La scienza ci dice che le malattie neurodegenerative possono a volte rivelare talenti creativi inesplorati e che la creazione artistica può essere un utile diversivo dallo stress e dal dolore. Per questi motivi, a partire dal 2024, in occasione della nostra Conferenza sull'Educazione, AFTD ha presentato "“FTD nelle arti,” che presenta opere d'arte create da persone affette da FTD nella loro vita.

In due anni, l'arte condivisa dal programma è stata sorprendente per qualità, diversità e significato. Tanto che Christie's Los Angeles ha recentemente ospitato una mostra che celebra l'arte creata nell'ambito del percorso FTD.

Per AFTD, valorizzare le voci e l'arte delle persone affette da FTD è al centro della missione dell'organizzazione. Presentando questo lavoro, sia in occasione di conferenze, mostre o attraverso piattaforme digitali, AFTD afferma che le persone affette da FTD meritano di essere viste, ascoltate e celebrate per quello che sono, non definite dalla loro diagnosi. La mostra FTD in the Arts crea opportunità vitali di espressione, connessione e riconoscimento, affermando che la personalità permane durante tutto il percorso della FTD.

Un ringraziamento speciale va al meraviglioso comitato organizzatore che ha portato molti volti nuovi al ricevimento di apertura da Christie's a Los Angeles, presieduto da Emma Heming Willis, con Jake Broder, Sue Freund, Kim e Jamal Henderson, Kristin Holloway, Kathy e Joe Mele, Donald Newhouse, David Pfeifer, Kat Primeau, Beth Walter e John Whitmarsh come membri. Steven Thompson, un artista affermato che ha perso un caro amico a causa dell'FTD, ha curato l'evento con opere precedentemente inviate a FTD in the Arts e esposte alla conferenza AFTD Education. Non è stato un compito da poco, poiché riteneva che ogni opera raccontasse una storia importante e che tutte fossero una splendida espressione dell'esperienza FTD.

Illuminare lo spirito creativo

La mostra di Christie's a Los Angeles ha mostrato come lo spirito creativo possa persistere nonostante la DFT, o addirittura risvegliarsi. Per Emma Heming Willis, l'opera d'arte ha rivelato qualcosa di essenziale: "Guardando l'opera, si vede che le persone con DFT sono complete. Sono persone che hanno bisogno del nostro rispetto e della nostra dignità". La signora Willis è sposata con l'attore Bruce Willis, a cui è stata diagnosticata la DFT nel 2022.

L'artista Sandy Howe, membro del Consiglio consultivo per le persone con FTD dell'AFTD, ha scoperto la pittura dopo la diagnosi, a 55 anni. Ingegnere costretta al pensionamento anticipato, ha canalizzato la sua energia in dipinti raffiguranti l'alba. "Sono ancora me stessa dentro, e questo mi mostra il mio lato interiore", ha spiegato Howe.

La mostra di Christie's ha mostrato come anche i familiari trovino conforto attraverso l'espressione creativa. Tori Tinsley ha creato dipinti raffiguranti due figure dopo aver perso la madre, Barbara, a causa della DFT. "A volte mi sentivo come se fossi questa figura. A volte mi sentivo come se fossi quella figura", ha detto Tinsley, descrivendo i ruoli mutevoli durante la malattia. Alyssa Nash, figlia dell'ambasciatrice della DFT Deb Scharper, si è dedicata alla pittura dopo aver scoperto di essere portatrice della DFT. C9ORF72 gene collegato alla DFT. Il suo lavoro ha portato alla realizzazione di un calendario di raccolta fondi con ritratti di animali; il suo dipinto "Pain" è stato esposto nella mostra di Christie's.

Lorraine Bonaventura, sorella maggiore dell'artista Elizabeth Bonaventura, si è descritta come "sopraffatta dall'emozione" alla vista del dipinto della sorella. "Anche se Liz non riesce più a comunicare verbalmente bene", ha detto, "ho sentito il suo spirito con noi per tutta la notte. Sono grata a tutti gli artisti con DFT che hanno coraggiosamente condiviso con noi la loro arte e le loro storie".“

Le figlie della signora Willis – Tallulah (nata dal matrimonio di Bruce con Demi Moore), Mabel ed Evelyn – hanno contribuito con opere ispirate al padre. Le opere di Tallulah portavano messaggi come "Non preoccuparti, ti sento ancora".“

Elex Michaelson della CNN ha presentato la mostra di Christie's sull'FTD nelle arti nel suo programma La storia è con Elex Michaelson. Ha intervistato con attenzione la signora Willis e gli artisti Sandy Howe e Tori Tinsley, amplificando la consapevolezza nazionale sulla FTD e le voci delle persone colpite.

La signora Willis ha definito la mostra "magica", sottolineando che "il senso di comunità che si respira qui è travolgente". Per chi ha presentato le proprie opere, l'atto creativo è importante tanto quanto l'opera finita. L'arte offre calma, fornisce uno scopo e crea connessioni quando le parole vengono meno.

Quando il cervello si riprogramma

Bruce Miller, MD, FAAN e membro emerito del Consiglio Consultivo Medico dell'AFTD, ritiene che quando la FTD colpisce le regioni frontali del cervello, possa liberare l'attività nelle aree di elaborazione visiva. Persone che non si sono mai considerate artisti iniziano a creare con un'abilità inaspettata. Il Dott. Miller è un illustre professore di neurologia presso il Weill Institute for Neurosciences dell'Università della California a San Francisco e ha dedicato quasi trent'anni allo studio di questo fenomeno.

La ricerca del Dott. Miller rivela uno schema affascinante: quando la DFT danneggia le regioni frontali, può inavvertitamente attivare aree posteriori del cervello. Quando la parte anteriore perde il controllo, la parte posteriore si libera, a volte, ma non sempre, con conseguente esplosione di creatività visiva in persone che in precedenza non mostravano alcuna inclinazione artistica. Il Dott. Miller ha affermato che in uno studio su 689 persone con DFT, 17 hanno sviluppato capacità creative nuove o notevolmente alterate, in genere da due a otto anni dopo la diagnosi.

Le prime opere tendono a una rappresentazione realistica: oggetti riconoscibili, temi familiari. Col tempo, l'arte evolve spesso verso l'astrazione e il simbolismo, forse riflettendo il mutevole paesaggio interiore dell'artista.

C'è un elemento agrodolce in queste storie. La finestra creativa non rimane aperta per sempre. Con l'avanzare della DFT e il declino delle capacità fisiche, la capacità di creare arte finisce per svanire. Ecco perché riconoscere e sostenere questi punti di forza emergenti è così importante.

Per alcuni, la creatività emerge solo dopo la diagnosi. Deb Jobe, co-presidente del Consiglio consultivo AFTD per le persone con FTD e persona affetta da FTD, non avrebbe mai immaginato di saper disegnare. Per anni, i suoi tentativi non hanno prodotto altro che figure stilizzate. Poi è arrivata la diagnosi di FTD nel 2022. Oggi, la 58enne crea opere d'arte intricate: una delicata rosa con petali rosa, una galassia cosmica per suo nipote, un drago feroce per suo marito Jon. "Ho trovato molta pace facendo arte", dice Jobe. "È molto rilassante".“

Dylan Sullivan, ex giudice della California, è una persona affetta da DFT che, dopo la diagnosi, si è ritrovata attratta dalle matite colorate. I suoi disegni sono diventati per lei un nuovo linguaggio, quando le parole non riuscivano più a catturare i suoi pensieri.

Come ha detto Howe, la creatività è diventata la sua valvola di sfogo. Per Nash, si tratta di concentrarsi su ciò che può controllare. Per Tinsley, è un omaggio a sua madre. E per la signora Willis, sostenere questa comunità rappresenta "la migliore medicina", trasformando il dolore in qualcosa di significativo.

Ulteriori letture: 

• Elex Michaelson della CNN ha presentato il segmento sul suo Canale Youtube
• L'arte come speranza: Emma Heming Willis protagonista di The Story Is della CNN con Elex Michaelson su FTD In the Arts
• 2024 FTD nelle arti
• 2025 FTD nelle arti