Planificación de cuestiones jurídicas, financieras y de seguros de salud

Consultar a un abogado puede ayudar a las personas diagnosticadas y a sus familias a comprender sus derechos y protecciones bajo la ley estadounidense.

• Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) - ofrece protección a las personas con discapacidades, incluido el derecho a adaptaciones razonables en el lugar de trabajo. La FTD está reconocida como una discapacidad según la ADA.

• Ley de Seguridad de Ingresos de Jubilación de Empleados (ERISA) - Se centra en regular y proteger los planes de jubilación y beneficios de salud de los empleados, garantizando su adecuada gestión y accesibilidad a los empleados cuando se jubilan. 

• Ley de Licencia Médica Familiar (FMLA) - permite a los empleados elegibles que son cuidadores de FTD tomar hasta 12 semanas de licencia sin goce de sueldo en un período de 12 meses para cuidar a un familiar inmediato con una condición de salud grave, como FTD. 

• Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA) - Protege a las personas de que su información genética sea utilizada para justificar la negación o limitación de servicios. 

• Ley Ómnibus Consolidada de Reconciliación Presupuestaria (COBRA) - requiere que los empleados que pierden la cobertura del plan de salud grupal de su empleador permanezcan cubiertos por hasta 18 meses, aunque deben pagar la prima ellos mismos, más una tarifa administrativa. 

Las personas que viven con DFT deben designar a alguien que se asegure de que se respeten sus deseos en lo que respecta a las decisiones financieras y de atención médica, incluidos los cuidados al final de la vida. Es importante analizar estas opciones con un abogado lo antes posible después del diagnóstico para que la persona con DFT pueda participar en el proceso.

• Poder notarial (POA) Un documento legal que autoriza a otra persona a tomar decisiones médicas o financieras en su nombre. Los poderes notariales solo son exigibles si están firmados por una persona legalmente competente en ese momento. Asegúrese de que su poder notarial sea duradero (es decir, que se aplique incluso después de que la persona pierda la capacidad de tomar decisiones) o de transición (es decir, que entre en vigor una vez que la persona pierda la capacidad de tomar decisiones). De lo contrario, los poderes notariales pueden rescindirse cuando la persona quede incapacitada. Los formularios y las leyes pueden variar según el estado.

• Directiva anticipada Documentos legales que informan a los proveedores médicos y a sus seres queridos sobre los deseos de una persona respecto al tratamiento y los servicios médicos. Los formularios y las leyes pueden variar según el estado. Estos documentos pueden incluir:
  • Testamento vital – un documento que muestra los deseos de la persona con respecto al tratamiento de soporte vital al final de la vida.
  • Poder notarial para atención médica o apoderado médico – designa a otra persona para tomar decisiones médicas en su nombre. 
  • Más información: ayuda y esperanza entrada en el blog: Orientación para la planificación anticipada de la atención médica

• Tutelas y curatelas Un acuerdo legal en el que un juez de familia designa a un tercero para que tome decisiones en nombre de una persona que se considera incapaz de administrar sus propios asuntos. Las leyes y los procedimientos pueden variar según el estado. La persona incapacitada no tiene derechos legales bajo este acuerdo. Esta es una medida extrema que a menudo implica procedimientos legales contenciosos y costosos, y solo debe considerarse después de haber explorado todas las demás opciones.

Las personas a las que se les diagnosticó DFT y viven en los EE. UU. pueden tener derecho a una variedad de beneficios estatales y federales. Consulte con un abogado y un planificador financiero para que lo ayuden a comprender y solicitar estos programas, o si le niegan los beneficios y desea presentar una apelación.

• Seguro de Incapacidad del Seguro Social (SSDI) - brinda asistencia financiera según el historial laboral de la persona. Las personas con DFT que no hayan alcanzado la edad de jubilación deben solicitarla, y también pueden calificar ciertos miembros de la familia. Todos los que califiquen serán inscritos automáticamente en Medicare después de 24 meses.

• Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI) - brinda asistencia financiera a aquellas personas con ingresos o activos limitados o nulos que viven con una discapacidad o tienen 65 años o más. La elegibilidad varía según el estado. A diferencia del SSDI, el SSI no depende del historial laboral.

• Subsidios por compasión (CAL) - agiliza el proceso de solicitud de beneficios por discapacidad para personas con una enfermedad terminal, como la enfermedad de Turner. El CAL no afecta el tipo ni la cantidad de beneficios recibidos.

Muchas personas a las que se les diagnostica DFT pierden el seguro médico que les brindaba su empleador y, sin embargo, son demasiado jóvenes para calificar para Medicare. Las opciones de seguro médico alternativo incluyen:

• Seguro médico del estado - el programa de atención médica federal para ciudadanos estadounidenses mayores de 65 años o para adultos con una discapacidad que hayan recibido SSDI durante 24 meses. Todos los ciudadanos quedan inscritos automáticamente en Medicare después de cumplir 65 años, pero deben inscribirse en un programa de Medicare para recibir los beneficios. Medicare no cubre el costo de la atención residencial o de custodia a largo plazo. Visite medicare.gov para obtener más información.

• Seguro complementario de Medicare (Medigap) - muchas personas optan por comprar un Póliza de Medigapde una compañía de seguros privada para cubrir la atención no incluida en Medicare. Estas pólizas también pueden cubrir las primas de Medicare, los copagos y otros costos.

• Seguro de enfermedad - un programa federal y estatal conjunto que brinda cobertura médica a personas y familias que se encuentran por debajo de un determinado nivel de ingresos. La elegibilidad, los beneficios y los programas disponibles varían según el estado y se basan en los límites de ingresos y activos. A diferencia de Medicare, Medicaid incluye programas que cubren el costo de la atención residencial a largo plazo. Un abogado puede ayudarlo a navegar por el proceso de solicitud de Medicaid, incluidas las preguntas relacionadas con la doble elegibilidad para Medicare y Medicaid.

• Otras opciones de cobertura de salud - Para quienes no son elegibles para Medicaid y Medicare, las opciones de seguro médico pueden incluir cobertura a través del empleador de un cónyuge, COBRA (Ley Ómnibus Consolidada de Reconciliación Presupuestaria) o un empleador anterior. También puede comprar una póliza a través del mercado de seguros médicos del estado: visite salud.gov aprender más.

• Beneficios del Departamento de Asuntos de Veteranos (VA) - Todos los veteranos militares tienen derecho a recibir atención médica a través del Departamento de Asuntos de Veteranos de los EE. UU. Los programas y servicios disponibles dependen del tipo de servicio activo (durante la guerra o en combate armado). Para obtener más información, comuníquese con la oficina del VA más cercana.

• Beneficios de VA para ELA - El Departamento de Asuntos de los Veteranos clasifica algunas afecciones de salud como relacionadas con el servicio militar si se puede demostrar que son resultado del servicio militar; estas afecciones califican para recibir servicios más integrales. A partir de 2008, el Departamento de Asuntos de los Veteranos presume que los diagnósticos de ELA están relacionados con el servicio militar.

• Seguro de cuidados a largo plazo – puede ayudar a pagar servicios para ayudar con la vida diaria, pero debe estar vigente antes de que ocurran problemas de salud y, por lo tanto, no se puede comprar después de un diagnóstico de FTD.

Para encontrar un abogado adecuado para su familia, utilice redes como la Academia Nacional de Abogados de Derecho de la Tercera Edad o su colegio de abogados local. Asegúrese de que ejerzan en su estado, ya que las leyes pueden diferir en todo Estados Unidos. También puede pedir sugerencias a otros cuidadores para encontrar un abogado que esté familiarizado con las necesidades de las familias con DFT. Hay diferentes tipos de profesionales legales/financieros a los que puede consultar:

• Abogado especializado en derecho de la tercera edad - puede ayudar con cuestiones como la Seguridad Social y los beneficios por discapacidad, poderes de toma de decisiones, planificación de la jubilación y preparación de documentos como poderes notariales, testamentos y directivas médicas anticipadas.

• Abogado de derecho laboral Puede ayudar con preguntas sobre la pérdida de empleo debido a la DFT y cómo los familiares pueden usar la FMLA para cuidar a la persona con DFT. La FMLA también permite a los empleados elegibles con afecciones graves tomar una licencia temporal sin goce de sueldo si no pueden realizar sus funciones laborales.

• Abogado de ERISA - puede ayudar a la persona con DFT a conservar los beneficios de jubilación y salud del empleado después de que ya no pueda trabajar.

• Abogado de discapacidad - puede ayudar a navegar por los procesos de solicitud de SSDI y SSI.

• Planificador financiero - Puede ayudarle a organizar sus recursos financieros y explicarle sus opciones de pago a largo plazo.