Teresa Webb und ihre Frau Denise

 

Da die COVID-19-Einschränkungen und Einschränkungen die diesjährigen Pride-Feierlichkeiten auf der ganzen Welt immer noch beeinflussen, hat Teresa Webb bereits mit der Planung begonnen, wie sie im Jahr 2022 feiern wird: indem sie die Kluft zwischen der FTD- und der LGBTQ+-Community überbrückt.

„Wenn wir sicher in die Community gehen können, möchte ich, dass meine Frau und ich in die LGBTQ+-Community gehen und über FTD sprechen“, sagte Webb gegenüber AFTD. „Ich möchte über den Mangel an Unterstützung sprechen, was benötigt wird und wie wir diese Hilfe bekommen können.“

Seit 2010 lebt Webb mit einer primär progressiven Aphasie (PPA) der logopenischen Variante. Während PPA einige ihrer Sprachfähigkeiten beeinträchtigt hat, hat Webbs Diagnose sie nicht davon abgehalten, sich mit ihrer Stimme für andere einzusetzen, die von der Krankheit betroffen sind.

Als Co-Vorsitzender von AFTD's Personen mit FTD-Beirat, arbeitet Webb mit anderen Ratsmitgliedern und AFTD-Mitarbeitern zusammen, um sicherzustellen, dass diagnostizierte Personen eine Plattform haben, auf der sie ihre Bedürfnisse äußern und gleichzeitig ihre eigenen Lebensperspektiven mit FTD teilen können.

„Es wurde offensichtlich, dass meine Stimme – unsere Stimmen – gebraucht wurden. Es gibt keinen anderen Beirat wie diesen“, sagte Webb stolz. „Es gibt andere Beiräte für Menschen mit Demenz, aber es gibt nichts, was nur FTD betrifft.“

Mit „Hände auf dem Rücken“, ein Sprichwort, das die Mitglieder einander liebevoll sagen, sagte Webb, dass sie aufgrund ihres „Stammes“ von Ratskollegen in der Lage sei, ihre FTD-Reise zu überstehen.

„Manchmal ist es nicht einfach, aber zu wissen, dass ich einen Stamm habe und dass wir gemeinsam vorankommen, gibt mir Hoffnung für morgen.“

Weg zur Diagnose

Vor ihrer Diagnose sagte Webb, sie habe „mein bestes Leben gelebt. Ich stieg sehr schnell die Karriereleiter hinauf.“ Sie hatte eine Karriere als klinische Betriebsleiterin für eine Managed-Care-Versicherungsgesellschaft. Webb war auch eine lizenzierte Krankenschwester (RN), die sich einen Kindheitstraum erfüllte.

„Als kleines Mädchen hatte ich drei Träume. Ich wollte den Mann meiner Träume heiraten, ich wollte Kinder und ich wollte Krankenschwester werden. Es war mir wichtig, und ich weiß nicht warum, aber es war das, was ich tun wollte.“

Webb hat ihre Ziele erreicht. Sie war 23 Jahre mit dem Mann ihrer Träume verheiratet, bevor er an Krebs starb; Aus dieser Ehe stammte ihr einziges Kind, Renee. Webb war auch in der Lage, ihre Ambitionen als Krankenschwester zu erfüllen, bevor ihr Leben eine Wendung nahm.

Als Teil ihrer Arbeit half Webb bei der Ausbildung von Krankenpflegeschülern. Eines Tages bemerkten ihre Schüler, dass sie für einen Moment absprang, wenn sie Fragen stellten.

„Ich würde mit [den Schülern] sprechen und dann würde ich still werden. Ich würde diesen Look bekommen “, erinnerte sie sich. „Die Schüler fragten mich: ‚Wo bist du hingegangen? Du siehst aus, als wärst du irgendwohin gegangen.« Ich sagte ihnen, dass ich an einen Patienten denke, aber in Wirklichkeit verlor ich die Worte. Es passierte mehr als einmal, und ich begann zu bemerken, dass es öfter vorkam.“

Webb, zu dieser Zeit eine Wettkampftänzerin, konnte sich auch nicht an die Namen der Schritte in ihren Tanzroutinen erinnern. Sie verirrte sich oft, wenn sie zu den Häusern ihrer Kunden reiste, Orte, die sie im Laufe der Jahre viele Male besucht hatte. Sie war nicht in der Lage, ihre Arbeit rechtzeitig fertigzustellen.

„Ich hatte 20 direkte Berichte und darunter ein Feld von 600 anderen Leuten – ich musste auf dem Laufenden bleiben. Ich war immer auf dem neuesten Stand“, teilte Webb mit. Aber dann sagte sie: „Ich habe Dinge verloren. Ich verlor die Worte und wenn ich sprechen wollte, gab es diese Pause. Plötzlich war ich nicht mehr in meinem Spiel.“

Ende 2009 beschloss Webb, die Ursache ihrer Probleme besser zu verstehen. Sie suchte einen Neurologen auf, der ihr sagte, sie habe ein Gehirnaneurysma, das entfernt werden müsse. Aber nach der Operation verschlechterten sich Webbs Sprachprobleme. Sie entwickelte ein Stottern und konnte beim Lesen eines Satzes nicht alle Wörter verfolgen. Webb und ihr Neurochirurg führten ihre Sprachprobleme darauf zurück, dass sie mehr Zeit brauchten, um von ihrer Gehirnoperation zu heilen, aber als es ihr Monate später nicht besser ging, befürwortete ihre Tochter Renee in ihrem Namen, von einem anderen Neurologen gesehen zu werden.

Webb begann mit einer neuropsychologischen Untersuchung, aber sie weigerte sich, sie abzuschließen, überwältigt von der Realität, dass sich ihr Leben für immer verändert hatte.

„Ich wurde wütend, als ich die Tests machte. Ich konnte sie nicht vervollständigen, weil es mich zwang, mir anzusehen, was ich nicht konnte. Ich war hysterisch. Ich war eine sehr unabhängige Frau, seit ich 14 Jahre alt war, und plötzlich war ich diese Person, die ich nicht kannte“, sagte Webb.

Ihre Stimme finden

Webb sagte, sie sei fast zwei Jahre lang in einem dunklen Raum gewesen. Ihr wurde gesagt, dass sie innerhalb von zwei Jahren sterben würde; Sie und ihre Frau regelten ihre Angelegenheiten. Webb sah zu, wie alle ihre Freunde aus ihrem Leben verschwanden. Da es keine Hoffnung mehr gab, gab Webb fast vollständig auf, bis sie eine E-Mail erhielt, die den Lauf ihres Lebens veränderte.

Sie wurde angeworben, um an dem Film teilzunehmen Dies ist Meine Stimme, ein virtuelles Gespräch zwischen fünf Menschen mit Demenz in den USA und Großbritannien.

„Es war das erste Mal, dass mir jemand die Erlaubnis gab, darüber zu sprechen, wie ich mich fühle, wie meine Krankheit ist und wie es ist, damit zu leben. Ich fühlte mich wie eine Superfrau. Ich fühlte mich so ermächtigt“, teilte Webb mit. „Ich fühlte mich wie ich selbst. Ich hatte das Gefühl, ich hätte eine Stimme und jemand würde ihr zuhören.“

Teilnehmen an Dies ist Meine Stimme entzündete Webbs Advocacy-Reise, sagte sie. Seitdem hat sie an zahlreichen Konferenzen teilgenommen, ihre FTD-Reise in Podiumsdiskussionen geteilt und Marathons zur Unterstützung von Demenzorganisationen gelaufen. Webb war Teil von AFTDs „Think Tank“ der diagnostizierten Personen – dem informellen Vorläufer des Persons with FTD Advisory Council, der seit 2015 die Arbeit von AFTD informierte. 2017 führte Webb Voiceover-Arbeiten für den Kurzfilm von AFTD durch VJ & Chuck, der die Auswirkungen von FTD aus der Perspektive von diagnostizierten Personen einfängt.

Sie gründete auch die Ressourcennetzwerk für Interessenvertretung bei frontotemporaler Demenz (FTDARN) und nahm kürzlich an AFTDs teil Bildungskonferenz 2021, wo sie und die anderen Beiratsmitglieder die Sitzung „Our Voice: A Discussion with People with FTD“ leiteten.

„Ich weiß, dass ich eines Tages meine Stimme verlieren werde. Bis dieser Tag kommt, habe ich die Verantwortung, jeden Morgen aufzustehen und mich auf jede erdenkliche Weise zu verteidigen. Es ist zwingend erforderlich“, sagte Webb.

Während sie ihre Reise zur Interessenvertretung fortsetzt, konzentriert sich Webb darauf, das Bewusstsein für FTD innerhalb der LGBTQ+-Community zu schärfen. Ohne die Unterstützung ihrer Frau Denise, sagte Webb, hätte sie nicht die Kraft finden können, ihr Leben fortzusetzen.

„Denise ist mein Leben. Sie dachte, dass ich innerhalb eines Jahres sterben würde, und sie musste allein damit fertig werden. Sie hat gelernt, Geduld zu haben, und sie musste es alleine lernen, was mich traurig macht, weil es in der LGBTQ+-Community keine Unterstützung für [Menschen mit] FTD gibt. Nächstes Jahr hätte ich gerne einen Verkaufstisch bei unserer Pride in Arizona. Ich weiß, dass dies nicht nur mir und uns vorbehalten ist.“