Teresa Webb och hennes fru Denise

 

Med COVID-19-restriktioner och begränsningar som fortfarande påverkar årets Pride-firande över hela världen, har Teresa Webb redan börjat planera hur hon ska fira 2022: genom att överbrygga klyftan mellan FTD- och HBTQ+-gemenskaperna.

"När vi kan gå ut i samhället på ett säkert sätt vill jag att min fru och jag ska gå till HBTQ+-gemenskapen och prata om FTD," sa Webb till AFTD. "Jag vill prata om bristen på stöd, vad som behövs och hur vi kan få den hjälpen."

Sedan 2010 har Webb levt med logopenisk variant primär progressiv afasi (PPA). Även om PPA har påverkat en del av hennes språkkunskaper, har Webbs diagnos inte hindrat henne från att använda sin röst för att förespråka andra som drabbats av sjukdomen.

Som medordförande för AFTD:s Personer med FTD Advisory CouncilWebb samarbetar med andra rådsmedlemmar och AFTD-personal för att säkerställa att diagnostiserade personer har en plattform för att uttrycka sina behov samtidigt som de delar sina egna perspektiv på att leva med FTD.

"Det blev uppenbart att min röst - våra röster - behövdes. Det finns inget annat rådgivande råd som det här,” sa Webb med stolthet. "Det finns andra rådgivande råd där ute för personer med demens, men det finns inget exklusivt för FTD."

Med "händer på varandras rygg", ett talesätt som medlemmarna kärleksfullt berättar för varandra, sa Webb att hon kan ta sig igenom sin FTD-resa på grund av sin "stam" av rådskollegor.

"Ibland är det inte lätt, men att veta att jag har en stam och att vi går framåt tillsammans ger det mig hopp inför morgondagen."

Vägen till diagnos

Innan hon fick diagnosen sa Webb att hon "levde mitt bästa liv. Jag klättrade på företagsstegen väldigt snabbt." Hon hade en karriär och arbetade som klinisk operativ chef för ett försäkringsbolag för förvaltad vård. Webb var också en legitimerad sjuksköterska (RN), som uppfyllde en barndomsambition.

"Jag hade tre drömmar [som] en liten flicka. Jag ville gifta mig med min drömman, jag ville ha barn och jag ville bli en RN. Det var viktigt för mig, och jag vet inte varför, men det var vad jag ville göra.”

Webb uppnådde sina mål. Hon var gift med sin drömman i 23 år innan han dog i cancer; från det äktenskapet kom hennes enda barn, Renee. Webb kunde också uppfylla sina omvårdnadsambitioner innan hennes liv tog en vändning.

Som en del av sitt jobb hjälpte Webb till att utbilda sjuksköterskestudenter. En dag märkte hennes elever att hon tillfälligt skulle komma ut när de ställde frågor.

"Jag skulle prata med [eleverna] och sedan blev jag tyst. Jag skulle få den här looken”, mindes hon. "Eleverna frågade mig: 'Vart tog du vägen? Du ser ut att ha gått någonstans. Jag sa till dem att jag tänkte på en patient, men i verkligheten tappade jag mina ord. Det hände mer än en gång, och jag började märka att det händer oftare.”

Webb, en tävlingsdansare vid den tiden, kunde inte heller komma ihåg namnen på stegen i hennes dansrutiner. Hon gick ofta vilse när hon reste till sina kunders hem, platser som hon hade besökt många gånger under åren. Hon blev oförmögen att slutföra sitt arbete i tid.

"Jag hade 20 direktrapporter och under dem ett fält med 600 andra personer - jag var tvungen att hålla mig på topp. Jag var alltid på topp i mitt spel”, delade Webb. Men sedan sa hon, "Jag höll på att förlora saker. Jag höll på att tappa ord och när jag pratade blev det en paus. Helt plötsligt var jag inte med i mitt spel."

I slutet av 2009 bestämde sig Webb för att bättre förstå källan till hennes problem. Hon besökte en neurolog som berättade att hon hade ett hjärnaneurysm som skulle behöva tas bort. Men efter operationen förvärrades Webbs språkproblem. Hon utvecklade stamning och kunde inte spåra alla ord när hon läste en mening. Webb och hennes neurokirurg fäste hennes talproblem på att de behövde mer tid för att läka från sin hjärnoperation, men när hon inte blev bättre månader senare, förespråkade hennes dotter, Renee, å hennes vägnar att bli träffad av en annan neurolog.

Webb påbörjade en neuropsykisk utvärdering, men hon vägrade att slutföra den, överväldigad av verkligheten att hennes liv för alltid förändrades.

"Jag blev upprörd när jag tog testerna. Jag kunde inte slutföra dem eftersom det tvingade mig att titta på vad jag inte kunde göra. Jag var hysterisk. Jag hade varit en väldigt självständig kvinna sedan jag var 14 år och helt plötsligt var jag den här personen som jag inte kände”, sa Webb.

Att hitta hennes röst

I nästan två år sa Webb att hon befann sig i ett mörkt utrymme. Hon fick veta att hon skulle dö inom två år; hon och hennes fru fick ordning på sina affärer. Webb såg hur alla hennes vänner försvann från hennes liv. Med ett obefintligt hopp gav Webb nästan upp helt, tills hon fick ett e-postmeddelande som förändrade hennes liv.

Hon rekryterades för att medverka i filmen Det här är Min Röst, ett virtuellt samtal mellan fem personer som lever med demens i USA och Storbritannien.

"Det var första gången någon någonsin gav mig tillåtelse att prata om hur jag mådde, hur min sjukdom är och hur det är att leva med den. Jag kände mig som superwoman. Jag kände mig så stärkt”, delade Webb. "Jag kände mig som mig själv. Jag kände att jag hade en röst och någon skulle lyssna på den.”

Delta i Det här är Min Röst antände Webbs advocacy-resa, sa hon. Sedan dess har hon deltagit i ett flertal konferenser, delat med sig av sin FTD-resa i paneldiskussioner och har sprungit maraton till stöd för demensorganisationer. Webb var en del av AFTD:s "Think Tank" av personer som diagnostiserats — den informella föregångaren till Persons with FTD Advisory Council, som hade informerat AFTD:s arbete sedan 2015. Under 2017 utförde Webb voiceover-arbete på AFTD:s kortfilm VJ & Chuck, som fångar FTD:s inverkan berättad ur perspektivet av personer som diagnostiserats.

Hon grundade också Frontotemporal Demens Advocacy Resource Network (FTDARN) och deltog nyligen i AFTD's Utbildningskonferens 2021, där hon och de andra rådgivande rådets medlemmar ledde sessionen "Our Voice: A Discussion with People with FTD."

"Jag vet att en dag, min röst, kommer jag att tappa den. Tills den dagen kommer har jag ansvaret att gå upp varje morgon och förespråka på alla sätt och sätt jag kan. Det är absolut nödvändigt, sa Webb.

När hon fortsätter sin advocacy-resa fokuserar Webb på att öka medvetenheten om FTD inom HBTQ+-gemenskapen. Utan stöd från sin fru, Denise, sa Webb att hon inte skulle ha kunnat hitta styrkan att fortsätta med sitt liv.

"Denise är mitt liv. Hon trodde att jag skulle dö inom ett år och hon fick ta itu med det ensam. Hon lärde sig att ha tålamod och hon har varit tvungen att lära sig på egen hand, vilket gör mig ledsen för i HBTQ+-gemenskapen finns det inget stöd för [personer med] FTD. Nästa år skulle jag vilja ha ett försäljarbord på vår Pride i Arizona. Jag vet att detta inte är exklusivt för bara mig och oss."