Teresa Webb y su esposa Denise

 

Dado que las restricciones y limitaciones de COVID-19 aún afectan las celebraciones del Orgullo de este año en todo el mundo, Teresa Webb ya ha comenzado a planificar cómo celebrará en 2022: cerrando la brecha entre las comunidades FTD y LGBTQ+.

"Cuando podamos salir a la comunidad de forma segura, quiero que mi esposa y yo vayamos a la comunidad LGBTQ+ y hablemos sobre FTD", dijo Webb a la AFTD. "Quiero hablar sobre la falta de apoyo, lo que se necesita y cómo podemos obtener esa ayuda".

Desde 2010, Webb ha vivido con afasia progresiva primaria (APP) variante logopénica. Si bien la PPA ha afectado algunas de sus capacidades lingüísticas, el diagnóstico de Webb no le ha impedido usar su voz para defender a otras personas afectadas por la enfermedad.

Como copresidente de la AFTD Personas con el Consejo Asesor de FTD, Webb trabaja con otros miembros del consejo y el personal de la AFTD para garantizar que las personas diagnosticadas tengan una plataforma para expresar sus necesidades mientras comparten sus propias perspectivas sobre cómo vivir con FTD.

“Se hizo evidente que mi voz, nuestras voces, eran necesarias. No existe otro Consejo Asesor como este”, dijo Webb con orgullo. "Existen otros consejos asesores para personas con demencia, pero no hay nada exclusivo para FTD".

Con “las manos en la espalda”, un dicho que los miembros se dicen afectuosamente entre sí, Webb dijo que puede superar su viaje de FTD gracias a su “tribu” de compañeros miembros del consejo.

“A veces no es fácil, pero saber que tengo una tribu y que avanzamos juntos me da esperanza para el mañana”.

Camino al diagnóstico

Antes de su diagnóstico, Webb dijo que “estaba viviendo mi mejor vida. Estuve ascendiendo en la escala corporativa muy rápidamente”. Tuvo una carrera trabajando como gerente operativa clínica para una compañía de seguros de atención administrada. Webb también era enfermera registrada (RN), cumpliendo una ambición de la infancia.

“Tuve tres sueños [cuando] era niña. Quería casarme con el hombre de mis sueños, quería tener hijos y quería convertirme en enfermera registrada. Era importante para mí y no sé por qué, pero era lo que quería hacer”.

Webb logró sus objetivos. Estuvo casada con el hombre de sus sueños durante 23 años antes de que él muriera de cáncer; de ese matrimonio nació su única hija, Renée. Webb también pudo cumplir sus aspiraciones de enfermería antes de que su vida diera un giro.

Como parte de su trabajo, Webb ayudó en la capacitación de estudiantes de enfermería. Un día, sus alumnos notaron que ella se distraía momentáneamente cuando le hacían preguntas.

“Estaba hablando con [los estudiantes] y luego me quedaba en silencio. Me daría este look”, recordó. “Los estudiantes me preguntaban: '¿Adónde fuiste? Parece que has ido a alguna parte. Les dije que estaba pensando en un paciente, pero en realidad me quedé sin palabras. Sucedió más de una vez y comencé a notar que sucedía con más frecuencia”.

Webb, una bailarina de salón competitiva en ese momento, tampoco podía recordar los nombres de los pasos de sus rutinas de baile. A menudo se perdía cuando viajaba a las casas de sus clientes, lugares que había visitado muchas veces a lo largo de los años. No pudo completar su trabajo a tiempo.

“Tenía 20 subordinados directos y debajo de ellos un campo de otras 600 personas; tenía que mantenerme en la cima de mi juego. Siempre estuve en la cima de mi juego”, compartió Webb. Pero luego, dijo, “estaba perdiendo cosas. Me estaba quedando sin palabras y cuando hablaba, había una pausa. De repente, no estaba en mi juego”.

A finales de 2009, Webb decidió comprender mejor el origen de sus problemas. Visitó a un neurólogo, quien le dijo que tenía un aneurisma cerebral que debía extirparse. Pero después de la cirugía, los problemas del lenguaje de Webb empeoraron. Tartamudeó y no podía seguir todas las palabras al leer una oración. Webb y su neurocirujano atribuyeron sus problemas del habla a la necesidad de más tiempo para recuperarse de su cirugía cerebral, pero cuando meses después no mejoraba, su hija, Renee, abogó en su nombre para que la atendiera otro neurólogo.

Webb inició una evaluación neuropsicológica, pero se negó a completarla, abrumada por la realidad de que su vida había cambiado para siempre.

“Me enojé al hacerme las pruebas. No pude completarlos porque me obligaba a mirar lo que no podía hacer. Estaba histérica. Había sido una mujer muy independiente desde que tenía 14 años y, de repente, me convertí en una persona que no conocía”, dijo Webb.

Encontrar su voz

Durante casi dos años, Webb dijo que estuvo en un espacio oscuro. Le dijeron que moriría dentro de dos años; ella y su esposa pusieron sus asuntos en orden. Webb vio cómo todos sus amigos desaparecían de su vida. Sin esperanza, Webb casi se rinde por completo, hasta que recibió un correo electrónico que cambió el curso de su vida.

Fue reclutada para participar en la película. Esta es mi voz, una conversación virtual entre cinco personas que viven con demencia en EE. UU. y el Reino Unido.

“Fue la primera vez que alguien me dio permiso para hablar sobre cómo me sentía, cómo es mi enfermedad y cómo es vivir con ella. Me sentí como una supermujer. Me sentí muy empoderado”, compartió Webb. “Me sentí como yo mismo. Sentí que tenía una voz y que alguien iba a escucharla”.

Tomar parte en Esta es mi voz encendió el viaje de defensa de Webb, dijo. Desde entonces, ha participado en numerosas conferencias, ha compartido su trayectoria con FTD en paneles de discusión y ha corrido maratones en apoyo de organizaciones contra la demencia. Webb formó parte del “Think Tank” de la AFTD sobre personas diagnosticadas, el precursor informal del Consejo Asesor de Personas con FTD, que había estado informando el trabajo de la AFTD desde 2015. En 2017, Webb realizó un trabajo de voz en off en el cortometraje de la AFTD. VJ y Chuck, que captura el impacto de FTD desde la perspectiva de las personas diagnosticadas.

Ella también fundó la Red de recursos para la defensa de la demencia frontotemporal (FTDARN) y recientemente participó en la AFTD Conferencia de Educación 2021, donde ella y los demás miembros del Consejo Asesor dirigieron la sesión “Nuestra voz: una discusión con personas con FTD”.

“Sé que algún día perderé mi voz. Hasta que llegue ese día, tengo la responsabilidad de levantarme cada mañana y abogar en todo lo que pueda. Es imperativo”, dijo Webb.

Mientras continúa su viaje de promoción, Webb se centra en crear conciencia sobre la FTD dentro de la comunidad LGBTQ+. Sin el apoyo de su esposa, Denise, Webb dijo que no habría podido encontrar la fuerza para continuar con su vida.

“Denise es mi vida. Ella pensó que yo moriría dentro de un año y tenía que lidiar con eso sola. Aprendió a tener paciencia y tuvo que aprender por su cuenta, lo que me entristece porque en la comunidad LGBTQ+ no hay apoyo para [las personas con] FTD. El año que viene, me gustaría tener una mesa de vendedores en nuestro Orgullo en Arizona. Sé que esto no es exclusivo solo para mí y para nosotros”.