Teresa Webb y su esposa Denise

 

Con las restricciones y limitaciones de COVID-19 que aún afectan las celebraciones del Orgullo de este año en todo el mundo, Teresa Webb ya ha comenzado a planificar cómo celebrará en 2022: cerrando la brecha entre las comunidades FTD y LGBTQ+.

“Cuando podamos salir a la comunidad de manera segura, quiero que mi esposa y yo vayamos a la comunidad LGBTQ+ y hablemos sobre FTD”, dijo Webb a AFTD. “Quiero hablar sobre la falta de apoyo, lo que se necesita y cómo podemos obtener esa ayuda”.

Desde 2010, Webb ha vivido con una variante logopénica de la afasia progresiva primaria (APP). Si bien la PPA ha afectado algunas de sus capacidades lingüísticas, el diagnóstico de Webb no le ha impedido usar su voz para defender a otras personas afectadas por la enfermedad.

Como copresidente de AFTD Consejo Asesor de Personas con FTD, Webb trabaja con otros miembros del consejo y el personal de AFTD para garantizar que las personas diagnosticadas tengan una plataforma para expresar sus necesidades mientras comparten sus propias perspectivas de vivir con FTD.

“Se hizo evidente que mi voz, nuestras voces, eran necesarias. No hay otro Consejo Asesor como este”, dijo Webb con orgullo. “Existen otros consejos asesores para personas con demencia, pero no hay nada exclusivo para FTD”.

Con “las manos en la espalda del otro”, un dicho que los miembros se dicen con cariño, Webb dijo que ella puede superar su viaje de FTD gracias a su “tribu” de miembros del consejo.

“A veces no es fácil, pero saber que tengo una tribu y que avanzamos juntos me da esperanza para el mañana”.

Camino al diagnóstico

Antes de su diagnóstico, Webb dijo que “estaba viviendo mi mejor vida. Estaba subiendo la escalera corporativa muy rápidamente”. Tuvo una carrera trabajando como gerente de operaciones clínicas para una compañía de seguros de atención administrada. Webb también era una enfermera registrada con licencia (RN), cumpliendo una ambición de la infancia.

“Tuve tres sueños [como] una niña pequeña. Quería casarme con el hombre de mis sueños, quería tener hijos y quería convertirme en enfermera registrada. Era importante para mí, y no sé por qué, pero era lo que quería hacer”.

Webb logró sus objetivos. Estuvo casada con el hombre de sus sueños durante 23 años antes de que muriera de cáncer; de ese matrimonio nació su única hija, Renee. Webb también pudo cumplir sus aspiraciones de enfermería antes de que su vida diera un giro.

Como parte de su trabajo, Webb ayudó a capacitar a estudiantes de enfermería. Un día, sus alumnos notaron que momentáneamente se desconcentraba cuando le hacían preguntas.

“Estaba hablando con [los estudiantes] y luego me callaba. Tendría este look”, recordó. “Los estudiantes me preguntaban: '¿Adónde fuiste? Parece como si hubieras ido a alguna parte. Les dije que estaba pensando en un paciente, pero en realidad perdí las palabras. Sucedió más de una vez, y comencé a notar que sucedía con más frecuencia”.

Webb, una bailarina de salón competitiva en ese momento, tampoco podía recordar los nombres de los pasos en sus rutinas de baile. A menudo se perdía cuando viajaba a las casas de sus clientes, lugares que había visitado muchas veces a lo largo de los años. Se volvió incapaz de completar su trabajo a tiempo.

“Tenía 20 informes directos y debajo de ellos un campo de otras 600 personas: tenía que estar al tanto de mi juego. Siempre estuve en la cima de mi juego”, compartió Webb. Pero luego, dijo, “estaba perdiendo cosas. Estaba perdiendo las palabras y cuando hablaba, había una pausa. De repente, no estaba en mi juego”.

A fines de 2009, Webb decidió comprender mejor el origen de sus problemas. Visitó a un neurólogo, quien le dijo que tenía un aneurisma cerebral que debía extirparse. Pero después de la cirugía, los problemas de lenguaje de Webb empeoraron. Desarrolló un tartamudeo y no podía rastrear todas las palabras al leer una oración. Webb y su neurocirujano atribuyeron sus problemas del habla a la necesidad de más tiempo para recuperarse de su cirugía cerebral, pero cuando no mejoraba meses después, su hija, Renee, abogó por ella para que la viera otro neurólogo.

Webb comenzó una evaluación neuropsicológica, pero ella se negó a completarla, abrumada por la realidad de que su vida había cambiado para siempre.

“Me molesté al hacer las pruebas. No pude completarlos porque me obligó a mirar lo que no podía hacer. Estaba histérica. Había sido una mujer muy independiente desde que tenía 14 años y, de repente, era esta persona que no conocía”, dijo Webb.

Encontrando su voz

Durante casi dos años, Webb dijo que estuvo en un espacio oscuro. Le dijeron que moriría dentro de dos años; ella y su esposa pusieron sus asuntos en orden. Webb vio como todos sus amigos desaparecían de su vida. Sin ninguna esperanza, Webb casi se dio por vencida por completo, hasta que recibió un correo electrónico que cambió el curso de su vida.

Fue reclutada para participar en la película. Esta es mi voz, una conversación virtual entre cinco personas que viven con demencia en los EE. UU. y el Reino Unido.

“Fue la primera vez que alguien me dio permiso para hablar sobre cómo me sentía, cómo es mi enfermedad y cómo es vivir con ella. Me sentí como una supermujer. Me sentí tan empoderada”, compartió Webb. “Me sentí como yo mismo. Sentí que tenía una voz y que alguien iba a escucharla”.

Tomar parte en Esta es mi voz encendió el viaje de defensa de Webb, dijo. Desde entonces, ha participado en numerosas conferencias, compartiendo su experiencia con FTD en paneles de discusión y ha corrido maratones en apoyo de organizaciones de demencia. Webb formó parte del "Think Tank" de personas diagnosticadas de AFTD, el precursor informal del Consejo Asesor de Personas con FTD, que había estado informando el trabajo de AFTD desde 2015. En 2017, Webb realizó un trabajo de voz en off en el cortometraje de AFTD. vj y mandril, que captura el impacto de FTD contado desde la perspectiva de las personas diagnosticadas.

Ella también fundó la Red de recursos de defensa de la demencia frontotemporal (FTDARN) y recientemente participó en AFTD's Conferencia de Educación 2021, donde ella y los demás miembros del Consejo Asesor dirigieron la sesión “Nuestra voz: una discusión con personas con FTD”.

“Sé que un día, mi voz, la perderé. Hasta que llegue ese día, tengo la responsabilidad de levantarme todas las mañanas y abogar de cualquier manera y de todas las formas que pueda. Es imperativo”, dijo Webb.

A medida que continúa su viaje de defensa, Webb se enfoca en crear conciencia sobre FTD dentro de la comunidad LGBTQ+. Sin el apoyo de su esposa, Denise, Webb dijo que no habría podido encontrar la fuerza para continuar con su vida.

“Denise es mi vida. Ella pensó que moriría dentro de un año y tuvo que lidiar con eso sola. Aprendió a tener paciencia y ha tenido que aprender por su cuenta, lo que me entristece porque en la comunidad LGBTQ+ no hay apoyo para [las personas con] FTD. El próximo año, me gustaría tener una mesa de vendedores en nuestro Pride en Arizona. Sé que esto no es exclusivo solo para mí y para nosotros”.