Po podjęciu decyzji o wykonaniu testów genetycznych, może być frustrujące dowiedzieć się, że koszt jest zbyt wysoki lub ubezpieczenie nie obejmuje testów genetycznych. Sponsorowane programy testowe (STP) dają możliwość bezpłatnego dostępu do testów genetycznych, usuwając bariery finansowe i umożliwiając większy dostęp do poradnictwa genetycznego i testów.

STP to współpraca między laboratoriami testów genetycznych a firmami biofarmaceutycznymi lub grupami rzeczniczymi. Partnerzy płacą za testy, umożliwiając osobom dostęp do bezpłatnych testów genetycznych. Celem jest skrócenie czasu potrzebnego na otrzymanie dokładnej diagnozy, podniesienie świadomości na temat FTD i połączenie osób z możliwościami badawczymi badającymi potencjalne metody leczenia.

STP są podobne do standardowych testów genetycznych. Poradnictwo genetyczne jest zawsze zalecane i często jest wliczone w cenę. Podobnie jak testy genetyczne różnią się w zależności od laboratorium, tak samo STP różnią się. Nasze Zespół HelpLine lub doradca genetyczny pomoże Ci wybrać opcję najbardziej odpowiednią dla Ciebie.

Żadne identyfikowalne dane osobowe nie są udostępniane partnerom, chyba że udzielisz konkretnej, indywidualnej pisemnej zgody. Sponsor może skontaktować się z zamawiającym dostawcą opieki zdrowotnej, aby omówić potencjalne możliwości badań lub leczenia dla osoby z pozytywnymi wynikami.

Partnerzy odnoszą korzyści ze zwiększenia liczby pacjentów, u których zdiagnozowano dokładnie chorobę, zrozumienia częstości występowania schorzenia i zidentyfikowania osób, które mogą być kandydatami do ustalonego leczenia lub badania klinicznego. Badaczom często trudno jest zrekrutować wystarczająco dużo osób z chorobą, aby przeprowadzić solidne badania. Poprzez finansowanie testów genetycznych firmy biofarmaceutyczne i inne organizacje mogą identyfikować potencjalnych kandydatów do badań.

STP są specyficzne dla partnerstwa. Protokoły są różne, a STP często ewoluują. AFTD oferuje informacje na temat tego, co opcje bezpłatne są dostępne dla Ciebie i niektórych aktualnie dostępnych STP w sekcji genetyki FTD na naszej stronie internetowej. Krajobraz testów genetycznych jest dynamiczny. Dostępne są nowe STP, a niektóre partnerstwa kończą się lub zmieniają zakres. Doradca genetyczny może pomóc Ci poruszać się po dostępnych opcjach i wybrać najlepszą dla Ciebie ścieżkę.

Aby dowiedzieć się więcej na temat genetyki FTD, nasza strona Co powoduje FTD lub skontaktuj się z infolinią AFTD pod numerem 1-866-507-7222 lub info@theaftd.org.