Promovendo a esperança: programas de testes patrocinados; oportunidades para testes genéticos sem custos

Text: Advancing Hope - Sponsored Testing Programs; opportunities for no-cost genetic testing. Background: A doctor consults with a patient

Depois de escolher fazer o teste genético, pode ser frustrante saber que o custo é muito alto ou que o seguro não cobrirá o teste genético. Os programas de teste patrocinados (STPs) oferecem a oportunidade de acessar o teste genético sem custo, removendo barreiras financeiras e permitindo maior acesso ao aconselhamento e teste genético.

STPs são colaborações entre laboratórios de testes genéticos e empresas biofarmacêuticas ou grupos de defesa. Os parceiros pagam pelos testes, permitindo que indivíduos tenham acesso a testes genéticos sem custo. O objetivo é reduzir o tempo que leva para receber um diagnóstico preciso, aumentar a conscientização sobre FTD e conectar indivíduos com oportunidades de pesquisa explorando tratamentos potenciais.

Os STPs são semelhantes aos testes genéticos padrão. O aconselhamento genético é sempre recomendado e geralmente está incluído sem custo. Assim como os testes genéticos variam de laboratório para laboratório, os STPs também variam. Nossos Equipe HelpLine ou um conselheiro genético pode ajudar você a determinar a opção mais adequada para você.

Nenhum dado pessoal identificável é compartilhado com os parceiros, a menos que você forneça consentimento individual específico por escrito. O patrocinador pode entrar em contato com o provedor de saúde solicitante para discutir potenciais oportunidades de pesquisa ou tratamento para uma pessoa com resultados positivos.

Os parceiros se beneficiam do aumento do número de pacientes diagnosticados com precisão, da compreensão da prevalência da condição e da identificação de indivíduos que podem ser candidatos a um tratamento estabelecido ou a um ensaio clínico. Muitas vezes, é difícil para os pesquisadores recrutar pessoas suficientes com uma condição para realizar ensaios robustos. Ao financiar testes genéticos, as empresas biofarmacêuticas e outras organizações podem identificar potenciais candidatos a ensaios.

Os STPs são específicos para a parceria. Os protocolos variam e os STPs frequentemente evoluem. A AFTD oferece informações sobre o que opções sem custo estão disponíveis para você e alguns STPs disponíveis atualmente na seção de genética FTD do nosso site. O cenário de testes genéticos é dinâmico. Novos STPs se tornam disponíveis, e algumas parcerias terminam ou mudam de escopo. Um conselheiro genético pode ajudar você a navegar pelas opções disponíveis e a escolher o melhor caminho para você.

Para saber mais sobre a genética da DFT, por favor nossa página O que causa a DFT ou entre em contato com a Linha de Ajuda AFTD em 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.

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