Zodra u ervoor hebt gekozen om genetische tests te ondergaan, kan het frustrerend zijn om erachter te komen dat de kosten te hoog zijn of dat de verzekering genetische tests niet dekt. Gesponsorde testprogramma's (STP's) bieden de mogelijkheid om genetische tests gratis te krijgen, waardoor financiële barrières worden weggenomen en er meer toegang is tot genetische counseling en tests.

STP's zijn samenwerkingsverbanden tussen genetische testlaboratoria en biofarmaceutische bedrijven of belangenbehartigingsgroepen. De partners betalen voor de tests, waardoor individuen toegang krijgen tot gratis genetische tests. Het doel is om de tijd die nodig is om een nauwkeurige diagnose te krijgen, het bewustzijn over FTD te vergroten en individuen in contact te brengen met onderzoeksmogelijkheden die mogelijke behandelingen verkennen.

STP's lijken op standaard genetische tests. Genetische counseling wordt altijd aanbevolen en is vaak gratis inbegrepen. Net zoals genetische tests van lab tot lab verschillen, verschillen STP's ook. Onze HelpLine-team of een geneticus kan u helpen bepalen welke optie het meest geschikt voor u is.

Er worden geen identificeerbare persoonlijke gegevens gedeeld met de partners, tenzij u specifieke, individuele schriftelijke toestemming geeft. De sponsor kan contact opnemen met de bestellende zorgverlener om mogelijke onderzoeks- of behandelingsmogelijkheden voor een persoon met positieve resultaten te bespreken.

Partners profiteren van het vergroten van het aantal nauwkeurig gediagnosticeerde patiënten, het begrijpen van de prevalentie van de aandoening en het identificeren van personen die mogelijk in aanmerking komen voor een vastgestelde behandeling of een klinische proef. Het is vaak moeilijk voor onderzoekers om voldoende mensen met een aandoening te rekruteren om robuuste proeven uit te voeren. Door genetische tests te financieren, kunnen de biofarmaceutische bedrijven en andere organisaties potentiële proefkandidaten identificeren.

STP's zijn specifiek voor het partnerschap. Protocollen variëren en STP's evolueren vaak. AFTD biedt informatie over wat gratis opties zijn voor u beschikbaar en enkele momenteel beschikbare STP's op het FTD-geneticagedeelte van onze website. Het genetische testlandschap is dynamisch. Er komen nieuwe STP's beschikbaar en sommige partnerschappen eindigen of veranderen van scope. Een geneticus kan u helpen navigeren door de beschikbare opties en u helpen het beste pad voorwaarts voor u te kiezen.

Wilt u meer weten over de genetica van FTD? onze pagina Wat veroorzaakt FTD of neem contact op met de AFTD HelpLine op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.