Una vez que haya decidido hacerse una prueba genética, puede resultar frustrante enterarse de que el costo es demasiado alto o que el seguro no cubre la prueba genética. Los programas de pruebas patrocinadas (STP, por sus siglas en inglés) brindan la oportunidad de acceder a pruebas genéticas sin costo, lo que elimina las barreras financieras y permite un mayor acceso a asesoramiento y pruebas genéticas.

Los STP son colaboraciones entre laboratorios de pruebas genéticas y compañías biofarmacéuticas o grupos de apoyo. Los socios pagan las pruebas, lo que permite a las personas acceder a pruebas genéticas sin costo. El objetivo es reducir el tiempo que lleva recibir un diagnóstico preciso, generar conciencia sobre la DFT y conectar a las personas con oportunidades de investigación que exploran posibles tratamientos.

Las pruebas de diagnóstico diferencial son similares a las pruebas genéticas estándar. Siempre se recomienda el asesoramiento genético y, a menudo, se incluye sin costo. Así como las pruebas genéticas varían de un laboratorio a otro, las pruebas de diagnóstico diferencial también varían. Equipo de la línea de ayuda o un asesor genético puede ayudarle a determinar la opción más adecuada para usted.

No se comparten datos personales identificables con los socios a menos que usted proporcione un consentimiento específico e individual por escrito. El patrocinador puede ponerse en contacto con el proveedor de atención médica que realiza el pedido para analizar posibles oportunidades de investigación o tratamiento para una persona con resultados positivos.

Los socios se benefician de aumentar el número de pacientes diagnosticados con precisión, comprender la prevalencia de la enfermedad e identificar a las personas que pueden ser candidatas a un tratamiento establecido o a un ensayo clínico. A menudo, a los investigadores les resulta difícil reclutar suficientes personas con una enfermedad para realizar ensayos sólidos. Al financiar las pruebas genéticas, las empresas biofarmacéuticas y otras organizaciones pueden identificar posibles candidatos para los ensayos.

Los STP son específicos de la asociación. Los protocolos varían y los STP a menudo evolucionan. La AFTD ofrece información sobre qué opciones sin costo están disponibles para usted y algunos STP actualmente disponibles en la sección de genética FTD de nuestro sitio webEl panorama de las pruebas genéticas es dinámico. Aparecen nuevos STP y algunas asociaciones terminan o cambian de alcance. Un asesor genético puede ayudarle a explorar las opciones disponibles y a elegir el mejor camino para usted.

Para obtener más información sobre la genética de la FTD, por favor Nuestra página ¿Qué causa la DFT? o comuníquese con la línea de ayuda de AFTD al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.