A ciência nos diz que as doenças neurodegenerativas podem, por vezes, revelar talentos criativos inexplorados e que a criação artística pode ser uma forma útil de aliviar o estresse e o luto. Por esses motivos, a partir de 2024, em nossa Conferência de Educação, a AFTD apresentou “FTD nas Artes,”, que apresenta obras de arte criadas por pessoas com DFT em suas vidas.

Em dois anos, a arte compartilhada pelo programa tem sido surpreendente em termos de qualidade, diversidade e significado. Tanto que a Christie's Los Angeles recentemente sediou uma exposição que celebra a arte criada como parte da jornada da FTD.

Para a AFTD, dar voz e visibilidade à arte das pessoas afetadas pela DFT é o cerne da missão da organização. Ao apresentar esse trabalho — seja em conferências, exposições ou por meio de plataformas digitais — a AFTD afirma que as pessoas que vivem com DFT merecem ser vistas, ouvidas e celebradas por quem são, e não definidas pelo seu diagnóstico. A exposição "DFT nas Artes" cria oportunidades essenciais de expressão, conexão e reconhecimento, reafirmando que a individualidade perdura ao longo da jornada com a DFT.

Um agradecimento especial ao maravilhoso comitê organizador que trouxe muitas pessoas novas para a recepção de abertura na Christie's em Los Angeles — presidido por Emma Heming Willis, com Jake Broder, Sue Freund, Kim e Jamal Henderson, Kristin Holloway, Kathy e Joe Mele, Donald Newhouse, David Pfeifer, Kat Primeau, Beth Walter e John Whitmarsh como membros. Steven Thompson, um artista talentoso que perdeu um querido amigo para a DFT (Demência Frontotemporal), foi o curador do evento, selecionando obras previamente submetidas à exposição "FTD in the Arts" e exibidas na Conferência Educacional da AFTD (Associação para a Doença Frontotemporal). Não foi uma tarefa fácil, pois ele sentiu que cada obra contava uma história importante e todas eram uma bela expressão da experiência da DFT.

Iluminando o espírito criativo

A exposição da Christie's em Los Angeles mostrou como o espírito criativo pode persistir em meio à DFT (Demência Frontotemporal), ou até mesmo despertar. Para Emma Heming Willis, a obra de arte revelou algo essencial: “Ao observar a arte, percebemos que as pessoas com DFT são íntegras. São pessoas que precisam do nosso respeito e dignidade.” A Sra. Willis é casada com o ator Bruce Willis, que foi diagnosticado com DFT em 2022.

A artista convidada Sandy Howe, membro do Conselho Consultivo de Pessoas com DFT da AFTD, descobriu a pintura após seu diagnóstico aos 55 anos. Engenheira de formação, forçada a se aposentar precocemente, ela canalizou sua energia para pinturas de nasceres do sol. "Eu ainda tenho a minha essência, e isso me mostra o meu interior", explicou Howe.

A exposição da Christie's mostrou como os familiares também encontram consolo na expressão criativa. Tori Tinsley criou pinturas de duas figuras após perder sua mãe, Barbara, para a DFT (Demência Frontotemporal). “Às vezes eu me sentia como essa figura. Às vezes eu me sentia como aquela figura”, disse Tinsley, descrevendo a mudança de papéis durante a doença. Alyssa Nash, filha da embaixadora da AFTD (Demência Frontotemporal), Deb Scharper, começou a pintar depois de descobrir que era portadora da doença. C9ORF72 gene ligado à DFT. Seu trabalho resultou em um calendário beneficente com retratos de animais; sua pintura "Dor" foi exibida na exposição da Christie's.

Lorraine Bonaventura, irmã mais velha da artista Elizabeth Bonaventura, descreveu-se como "tomada pela emoção" ao ver a pintura da irmã. "Mesmo que Liz não consiga mais se comunicar verbalmente bem", disse ela, "senti o espírito de Liz conosco durante toda a noite. Sou grata a todos os artistas com DFT que corajosamente compartilharam sua arte e suas histórias conosco."“

As filhas da Sra. Willis — Tallulah (do casamento de Bruce com Demi Moore), Mabel e Evelyn — contribuíram com obras inspiradas em seu pai. Os trabalhos de Tallulah traziam mensagens como "Não se preocupe, eu ainda consigo te sentir".“

Elex Michaelson, da CNN, apresentou a exposição "FTD in the Arts" da Christie's em seu programa. A história é com Elex Michaelson.. Ele entrevistou cuidadosamente a Sra. Willis e as artistas Sandy Howe e Tori Tinsley, ampliando a conscientização nacional sobre a DFT (Demência Frontotemporal) e as vozes daqueles que são afetados por ela.

A Sra. Willis descreveu a exposição como “mágica”, observando que “o senso de comunidade aqui é impressionante”. Para aqueles que submeteram seus trabalhos, o ato de criar é tão importante quanto a obra finalizada. A arte oferece calma, proporciona propósito e constrói conexões quando as palavras falham.

Quando o cérebro se reconfigura

Bruce Miller, MD, FAAN, e membro emérito do Conselho Médico Consultivo da AFTD, acredita que, quando a DFT afeta as regiões frontais do cérebro, pode liberar atividade nas áreas de processamento visual. Pessoas que nunca se consideraram artistas começam a criar com uma habilidade inesperada. O Dr. Miller é um distinto professor de neurologia no Instituto Weill de Neurociências da UC San Francisco e dedicou quase três décadas ao estudo desse fenômeno.

A pesquisa do Dr. Miller revela um padrão fascinante: quando a DFT danifica as regiões frontais, pode ativar inadvertidamente áreas posteriores do cérebro. À medida que a parte frontal perde o controle, a parte posterior se liberta — às vezes, mas nem sempre, resultando em uma explosão de criatividade visual em pessoas que anteriormente não demonstravam qualquer inclinação artística. O Dr. Miller afirmou que, em um estudo com 689 pessoas com DFT, 17 desenvolveram habilidades criativas novas ou drasticamente alteradas, geralmente entre dois e oito anos após o diagnóstico.

As primeiras obras tendem à representação realista — objetos reconhecíveis, temas familiares. Com o tempo, a arte frequentemente evolui para a abstração e o simbolismo, talvez refletindo a transformação do panorama interior do artista.

Há um toque agridoce nessas histórias. A janela criativa não permanece aberta para sempre. À medida que a DFT avança e as capacidades físicas diminuem, a habilidade de criar arte acaba desaparecendo. É por isso que reconhecer e apoiar essas forças emergentes é tão importante.

Para algumas pessoas, a criatividade surge apenas após o diagnóstico. Deb Jobe, copresidente do Conselho Consultivo de Pessoas com DFT da AFTD e pessoa que vive com DFT, jamais imaginou que pudesse desenhar. Durante anos, suas tentativas não resultaram em nada além de bonecos de palito. Então veio seu diagnóstico de DFT em 2022. Hoje, aos 58 anos, ela cria obras de arte complexas: uma rosa delicada com pétalas cor-de-rosa, uma galáxia cósmica para seu neto, um dragão feroz para seu marido, Jon. "Encontrei muita paz fazendo arte", diz Jobe. "É muito relaxante."“

Dylan Sullivan, ex-juíza da Califórnia, é uma pessoa que vive com DFT (Demência Frontotemporal) e descobriu-se atraída por lápis de cor após o diagnóstico. Seus desenhos se tornaram uma nova linguagem para ela, quando as palavras já não conseguiam expressar seus pensamentos.

Como disse Howe, a criatividade se tornou sua válvula de escape. Para Nash, trata-se de se concentrar no que ela pode controlar. Para Tinsley, é uma homenagem à sua mãe. E para a Sra. Willis, apoiar esta comunidade representa “o melhor remédio”, transformando a dor em algo significativo.

Leitura complementar: 

• Elex Michaelson, da CNN, apresentou o segmento em seu programa. Canal do Youtube
• A Arte como Esperança: Emma Heming Willis em destaque no programa "The Story Is" da CNN com Elex Michaelson, da FTD In the Arts.
• FTD 2024 nas Artes
• FTD 2025 nas Artes