSW, y David Troxel, MPH (2002)
Un enfoque compasivo para comprender a las personas que tienen la enfermedad de Alzheimer o demencias relacionadas. Los autores enfatizan que las personas diagnosticadas generalmente están confundidas, no son malévolas ni obstinadas, y comparten formas de evitar que las situaciones empeoren, al tiempo que mejoran la tranquilidad tanto para el cuidador como para la persona diagnosticada.

La guía de sentido común sobre la demencia para médicos y cuidadores, por los Dres. Anne M. Lipton y Cindy D. Marshall (2013)
Los médicos, familiares y otros cuidadores encontrarán útil este volumen desde el momento en que surgen los síntomas de la demencia. Escrita por un neurólogo y un psiquiatra que han atendido a miles de pacientes con demencia y sus familias, esta guía adopta los principios generales del cuidado de la demencia que se aplican en todas las etapas y el espectro de esta enfermedad. Los tipos de demencia que no son de Alzheimer se incluyen además de la enfermedad de Alzheimer.

Amar a alguien que tiene demencia: cómo encontrar esperanza mientras se enfrenta al estrés y al duelo, de Pauline Boss (2011)
Boss, psicoterapeuta y profesor de ciencias sociales de la familia en la Universidad de Minnesota, ofrece consejos basados en investigaciones sobre cómo manejar el estrés y el duelo continuos, mientras se cuida a alguien con demencia.

El camino del cuidador hacia la toma de decisiones compasiva, por Viki Kind, MA (2010)
Sentirse seguro de que está tomando las decisiones correctas para un ser querido puede ser un componente difícil del cuidado tanto para las familias como para los profesionales. Este libro ofrece herramientas y técnicas que limitarán su frustración y temores y lo ayudarán a tomar decisiones informadas y respetuosas.

Pérdida ambigua: aprender a vivir con un duelo no resuelto, de Pauline Boss (2011)
Boss, psicoterapeuta y profesor de ciencias sociales de la familia en la Universidad de Minnesota, explora la pérdida ambigua, una condición común y dolorosa que afecta, entre otros, a las personas que cuidan a alguien que se percibe como ausente psicológicamente pero físicamente presente, como en la demencia y la DFT. Ella alienta a las familias a hablar entre sí para llorar lo que se ha perdido y celebrar lo que queda como una forma de fomentar la aceptación y la fortaleza.

El día de 36 horas, por Nancy Mace y Peter Rabins, MD (revisado y actualizado en 2012)
Esta guía ha sido utilizada ampliamente durante más de 25 años por los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer. Ofrece una guía práctica y compasiva sobre una amplia gama de temas relacionados con el cuidado, que incluyen evaluación diagnóstica, investigación, medicamentos, información legal y financiera y arreglos de vida en la comunidad.

La saga del cuidador de una esposa: Enfrentando la demencia frontotemporal, de Diane Ries Keller (2018)
El esposo de Diane Ries Keller tenía poco más de sesenta años cuando le diagnosticaron FTD. La saga del cuidador de una esposa se basa en las notas que tomó a lo largo de los años mientras luchaba por obtener un diagnóstico de su comportamiento extraño, se ocupó de sus necesidades a medida que avanzaba la enfermedad y manejó su atención mientras se mudaba a instalaciones que podían acomodar su condición médica en deterioro. Al compartir la historia de su familia, Diane espera aumentar la conciencia sobre la FTD y ayudar a otras personas que enfrentan la enfermedad a sentirse menos solas.