Teresa Webb et sa femme Denise

 

Avec les restrictions et limitations liées au COVID-19 qui ont toujours un impact sur les célébrations de la fierté de cette année à travers le monde, Teresa Webb a déjà commencé à planifier comment elle célébrera en 2022 : en comblant le fossé entre les communautés FTD et LGBTQ+.

"Lorsque nous pourrons sortir dans la communauté en toute sécurité, je veux que ma femme et moi allions dans la communauté LGBTQ + et parlions de FTD", a déclaré Webb à l'AFTD. "Je veux parler du manque de soutien, de ce qui est nécessaire et de la manière dont nous pouvons obtenir cette aide."

Depuis 2010, Webb vit avec une variante logopénique de l'aphasie progressive primaire (APP). Bien que l'APP ait affecté certaines de ses capacités linguistiques, le diagnostic de Webb ne l'a pas empêchée d'utiliser sa voix pour défendre les autres personnes touchées par la maladie.

En tant que co-président de l'AFTD Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT, Webb travaille avec les autres membres du conseil et le personnel de l'AFTD pour s'assurer que les personnes diagnostiquées disposent d'une plate-forme pour exprimer leurs besoins tout en partageant leurs propres points de vue sur la vie avec FTD.

« Il est devenu évident que ma voix – nos voix – était nécessaire. Il n'y a pas d'autre conseil consultatif comme celui-ci », a déclaré Webb avec fierté. "Il existe d'autres conseils consultatifs pour les personnes atteintes de démence, mais il n'y a rien d'exclusif à FTD."

Avec « les mains sur le dos », un dicton que les membres se disent affectueusement, Webb a dit qu'elle est capable de traverser son parcours FTD grâce à sa « tribu » de collègues membres du conseil.

"Parfois, ce n'est pas facile, mais sachant que j'ai une tribu et que nous avançons ensemble, cela me donne de l'espoir pour demain."

Chemin vers le diagnostic

Avant son diagnostic, Webb a déclaré qu'elle «vivait ma meilleure vie. J'ai gravi les échelons de l'entreprise très rapidement. Elle a eu une carrière en tant que responsable des opérations cliniques pour une compagnie d'assurance de soins gérés. Webb était également une infirmière autorisée autorisée (IA), réalisant une ambition d'enfance.

"J'ai fait trois rêves [en tant que] petite fille. Je voulais épouser l'homme de mes rêves, je voulais des enfants et je voulais devenir infirmière autorisée. C'était important pour moi, et je ne sais pas pourquoi, mais c'était ce que je voulais faire.

Webb a atteint ses objectifs. Elle a été mariée à l'homme de ses rêves pendant 23 ans avant qu'il ne meure d'un cancer. de ce mariage est née son unique enfant, Renée. Webb a également pu réaliser ses aspirations en tant qu'infirmière avant que sa vie ne prenne un tournant.

Dans le cadre de son travail, Webb a aidé à former des étudiants en soins infirmiers. Un jour, ses élèves ont remarqué qu'elle s'éloignait momentanément lorsqu'ils posaient des questions.

« Je parlais à [les étudiants] et ensuite je me taisais. J'aurais ce look », se souvient-elle. « Les étudiants me demandaient : 'Où es-tu allé ? Tu as l'air d'être allé quelque part. Je leur ai dit que je pensais à un patient, mais en réalité, j'ai perdu mes mots. C'est arrivé plus d'une fois, et j'ai commencé à remarquer que cela se produisait plus souvent.

Webb, une danseuse de salon compétitive à l'époque, ne se souvenait pas non plus des noms des étapes de ses routines de danse. Elle se perdait souvent lorsqu'elle se rendait chez ses clients, des endroits qu'elle avait visités plusieurs fois au fil des ans. Elle est devenue incapable de terminer son travail à temps.

"J'avais 20 subordonnés directs et sous eux un groupe de 600 autres personnes - je devais rester au top de ma forme. J'étais toujours au top de mon jeu », a expliqué Webb. Mais ensuite, elle a dit: «Je perdais des choses. Je perdais des mots et quand je parlais, il y avait cette pause. Tout d'un coup, je n'étais plus dans mon jeu. »

Fin 2009, Webb a décidé de mieux comprendre la source de ses problèmes. Elle a consulté un neurologue, qui lui a dit qu'elle avait un anévrisme cérébral qui devait être enlevé. Mais après l'opération, les problèmes de langage de Webb se sont aggravés. Elle a développé un bégaiement et ne pouvait pas suivre tous les mots lors de la lecture d'une phrase. Webb et son neurochirurgien ont expliqué que ses problèmes d'élocution avaient besoin de plus de temps pour guérir de sa chirurgie cérébrale, mais quand elle ne s'améliorait pas des mois plus tard, sa fille, Renee, a plaidé en son nom pour être vue par un autre neurologue.

Webb a commencé une évaluation neuropsychologique, mais elle a refusé de la terminer, submergée par la réalité que sa vie avait changé à jamais.

« Je me suis énervé en passant les tests. Je n'ai pas pu les terminer car cela m'a obligé à regarder ce que je ne pouvais pas faire. J'étais hystérique. J'étais une femme très indépendante depuis l'âge de 14 ans et tout d'un coup, j'étais cette personne que je ne connaissais pas », a déclaré Webb.

Trouver sa voix

Pendant près de deux ans, Webb a dit qu'elle était dans un espace sombre. On lui a dit qu'elle mourrait dans les deux ans; elle et sa femme ont mis ses affaires en ordre. Webb a vu tous ses amis disparaître de sa vie. Avec un espoir inexistant, Webb a failli abandonner complètement, jusqu'à ce qu'elle reçoive un e-mail qui a changé le cours de sa vie.

Elle a été recrutée pour participer au film C'est Ma Voix, une conversation virtuelle entre cinq personnes atteintes de démence aux États-Unis et au Royaume-Uni.

« C'était la première fois que quelqu'un m'autorisait à parler de ce que je ressentais, à quoi ressemble ma maladie et comment c'est de vivre avec. Je me sentais comme une super femme. Je me sentais tellement autonome », a expliqué Webb. « Je me sentais moi-même. J'avais l'impression d'avoir une voix et quelqu'un allait l'écouter.

Prendre part à C'est Ma Voix a déclenché le parcours de plaidoyer de Webb, a-t-elle déclaré. Depuis lors, elle a participé à de nombreuses conférences, partageant son parcours FTD lors de tables rondes, et a couru des marathons pour soutenir les organisations de la démence. Webb faisait partie du «groupe de réflexion» de l'AFTD sur les personnes diagnostiquées - le précurseur informel du conseil consultatif des personnes atteintes de FTD, qui informait le travail de l'AFTD depuis 2015. En 2017, Webb a effectué un travail de voix off sur le court métrage de l'AFTD. VJ & Mandrin, qui capture l'impact de FTD du point de vue des personnes diagnostiquées.

Elle a également fondé la Frontotemporal Dementia Advocacy Resource Network (FTDARN) et a récemment participé à l'AFTD Conférence sur l'éducation 2021, où elle et les autres membres du Conseil consultatif ont dirigé la session « Notre voix : une discussion avec des personnes atteintes de DFT ».

« Je sais qu'un jour, ma voix, je la perdrai. Jusqu'à ce que ce jour vienne, j'ai la responsabilité de me lever chaque matin et de plaider de toutes les manières possibles. C'est impératif », a déclaré Webb.

Alors qu'elle poursuit son parcours de plaidoyer, Webb se concentre sur la sensibilisation à FTD au sein de la communauté LGBTQ+. Sans le soutien de sa femme, Denise, Webb a déclaré qu'elle n'aurait pas pu trouver la force de continuer sa vie.

« Denise, c'est ma vie. Elle pensait que j'allais mourir dans un an et elle devait s'en occuper toute seule. Elle a appris à être patiente et elle a dû apprendre par elle-même, ce qui me rend triste parce que dans la communauté LGBTQ+, il n'y a pas de soutien pour [les personnes atteintes] de FTD. L'année prochaine, j'aimerais avoir une table de vendeur à notre Pride en Arizona. Je sais que ce n'est pas exclusif à moi et à nous.