recién diagnosticado
Usted no está solo.
La AFTD se compromete a brindarle la información, la orientación y la conexión que necesita para afrontar este diagnóstico. Cada año, los investigadores avanzan en la comprensión de la DFT y el desarrollo de tratamientos eficaces. Las redes de apoyo y los recursos disponibles se siguen ampliando. La AFTD está aquí para apoyarle mientras comienza a encontrar su equilibrio y descubre los recursos y la creciente comunidad disponibles para ayudarle.
AFTD proporciona recursos para ayudarlo a comprender FTD y formas de mantenerse activo, comprometido e informado sobre servicios, apoyos y algunos tratamientos emergentes que pueden maximizar la calidad de vida. Inscribirse para nuestra lista de correo para la información más actualizada.
"de AFTD"Guía para recién diagnosticados" fue creado para ayudar a delinear los pasos a seguir para adaptarse a los cambios que se avecinan.
AFTD se complace en compartir también nuestra Lista de verificación de recién diagnosticados en Holandés, Francés, italiano, y Polaco. Estos documentos traducidos han sido posibles gracias al generoso apoyo de AviadoBio.
Descripción general de FTD
La DFT representa un grupo de trastornos cerebrales causados por la degeneración o el encogimiento de los lóbulos frontal y/o temporal del cerebro. También se conoce como demencia frontotemporal, degeneración lobar frontotemporal, trastorno neurocognitivo frontotemporal o enfermedad de Pick.
Para obtener más información sobre FTD, visite el sitio web Descripción general de la enfermedad página de nuestro sitio web.
Compartiendo el diagnóstico
Si bien un diagnóstico de DFT proporciona claridad, no garantiza que los demás acepten y comprendan que la DFT es la verdadera causa de los cambios de comportamiento y otros síntomas.
Cada persona traerá su propia historia con la persona diagnosticada y tendrá su propia reacción. Comprender un diagnóstico de DFT lleva tiempo, y si bien algunas relaciones pueden ponerse a prueba, otras se fortalecerán.
Decidir cuándo y cómo compartir el diagnóstico es una decisión personal: quienes deciden compartir su experiencia pueden sentirse empoderados y con mayor posibilidad de obtener apoyo, pero las situaciones familiares y los sistemas de apoyo varían enormemente. La falta de comprensión que suele acompañar a la DFT puede ser un obstáculo; la persona puede no reconocer sus síntomas o no querer siquiera reconocer que padece DFT.
Considere primero contactar a familiares, amigos y otras personas de su red de confianza que estén dispuestas a aprender sobre el diagnóstico y brindar ayuda durante el proceso de la DFT. Comience ofreciendo información y un resumen básico de lo que sabe, reconociendo que aún podría tener sus propias preguntas sobre el diagnóstico. Utilice la información y los recursos de AFTD y recomiende a otras personas que consulten su sitio web y su línea de ayuda si tienen preguntas adicionales. Comparta que la red de apoyo de AFTD está disponible para todas las personas afectadas.
Antes de que la DFT se diagnostique correctamente, cambios inexplicables en el comportamiento o la personalidad pueden generar confusión, enojo y frustración entre familiares y amigos. Los colegas profesionales pueden distanciarse, las relaciones familiares pueden volverse tensas e incluso los matrimonios pueden terminar. La experiencia de cada persona con la DFT es única, y las relaciones pueden verse afectadas de diferentes maneras:
Persona con diagnóstico de DFT
- Si bien es posible que algunas personas no sean conscientes o no reconozcan todos los cambios que trae consigo la DFT, muchas experimentarán sentimientos de dolor y pérdida, incluidos cambios en el empleo y la independencia, y se beneficiarán de las opciones de apoyo.
- El apoyo entre pares puede ayudar a conectar con otras personas comprensivas. Encontrar maneras de contribuir significativamente a la familia y la comunidad puede evitar el aislamiento que suelen sentir las personas diagnosticadas.
Cónyuges o parejas de personas con DFT
- A menudo, es el principal compañero de cuidado.
- Los síntomas pueden provocar cambios en la compañía y la intimidad. Hablar de muchos cambios con familiares y amigos puede resultar difícil o vergonzoso, lo que aumenta la sensación de aislamiento.
- Los cónyuges a menudo experimentan cambios de roles, como la gestión de las tareas domésticas, la toma de decisiones y la gestión del cuidado, que antes compartían. Algunos podrían tener que considerar cambios en su propio empleo debido a las responsabilidades del cuidado.
- Puede experimentar emociones difíciles, como culpa, ira, soledad, decepción y duelo. Conéctese con otros cuidadores para obtener apoyo y manténgase conectado con su propio equipo de atención médica para sus necesidades de autocuidado y salud. La terapia individual puede ayudar a apoyar el cuidado emocional y las estrategias de afrontamiento.
- A menudo se navega por dinámicas familiares variadas, incluso en situaciones de segundos matrimonios en las que los hijastros también pueden participar como compañeros de cuidado primario.
Adulto joven o hijo adulto de persona con DFT
- La respuesta de una persona al diagnóstico y a los cambios a menudo está determinada por la frecuencia de contacto, la cantidad de atención directa y sus situaciones personales, laborales o familiares.
- Los hermanos de una familia pueden reaccionar de forma diferente al diagnóstico y a las necesidades de sus padres. Cada uno tiene una relación distinta con ellos.
- Enfrenta muchas emociones difíciles, como culpa o ira, preocupación, decepción y duelo. Conéctese con opciones de apoyo específicas para jóvenes adultos o hijos adultos con un padre con DFT.
- Puede enfrentar decisiones difíciles sobre posponer metas futuras o cambios de vida para cuidar a sus padres.
Padres que cuidan a un hijo adulto con DFT
- Los padres que gestionan el cuidado enfrentan problemas emocionales y prácticos únicos.
- Incluso si están jubilados, afrontar la logística, las exigencias físicas y los costos financieros del cuidado es estresante.
- Es importante mantener la salud médica y emocional personal.
Familias con niños en el hogar
- Tener niños pequeños o adolescentes en el hogar agrega muchas consideraciones emocionales, prácticas y financieras.
- Tome medidas para comunicar lo que está sucediendo con los niños de manera honesta y a un nivel apropiado para su edad, y apoye su crecimiento y desarrollo.
- Busque la ayuda de familiares, amigos y adultos de confianza para mantener el equilibrio en la familia y atender el bienestar de cada persona.
Compañeros de cuidado a larga distancia o secundarios: hermanos, familiares y amigos, compañeros de trabajo, colegas
- El contacto limitado en persona dificulta apreciar y comprender el impacto de la DFT en la persona y en sus cuidadores primarios.
- Es posible que queden muchas preguntas sin respuesta si se proporciona información limitada.
- Aprenda todo lo posible sobre la DFT de fuentes confiables y confíe en la perspectiva del cuidador principal. Muchos síntomas pueden ser difíciles de abordar, y el cuidador principal podría estar lidiando con más problemas de los que usted cree.
- Puede sentirse inquieto y no saber qué hacer con la relación cambiante. Identifique una manera específica y práctica de ayudar, como proporcionar comidas, ayudar con las tareas del hogar, buscar recursos e información, o hacer llamadas telefónicas.
- A menudo resulta difícil para la persona que cuida a la persona en cuestión iniciar o mantener el contacto; una llamada, un mensaje de texto o una tarjeta para decirle que está pensando en ella pueden ser útiles.
Ex cónyuges o ex parejas
- Hay parejas que se han separado o divorciado, a veces antes de recibir un diagnóstico. Esto puede estar relacionado con el impacto de la DFT en la personalidad y el comportamiento, y el largo proceso hasta el diagnóstico, o puede estar relacionado con un problema ajeno a los cambios que causó la DFT.
- Los excónyuges suelen enfrentarse a emociones y preguntas singulares. A menudo deben considerar si pueden participar en el apoyo a la persona con DFT a lo largo del tiempo y cómo hacerlo.
- Los ex cónyuges pueden estar apoyando a hijos adultos que son sus principales parejas de cuidado.
Adaptarse a la vida con DFT
Cada persona, familia y cuidador tiene fortalezas únicas y puede tomar decisiones significativas para guiar el camino hacia la transición a la vida con discapacidad. Si bien puede haber momentos abrumadores, también habrá oportunidades para encontrar un nuevo significado y alegría compartida. Reflexione sobre sus valores fundamentales, objetivos y relaciones queridas, y considere maneras de mantenerlos en el centro de su vida.
Salud y bienestar
A medida que aumenta la conciencia pública y mejoran las herramientas de diagnóstico, más personas reciben un diagnóstico de DFT de forma temprana, cuando los síntomas aún son leves. Si bien los cambios en el estilo de vida no pueden detener, ralentizar ni revertir la progresión de la DFT, mantenerse lo más sano y activo posible puede favorecer la salud física general, así como el bienestar mental y emocional.
Aunque la investigación sobre los beneficios específicos de los hábitos saludables en la DFT es limitada, los estudios en otros tipos de demencia sugieren que una buena nutrición y un estilo de vida saludable pueden reducir el riesgo de enfermedades cardíacas y contribuir a la salud cerebral. Una dieta cardiosaludable o cerebral —baja en grasas saturadas y colesterol, y rica en frutas y verduras— puede contribuir al bienestar general.
Incorporar una nutrición adecuada, actividad física regular y controlar el estrés puede ayudar a mantener un peso saludable, fomentar patrones de sueño más saludables y reducir el riesgo de diabetes y problemas cardiovasculares, ambos factores que pueden afectar la función cerebral. Estos hábitos también pueden ayudar a que las áreas no afectadas del cerebro funcionen de la forma más eficaz posible.
Mantenerse comprometido con la rutina diaria
Mantenerse involucrado en actividades placenteras, significativas y mentalmente estimulantes es importante para las personas con DFT y sus cuidadores para promover su calidad de vida. Esta participación debe reflejar sus intereses personales y puede evolucionar con el tiempo a medida que cambian sus capacidades y necesidades. Anticipe y planifique la transición al dejar el trabajo; esto puede generar una sensación de pérdida e interrumpir las rutinas diarias y la interacción social.
Encontrar maneras de mantener las conexiones sociales y adaptar antiguos intereses a actividades nuevas y accesibles puede ayudar a preservar el sentido de identidad, compromiso y propósito. Las actividades de voluntariado también pueden brindar oportunidades para contribuir significativamente y conectar con los demás.
Crear rutinas diarias predecibles proporciona estabilidad y comodidad tanto a la persona con DFT como a su cuidador. Procure mantener la constancia en las actividades cotidianas, como las comidas, las tareas del hogar, el ejercicio, las aficiones, el tiempo social y las prácticas espirituales.
Adaptación a las necesidades cambiantes
Las personas con DFT suelen tener dificultades para planificar, organizar y completar tareas, por lo que sus familiares y amigos podrían tener que tomar la iniciativa para iniciar y guiar las actividades, manteniendo la flexibilidad a lo largo del camino. Dado que la DFT puede progresar de forma impredecible, es fundamental estar abierto a probar nuevas estrategias o adaptar los enfoques.
Para garantizar que las actividades sigan siendo apropiadas y atractivas, observe cualquier cambio en las capacidades de la persona y aumente el apoyo o la supervisión según sea necesario. Ajustar sus expectativas y ayudar a otros a hacer lo mismo puede aliviar la frustración y promover interacciones más positivas. Para quienes no ven a la persona con regularidad, las dificultades cognitivas y de comunicación pueden no ser evidentes al principio. El enfoque y la actitud del cuidador pueden ayudar a otros a responder con comprensión y respeto.
A medida que los síntomas avanzan, recuerde que una interacción significativa no tiene por qué ser compleja. Simplemente escuchar música, observar aves o pasar tiempo al aire libre puede brindar consuelo y disfrute.
Abordar los problemas de seguridad
Los síntomas de DFT pueden afectar la seguridad de una persona tanto en casa como en la comunidad. Estos cambios pueden afectar el comportamiento, la comunicación o las necesidades de cuidado físico, y las necesidades pueden cambiar con el tiempo a medida que se ven afectadas las diferentes capacidades. No todas las personas diagnosticadas presentan conductas de alto riesgo, pero estar al tanto de los posibles problemas de seguridad, así como de los signos y síntomas, puede ayudar a planificar la seguridad y a garantizar el apoyo adecuado.
A menudo, las personas con DFT pueden desenvolverse bien en algunas áreas, pero experimentan dificultades significativas en otras, lo que puede dificultar determinar cuándo necesitan ayuda adicional. Es posible que la persona con DFT no reconozca el deterioro de sus capacidades o los cambios en su juicio, y podría percibir las medidas de seguridad como amenazas a su independencia, lo que genera frustración y resistencia. Por esta razón, los cuidadores pueden beneficiarse enormemente de la orientación y el apoyo de los equipos de atención médica, los grupos de apoyo, los amigos y la familia.
Consideraciones sobre el comportamiento y la personalidad
Los cambios en la personalidad, el comportamiento y el juicio son características comunes del DFT. Estos cambios pueden ser angustiantes, impredecibles y, a menudo, muy diferentes del comportamiento previo de la persona. Síntomas como la disminución de la autoconciencia, el control de los impulsos, la toma de decisiones y la pérdida de empatía pueden generar riesgos de seguridad, sociales, legales y financieros para la persona y su familia.
Los cambios de comportamiento más comunes incluyen:
- Apatía sin tristeza – Una pérdida de interés o motivación sin sensación de tristeza, a menudo confundida con depresión.
- Pérdida de empatía – Parecer indiferente o emocionalmente distante, lo que puede molestar o confundir a los demás.
- Desinhibición conductual – Comentarios o acciones inapropiadas, como tocar a desconocidos, robar en tiendas, gastos impulsivos, comportamiento sexual inapropiado o, en algunos casos, preocupaciones relacionadas con la autolesión.
- Inestabilidad del estado de ánimo – Irritabilidad repentina, ira o arrebatos agresivos.
- Mal juicio y disfunción ejecutiva – Decisiones arriesgadas en el trabajo o en casa, susceptibilidad a estafas, elecciones financieras cuestionables.
- Comportamiento compulsivo o ritualista – Repetición de palabras o acciones, acaparamiento, deambulación, caminar de un lado a otro o rutinas obsesivas.
- Hiperoralidad – Cambios en el comportamiento oral o en los hábitos alimentarios, incluyendo comer o beber compulsivamente, especialmente dulces o alcohol.
- Desorientación y confusión – Vagar, perderse o parecer desorientado.
- Falta de perspicacia Dificultad para reconocer o aceptar sus propios cambios, lo que genera resistencia o culpabilización. Estos comportamientos pueden representar desafíos importantes para los cuidadores.
A medida que los síntomas progresan, puede ser necesario aumentar la supervisión y el apoyo estructurado. Si bien el manejo de los síntomas conductuales puede ser abrumador, la planificación proactiva y una sólida red de atención pueden reducir significativamente el riesgo y ayudar a mantener la calidad de vida de todos los involucrados.
Para obtener más información, vea el seminario web educativo de AFTD “Atención centrada en la persona para la variante conductual de la DFT” disponible en el canal de YouTube de AFTD.
Consideraciones de comunicación
Los problemas de comunicación son comunes en todas las formas de DFT, pero son especialmente pronunciados en personas diagnosticadas con una variante de afasia progresiva primaria (APP). Estas afecciones afectan la capacidad de una persona para producir y comprender el lenguaje, y los síntomas generalmente se clasifican en dos categorías: apraxia (dificultad para producir el habla) y afasia (dificultad para recordar palabras o gramática). Muchas personas experimentan una combinación de ambos.
- Los cambios comunes pueden incluir:
- Habla lenta y laboriosa
- Pausas y vacilaciones al hablar
- Omitir o mezclar palabras en una oración
- Hablar con frases más cortas y sencillas
- Dificultad para nombrar objetos o personas, o depender de descripciones largas para reemplazar palabras faltantes
- Dificultad para comprender oraciones complejas
- Disminución gradual del habla y la comprensión, que puede eventualmente conducir a la pérdida total del habla.
Aunque las personas pueden desenvolverse de forma independiente en las primeras etapas, la creciente dificultad para pedir indicaciones, responder a emergencias o expresar necesidades puede plantear problemas de seguridad. Se recomienda que la persona lleve una identificación médica o una pulsera de alerta y una tarjeta de comunicación, como las tarjetas de concientización sobre la PPA de AFTD, que incluya su nombre, dirección, diagnóstico e información de contacto en caso de emergencia.
Los cambios en la comunicación pueden provocar frustración, ansiedad, depresión o aislamiento social. Apoyar el bienestar emocional y mantener las conexiones sociales es vital. Un logopeda puede brindar un apoyo valioso, evaluando las necesidades de comunicación y ofreciendo estrategias como el uso de blocs de notas, libros ilustrados, dispositivos de comunicación aumentativa alternativa (CAA), bancos de voz y otras tecnologías de asistencia para ampliar y reforzar las habilidades verbales.
Para obtener más información, vea el seminario web educativo de AFTD “Maximizar la comunicación, mantener la conexión”, disponible en el canal de YouTube de AFTD.
Consideraciones sobre el movimiento y la movilidad
Los cambios progresivos en el movimiento son comunes en varias formas de DFT, particularmente en afecciones como síndrome corticobasal (SCB), parálisis supranuclear progresiva (PSP) y DFT con enfermedad de la neurona motora (DFT-ELA)Las personas pueden desarrollar rigidez, lentitud de movimiento, marcha arrastrada, temblores, problemas de equilibrio y mayor riesgo de caídas.
Los síntomas pueden incluir:
- Características relacionadas con el parkinsonismo
- Dificultad para mantener el equilibrio o caminar; rigidez y temblores.
- Lentitud o rigidez en el movimiento
- Movimientos oculares deteriorados, especialmente mirada vertical (hacia abajo) u horizontal, particularmente en PSP
- Dificultad para iniciar o coordinar el movimiento de las extremidades (apraxia de las extremidades), en particular en el síndrome del cuello uterino (SCB)
- Síntomas de neurona motora (similares a la ELA)
- Debilidad muscular, espasmos o atrofia muscular visible
- Dificultad para levantar los brazos, usar las manos o realizar tareas motoras finas (por ejemplo, abotonar, escribir)
- Cambios en la zancada o velocidad al caminar
- Babeo, dificultad para tragar (disfagia) y habla arrastrada o lenta
Estos problemas de movilidad y control motor pueden afectar significativamente la seguridad y la independencia, aumentando el riesgo de caídas, lesiones y complicaciones como la neumonía por aspiración debido a dificultades para tragar. A medida que la afección progresa, la fisioterapia y la terapia ocupacional pueden ayudar a las personas a mantenerse activas y seguras durante el mayor tiempo posible. Los terapeutas pueden recomendar estrategias de adaptación, ayudas para la movilidad y modificaciones en el hogar adaptadas a las necesidades individuales.
Además, los especialistas en trastornos del movimiento pueden apoyar el manejo de los síntomas motores, mientras que los logopedas pueden ofrecer enfoques personalizados para abordar las dificultades del habla y la deglución, ayudando a reducir el riesgo de asfixia y a mantener una nutrición adecuada.
Para obtener más información, vea el seminario web educativo de AFTD “Atención centrada en la persona para el síndrome corticobasal y la parálisis supranuclear progresiva," disponible
en el canal de YouTube de AFTD.
Consideraciones de conducción
Las personas con DFT eventualmente necesitarán dejar de conducir, pero determinar el momento adecuado puede ser difícil. Las leyes de conducción y los requisitos de reporte varían según el estado, por lo que es importante contactar a su Departamento de Vehículos Motorizados (DMV) local o agencia equivalente para obtener orientación específica.
Puntos adicionales a considerar:
- En muchos estados, cualquier persona (no sólo los proveedores de atención médica) puede informar inquietudes sobre la capacidad de conducir de alguien.
- Algunos estados ofrecen programas especializados, a menudo a través de la oficina estatal sobre el envejecimiento, que brindan recursos y orientación sobre seguridad al conducir.
- En algunas áreas, existen programas de evaluación de conductores ofrecidos por terapeutas ocupacionales para evaluar la capacidad de una persona para conducir.
- Un diagnóstico de demencia puede afectar el seguro de automóvil, incluidos posibles aumentos en las primas o cancelación de la cobertura.
- Debido a la disminución del juicio y la percepción, algunas personas con DFT pueden seguir conduciendo, o intentarlo, incluso después de que se les haya revocado la licencia. En estos casos, las familias deben tomar medidas para limitar el acceso a los vehículos y garantizar su seguridad.
Lecciones aprendidas
A continuación se presentan enlaces a lecciones aprendidas de personas diagnosticadas y cuidadores experimentados.
Planificación de cuestiones legales, financieras y de seguros de salud
Es importante abordar las consideraciones legales, financieras y de seguros lo más rápidamente posible para que la persona diagnosticada pueda dar a conocer sus deseos y participar en la planificación.
Para obtener más información, visite el Planificación de cuestiones jurídicas, financieras y de seguros de salud página de nuestro sitio web.
Investigación: cómo puedes ayudar
La investigación es una fuente de esperanza para las personas afectadas por la DFT. En los últimos años, se han logrado avances significativos en la investigación sobre la DFT, incluyendo avances en la evaluación diagnóstica, la comprensión de la patología y la genética de la DFT, y la evaluación de posibles tratamientos. Los participantes en la investigación desempeñan un papel vital en esta labor.
Las personas ayudan por diversas razones. Contribuir a la investigación puede:
- Brindarle acceso a intervenciones (como medicamentos, tratamientos, dispositivos médicos, etc.) o especialistas en FTD y evaluaciones que de otro modo no estarían disponibles.
- Ampliar nuestra comprensión sobre cómo diagnosticar, prevenir, tratar o curar la DFT en usted y en otras personas, incluidas las generaciones futuras.
- Le brindará una comprensión más profunda de su propia DFT.
Hay muchísimas oportunidades para participar, desde completar encuestas desde casa hasta someterse a pruebas periódicas para ver cómo evoluciona la DFT con el tiempo. Usted y su familia podrían participar en estudios sobre intervenciones conductuales y las mejores maneras de brindar educación y apoyo a los cuidadores. Uno de los tipos de investigación más importantes son los ensayos clínicos.
Ensayos clínicos
Los ensayos clínicos son un tipo de investigación que se realiza para determinar la seguridad y la eficacia de nuevas intervenciones médicas. En los últimos años, se ha observado un enorme crecimiento en las oportunidades de ensayos clínicos para la DFT, incluyendo estudios que prueban medicamentos con el potencial de detener o ralentizar su progresión. Cada ensayo clínico es diferente en cuanto a los requisitos que exige a los participantes y a sus posibles beneficios y riesgos.
Muchos ensayos clínicos actuales sobre DFT están probando intervenciones para causas genéticas de DFT (p. ej., DFT-GRN) o tipos específicos de DFT (p. ej., PSP) cuya causa se conoce mejor. Los aprendizajes de estos ensayos clínicos pueden conducir a intervenciones para todas las causas de DFT, tanto genéticas como esporádicas. Para obtener información sobre qué ensayos clínicos de DFT necesitan participantes, únase a Registro de trastornos de FTD, o echa un vistazo Clinicaltrials.gov, una base de datos pública de estudios financiados sobre una amplia gama de enfermedades y afecciones mantenida por los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU.
El mejor momento para considerar la participación en estudios de investigación sobre la DFT es al inicio de la enfermedad, cuando es más factible viajar, tolerar mejor la evaluación y el seguimiento. También podría considerar la donación de cerebro; el tejido cerebral puede ayudar a los científicos a desarrollar tratamientos y herramientas de diagnóstico dirigidas a la patología microscópica que causa la DFT.
Informe a su equipo clínico si usted y su familia están interesados en alguna de estas oportunidades de investigación.
Prueba genética de FTD
Muchos estudios se centran en las causas genéticas de la DFT, a pesar de que las investigaciones muestran que aproximadamente el 60% de las personas diagnosticadas no presentan una causa genética. Existen varias razones por las que la investigación genética es tan importante. Cuando se identifica una causa genética, los científicos pueden estar seguros de que el diagnóstico es correcto. Además, cuando los científicos comprenden la función del gen que causa la DFT, pueden identificar sus efectos específicos.
Prueba genética La DFT tiene amplias aplicaciones de investigación, pero puede tener implicaciones muy personales. Por ejemplo, los resultados de un familiar pueden revelar información sobre otro. Sin embargo, saber que la DFT genética forma parte del ADN familiar puede orientar muchas decisiones importantes en la vida, como la carrera profesional, la planificación familiar y las decisiones financieras.
Por estas y otras razones, considere cuidadosamente la decisión de hacerse la prueba. La AFTD recomienda encarecidamente consultar con un asesor genético colegiado, un profesional médico que pueda ayudarle a analizar las ventajas y desventajas, así como las diferentes opciones para obtener una prueba genética.
Únase al Registro de Trastornos FTD
Unirse al Registro de Trastornos de DFT, cogestionado por la AFTD y el Proyecto Bluefield para la Cura de la DFT, es la mejor manera de obtener más información y mantenerse informado sobre las oportunidades de investigación en DFT. Los miembros del registro tienen acceso a un panel personalizado que les informa sobre nuevos ensayos clínicos y recursos educativos adaptados a sus intereses. Los participantes elegibles también pueden unirse al Estudio de Investigación del Registro para compartir su experiencia mediante breves encuestas y así impulsar el avance científico de los trastornos de DFT.
El simple hecho de inscribirse en el Registro es, en sí mismo, una forma poderosa de impulsar la ciencia de la DFT. La investigación de enfermedades es un juego de números, en el que la financiación y los científicos se inclinan por los estudios con el mayor impacto potencial y el mayor número de posibles participantes. Al unirse al Registro, usted se hace presente y se hace notar. Visite FTDregistry.org ¡Para inscribirse!
Crea tu equipo de atención
La atención de calidad para la DFT implica la participación de diversos profesionales de la salud, pero formar un equipo de atención que trabaje en colaboración puede ser un desafío. Los profesionales de atención primaria y las personas con DFT a menudo necesitan coordinar múltiples profesionales y citas, educar a otros sobre la DFT y ser firmes defensores de sí mismos.
Los equipos de atención pueden incluir diversos especialistas, como un neurólogo (especialista en comportamiento y/o movimiento), un psiquiatra, un geriatra y un médico de atención primaria. A veces, asistir a las citas de seguimiento puede resultar engorroso, especialmente si requieren desplazarse a un centro especializado. Sin embargo, mantener citas regulares con un profesional de la salud puede garantizar que usted sea un paciente estable y que su historial médico esté actualizado ante cualquier cambio. En muchas zonas, existen opciones de telesalud.
Puede ser difícil encontrar profesionales de la salud con experiencia específica en DFT. Al trabajar con profesionales que desconocen la DFT, comparta recursos profesionales de la salud para la DFT. Busque profesionales de la salud con quienes se sienta cómodo comunicándose y que escuchen atentamente sus inquietudes.
Otros especialistas en atención médica también pueden ser valiosas incorporaciones a su equipo, incluyendo un logopeda (SLP), un fisioterapeuta (FT), un terapeuta ocupacional (OT), un psicólogo, un consejero o psicoterapeuta, un asesor genético y un trabajador social o gestor de casos. Un trabajador social, un gestor de casos o un asesor de atención a menudo pueden brindar apoyo en la coordinación de proveedores, citas y recursos.
Consejos para gestionar las citas médicas
- Entre citas, documente cualquier cambio que observe y cualquier inquietud que pueda tener. Esto le ayudará a comunicarlas de manera más eficaz a sus proveedores a medida que surjan. Utilice Rastreador de comportamiento AFTD como guía.
- Mantenga una lista actualizada de preguntas que quiera hacer en su próxima cita médica. Considere llevar a un amigo o familiar de confianza para que le escuche cuando se reúna con un profesional de la salud o para que tome notas durante la cita. Si tiene preguntas que no quiere que su ser querido escuche, busque la manera de hacerlas en privado mediante una llamada telefónica de seguimiento o a través del portal de salud electrónico.
- No existen medicamentos que traten la DFT directamente, pero podrían ofrecerle una o más recetas para controlar los síntomas. Asegúrese de preguntarle a su médico sobre los riesgos y beneficios, y qué esperar de cada posible medicamento.
- Crea un expediente médico permanente y accesible. Existen aplicaciones que te ayudan a crear un registro médico personal con tus citas, pruebas y medicamentos. Tu historial debe incluir la información de contacto de tus profesionales de la salud actuales y anteriores, un historial de los medicamentos utilizados (incluidas las dosis), copias de los resultados de las pruebas, historiales médicos, documentos legales relevantes e información y recibos del seguro.
Recursos y servicios comunitarios
Quizás no necesite servicios de apoyo actualmente, pero encontrar recursos comunitarios ahora puede facilitarle mucho las cosas en el futuro. Pregunte a su red de contactos (amigos, vecinos, grupos comunitarios locales u organizaciones religiosas) si tienen experiencia con servicios de apoyo en su zona. Los trabajadores sociales, los gestores de casos y los grupos locales de DFT/demencia también pueden ayudarle a encontrar servicios. Esta puede ser una oportunidad para que otras personas de su red le ayuden a investigar qué servicios hay disponibles.
Muchos programas no estarán familiarizados con la DFT. Los recursos de la AFTD pueden ayudarles a conocer mejor sus necesidades específicas. La Línea de Ayuda de la AFTD también es un recurso para usted y para quienes deseen aprender más sobre la DFT.
A continuación se presentan algunas fuentes de apoyo durante el viaje FTD:
- Coordinadores de atención. Los trabajadores sociales, gestores de atención, enfermeros y otros profesionales pueden defenderle, explorar las opciones de atención y coordinar a los proveedores en consultas o de forma continua. Algunos proveedores de atención médica o centros médicos cuentan con trabajadores sociales o asesores de atención para apoyar a los pacientes y sus familias. Estos profesionales también pueden encontrarse a través de agencias locales o contratarse de forma privada.
- Programa GUIDE. El modelo Guiando una Experiencia Mejorada con la Demencia (GUIDE) busca apoyar a las personas con demencia y a sus cuidadores no remunerados. Este programa piloto se ofrece a personas con Medicare.
- Agencia del Área sobre el Envejecimiento (AAA) o Centro de Recursos para el Envejecimiento y la Discapacidad (ADRC). Estas oficinas del gobierno local pueden servir como punto de acceso para una variedad de servicios a largo plazo, apoyo y recursos financieros para adultos mayores, personas con discapacidades y sus cuidadores.
- Servicios de atención domiciliaria. Los asistentes de salud a domicilio ayudan con el cuidado y la supervisión personal y se les paga por hora.
Atención domiciliaria especializada. Esto puede incluir una enfermera a domicilio, así como fisioterapia, terapia ocupacional o terapia del habla. Estos servicios requieren receta médica y pueden estar cubiertos por el seguro médico.
- Fisioterapia (FT), terapia ocupacional (TO) y patología del habla y el lenguaje (SLP). Estas tres disciplinas ofrecen una variedad de apoyo especializado. Pueden brindar recomendaciones personalizadas sobre ejercicios, equipo médico de asistencia, adaptaciones en el hogar y estrategias, herramientas y dispositivos de comunicación.
- Cuidado de relevo. Esta es una opción de atención a corto plazo, ya sea en el hogar o en un centro, que brinda alivio a un familiar que cuida de alguien. Las Becas Comstock de AFTD ayudan a los familiares que cuidan de alguien a pagar el cuidado de relevo.
- Servicios/programas diurnos para adultos. Estos centros ofrecen estructura, actividades y supervisión para personas con demencia y otras necesidades de cuidado. Pueden utilizarse ocasionalmente, por ejemplo, cuando el cuidador principal está trabajando, o para brindar un respiro de la atención continua.
- Atención institucional o residencial. Considerar la atención residencial puede ser una decisión emocional, pero en última instancia puede reducir el estrés y brindar mayor apoyo tanto a la persona con DFT como a su cuidador. Los centros ofrecen diferentes niveles de atención (vida asistida, atención para la memoria y enfermería especializada), pero muchos están dirigidos a personas mayores de 65 años. Dado que los centros especializados en demencia están más familiarizados con la enfermedad de Alzheimer que con la DFT, es crucial desarrollar una relación con el personal para ayudarlos a comprender las necesidades y los desafíos específicos de la DFT.
- Unidades de salud conductual o psiquiátrica para pacientes hospitalizados. En ocasiones, se requiere una atención altamente estructurada para garantizar la seguridad y evaluar o ajustar la medicación de una persona que corre el riesgo de hacerse daño a sí misma o a los demás. Para que una hospitalización sea exitosa, se requiere una estrecha coordinación entre los cuidadores, el equipo médico y el personal del hospital.
- Cuidados paliativos. Esto está diseñado para aliviar el dolor, los síntomas y el estrés de una enfermedad grave y mejorar la calidad de vida de la persona diagnosticada. También puede ayudar a gestionar necesidades de atención complejas. En algunas zonas hay especialistas en atención neuropaliativa.
- Cuidados paliativos. Este servicio proporciona apoyo coordinado y compasivo al final de la vida, centrado en la comodidad y la calidad de vida. Muchas familias encuentran un apoyo valioso en los cuidados paliativos cuando su ser querido cumple los requisitos.
- Asesoramiento genético. Los asesores genéticos brindan apoyo esencial a quienes consideran el riesgo familiar y las pruebas genéticas. Puede reunirse con un asesor genético individualmente o con un familiar o amigo para revisar sus antecedentes familiares, abordar inquietudes, elegir la estrategia de prueba más adecuada y ayudarle a considerar cómo los resultados podrían afectarle a usted y a su familia.
- Consejero o terapeuta. Considere la terapia individual, de pareja o familiar para ayudarle a afrontar los sentimientos y las relaciones cambiantes que vienen con la DFT.
Encontrar un grupo de apoyo
Encontrar tu comunidad puede marcar la diferencia para ti y tus seres queridos. Los grupos de apoyo afiliados a AFTD ofrecen un espacio seguro y moderado donde puedes encontrar recursos y conectar con otras personas que realmente comprenden tu experiencia.
Asistir a tu primera reunión de grupo puede ser intimidante. Ten en cuenta lo siguiente:
- Puedes conocer al facilitador del grupo de apoyo antes de tu primera reunión. Los facilitadores capacitados por AFTD son amables y atentos, y pueden responder a muchas de tus preguntas, incluyendo qué esperar durante una reunión típica.
- Nadie está obligado a compartir o responder a otros que comparten.
- Las primeras reuniones pueden resultar abrumadoras. Los miembros del grupo y los facilitadores han estado en tu lugar y te ayudarán a orientarte.
- No hay problema si faltas a una reunión o llegas tarde. Los miembros del grupo de apoyo para personas con DFT son personas compasivas y comprenden tus limitaciones de tiempo.
- No todos los grupos son adecuados para todos. Siéntete libre de probar varias opciones hasta encontrar el grupo ideal para ti.
Localizador de grupos de apoyo y centros de diagnóstico de FTD
El sitio web de AFTD presenta una mapa interactivo de EE. UU. Para ayudarle a encontrar el grupo de apoyo que mejor se adapte a sus necesidades. Para inscribirse en un grupo nacional, comuníquese con la línea de ayuda de AFTD al 866-507-7222 o info@theaftd.org.
Existen grupos de apoyo locales, regionales y nacionales, algunos con reuniones presenciales y muchos virtuales. También existen grupos de apoyo para personas con necesidades o intereses específicos en el cuidado de otras personas y para personas con diagnóstico de DFT.
La AFTD capacita y proporciona recursos para facilitar grupos de apoyo con experiencia en dinámicas de grupo. Muchos facilitadores son o han sido cuidadores de un ser querido con DFT y pueden compartir recursos locales y opciones de apoyo.
Recursos de AFTD
No tienes que enfrentar el viaje de FTD sin ayuda. AFTD ha creado y recopilado recursos que puede utilizar como apoyo, así como para educarse a sí mismo y a otros sobre esta enfermedad.
haga clic aquí para ver los recursos de AFTD.
