Une fois que vous avez décidé de vous soumettre à un test génétique, il peut être frustrant d’apprendre que le coût est trop élevé ou que l’assurance ne couvre pas le test génétique. Les programmes de dépistage parrainés (PDP) offrent la possibilité d’accéder gratuitement aux tests génétiques, supprimant ainsi les obstacles financiers et permettant un meilleur accès au conseil et aux tests génétiques.

Les STP sont des collaborations entre des laboratoires de tests génétiques et des sociétés biopharmaceutiques ou des groupes de défense des droits. Les partenaires paient pour les tests, ce qui permet aux individus d'accéder à des tests génétiques gratuits. L'objectif est de réduire le temps nécessaire pour recevoir un diagnostic précis, de sensibiliser à la DFT et de mettre les individus en contact avec des opportunités de recherche explorant des traitements potentiels.

Les tests génétiques standard sont similaires aux tests génétiques standard. Un conseil génétique est toujours recommandé et est souvent inclus gratuitement. Tout comme les tests génétiques varient d'un laboratoire à l'autre, les tests génétiques standard varient également. Équipe HelpLine ou un conseiller en génétique peut vous aider à déterminer l’option la plus appropriée pour vous.

Aucune donnée personnelle identifiable n'est partagée avec les partenaires, sauf si vous fournissez un consentement écrit spécifique et individuel. Le promoteur peut contacter le prestataire de soins de santé qui a passé la commande pour discuter des possibilités de recherche ou de traitement potentielles pour une personne ayant obtenu des résultats positifs.

Les partenaires ont tout intérêt à augmenter le nombre de patients diagnostiqués avec précision, à comprendre la prévalence de la maladie et à identifier les personnes susceptibles de bénéficier d’un traitement établi ou d’un essai clinique. Il est souvent difficile pour les chercheurs de recruter suffisamment de personnes atteintes d’une maladie pour mener des essais cliniques rigoureux. En finançant des tests génétiques, les sociétés biopharmaceutiques et d’autres organisations peuvent identifier des candidats potentiels aux essais.

Les STP sont spécifiques au partenariat. Les protocoles varient et les STP évoluent souvent. L'AFTD propose des informations sur ce que options gratuites sont à votre disposition et certains STP actuellement disponibles sur la section génétique FTD de notre site WebLe paysage des tests génétiques est dynamique. De nouveaux STP sont disponibles et certains partenariats prennent fin ou changent de portée. Un conseiller en génétique peut vous aider à vous y retrouver parmi les options disponibles et à choisir la meilleure voie à suivre pour vous.

Pour en savoir plus sur la génétique de la FTD, veuillez notre page sur les causes de la DFT ou contactez la ligne d'assistance AFTD au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.