Teresa Webb e sua moglie Denise

 

Con le restrizioni e le limitazioni del COVID-19 che continuano a influenzare le celebrazioni del Pride di quest'anno in tutto il mondo, Teresa Webb ha già iniziato a pianificare come festeggerà nel 2022: colmando il divario tra le comunità FTD e LGBTQ+.

"Quando saremo in grado di uscire nella comunità in sicurezza, voglio che io e mia moglie andiamo nella comunità LGBTQ + e parliamo di FTD", ha detto Webb ad AFTD. "Voglio parlare della mancanza di supporto, di cosa è necessario e di come possiamo ottenere quell'aiuto".

Dal 2010, Webb convive con l'afasia progressiva primaria (PPA) variante logopenica. Sebbene la PPA abbia influenzato alcune delle sue capacità linguistiche, la diagnosi di Webb non le ha impedito di usare la sua voce per difendere gli altri colpiti dalla malattia.

In qualità di co-presidente dell'AFTD Persone con consiglio consultivo FTD, Webb lavora con i membri del consiglio e il personale dell'AFTD per garantire che le persone diagnosticate abbiano una piattaforma per esprimere i propri bisogni condividendo le proprie prospettive di convivenza con l'FTD.

“È diventato evidente che la mia voce, le nostre voci, erano necessarie. Non c'è nessun altro consiglio consultivo come questo”, ha detto Webb con orgoglio. "Ci sono altri consigli consultivi là fuori per le persone con demenza, ma non c'è niente di esclusivo per FTD".

Con "le mani l'una sulla schiena dell'altra", un detto che i membri si dicono affettuosamente l'un l'altro, Webb ha detto che è in grado di superare il suo viaggio FTD grazie alla sua "tribù" di compagni membri del consiglio.

"A volte non è facile, ma sapere che ho una tribù e che andiamo avanti insieme, mi dà speranza per il domani".

Strada per la diagnosi

Prima della sua diagnosi, Webb ha detto che “stava vivendo la mia vita migliore. Stavo scalando la scala aziendale molto rapidamente. Ha avuto una carriera lavorando come manager operativo clinico per una compagnia di assicurazioni di cure gestite. Webb era anche un'infermiera registrata con licenza (RN), realizzando un'ambizione d'infanzia.

“Ho fatto tre sogni [da bambina. Volevo sposare l'uomo dei miei sogni, volevo dei bambini e volevo diventare un RN. Era importante per me, e non so perché, ma era quello che volevo fare”.

Webb ha raggiunto i suoi obiettivi. È stata sposata con l'uomo dei suoi sogni per 23 anni prima che morisse di cancro; da quel matrimonio è nata la sua unica figlia, Renee. Webb è stata anche in grado di soddisfare le sue aspirazioni infermieristiche prima che la sua vita prendesse una svolta.

Come parte del suo lavoro, Webb ha assistito nella formazione di studenti infermieri. Un giorno, i suoi studenti hanno notato che si perdeva momentaneamente quando facevano domande.

“Parlavo con [gli studenti] e poi mi zittivo. Avrei questo aspetto ", ha ricordato. “Gli studenti mi chiedevano: 'Dove sei andato? Sembra che tu sia andato da qualche parte.' Ho detto loro che stavo pensando a un paziente, ma in realtà ho perso le parole. È successo più di una volta e ho iniziato a notare che accadeva più spesso.

Anche Webb, all'epoca una ballerina di sala da ballo competitiva, non riusciva a ricordare i nomi dei passi nelle sue routine di ballo. Spesso si perdeva viaggiando verso le case dei suoi clienti, luoghi che aveva visitato molte volte nel corso degli anni. Non è riuscita a completare il suo lavoro in tempo.

“Avevo 20 rapporti diretti e sotto di loro un campo di altre 600 persone: dovevo rimanere al passo con il mio gioco. Sono sempre stato al top del mio gioco ", ha condiviso Webb. Ma poi, ha detto, “Stavo perdendo delle cose. Stavo perdendo le parole e quando parlavo, c'era questa pausa. All'improvviso, non ero al mio gioco.

Alla fine del 2009, Webb ha deciso di comprendere meglio l'origine dei suoi problemi. Ha visitato un neurologo, che le ha detto che aveva un aneurisma cerebrale che avrebbe dovuto essere rimosso. Ma dopo l'operazione, i problemi linguistici di Webb sono peggiorati. Ha sviluppato una balbuzie e non riusciva a tenere traccia di tutte le parole durante la lettura di una frase. Webb e il suo neurochirurgo hanno attribuito i suoi problemi di linguaggio al bisogno di più tempo per guarire dal suo intervento chirurgico al cervello, ma quando non stava migliorando mesi dopo, sua figlia, Renee, ha sostenuto per suo conto di essere vista da un altro neurologo.

Webb iniziò una valutazione neuropsicologica, ma si rifiutò di completarla, sopraffatta dalla realtà che la sua vita era cambiata per sempre.

“Mi sono arrabbiato quando ho fatto i test. Non sono riuscito a completarli perché mi ha costretto a guardare a ciò che non potevo fare. Ero isterico. Ero una donna molto indipendente da quando avevo 14 anni e all'improvviso ero questa persona che non conoscevo ", ha detto Webb.

Trovare la sua voce

Per quasi due anni, Webb ha detto di essere stata in uno spazio buio. Le fu detto che sarebbe morta entro due anni; lei e sua moglie hanno messo in ordine i suoi affari. Webb ha visto tutti i suoi amici scomparire dalla sua vita. Con la speranza inesistente, Webb si è quasi arresa fino a quando non ha ricevuto un'e-mail che ha cambiato il corso della sua vita.

È stata reclutata per prendere parte al film Questa è la mia voce, una conversazione virtuale tra cinque persone affette da demenza negli Stati Uniti e nel Regno Unito.

“È stata la prima volta che qualcuno mi ha dato il permesso di parlare di come mi sentivo, com'è la mia malattia e com'è vivere con essa. Mi sentivo una superdonna. Mi sentivo così potenziato ", ha condiviso Webb. “Mi sentivo me stesso. Mi sentivo come se avessi una voce e qualcuno l'avrebbe ascoltata.

Partecipare a Questa è la mia voce ha innescato il viaggio di difesa di Webb, ha detto. Da allora, ha partecipato a numerose conferenze, condividendo il suo percorso FTD in tavole rotonde e ha corso maratone a sostegno delle organizzazioni per la demenza. Webb faceva parte del "Think Tank" delle persone diagnosticate dell'AFTD, il precursore informale del Consiglio consultivo delle persone con FTD, che ha informato il lavoro dell'AFTD dal 2015. Nel 2017, Webb ha eseguito il lavoro di doppiaggio sul cortometraggio dell'AFTD VJ & Chuck, che coglie l'impatto dell'FTD raccontato dal punto di vista delle persone diagnosticate.

Ha anche fondato il Rete di risorse per la difesa della demenza frontotemporale (FTDARN) e recentemente ha preso parte agli AFTD Conferenza sull'istruzione 2021, dove lei e gli altri membri del Consiglio consultivo hanno condotto la sessione "La nostra voce: una discussione con le persone affette da FTD".

“So che un giorno, la mia voce, la perderò. Fino a quel giorno, ho la responsabilità di alzarmi ogni mattina e difendere in ogni modo possibile. È imperativo”, ha detto Webb.

Mentre continua il suo viaggio di advocacy, Webb si sta concentrando sulla sensibilizzazione sull'FTD all'interno della comunità LGBTQ+. Senza il sostegno di sua moglie, Denise, Webb ha affermato che non sarebbe stata in grado di trovare la forza per continuare la sua vita.

“Denise è la mia vita. Pensava che sarei morto entro un anno e doveva affrontarlo da sola. Ha imparato ad avere pazienza e ha dovuto imparare da sola, il che mi rattrista perché nella comunità LGBTQ+ non c'è supporto per [persone con] FTD. L'anno prossimo, mi piacerebbe avere un tavolo da venditore al nostro Pride in Arizona. So che questo non è esclusivo solo per me e noi.