Sono passati quasi due decenni da quando Anne Fargusson ha iniziato a sentire gli effetti della FTD. Oggi sta ancora soffrendo per la perdita della sua identità e della persona che una volta sapeva di essere.

“Quello che sapevo, chi ero, non esiste più. È travolgente”, afferma Fargusson.

Negli ultimi 15 anni, Fargusson ha convissuto con una diagnosi di variante comportamentale FTD (bvFTD). All'età di 48 anni, la sua vita è cambiata drasticamente quando è stata licenziata dal lavoro in cui lavorava come infermiera specializzata nella cura di ferite, stomie e continenza.

“Non ero mai stato licenziato in vita mia. Lavoravo da molto tempo e sono arrivata al punto in cui pensavo di essere stressata al lavoro", ha detto Fargusson in risposta al suo licenziamento. Tre mesi dopo, fu licenziata da un altro lavoro.

"Mio marito ha detto che [i miei datori di lavoro] lo hanno chiamato, dicendo che non potevano trovarmi e che mi ero persa e non riuscivo a ritrovare la strada."

Fargusson, che ora ha 63 anni, ha sperimentato un forte peggioramento della sua salute mentale in seguito al cambiamento del suo status lavorativo. Dopo essere stata licenziata da due lavori, è caduta in una profonda depressione che i suoi medici hanno scambiato per disturbo bipolare. Ad un certo punto, Fargusson ha detto che stava assumendo fino a 10 diversi farmaci psichiatrici.

“Stavo sbattendo la testa contro il muro, tagliandomi. Se non fossi stata un'omicida, avrei avuto un suicidio", ha detto.

Il marito di Fargusson l'ha convinta a sottoporsi al test presso l'Università della California, San Francisco, California (UCSF), lo stesso luogo in cui a suo padre è stata diagnosticata la gliosi sottocorticale, una malattia neurodegenerativa che assomiglia molto alla FTD.

Il suo team di medici inizialmente le disse che forse aveva la sindrome fenocopia bvFTD, un tipo di demenza che imita i sintomi neuropsichiatrici associati alla bvFTD ma manca di prove fisiche di atrofia frontotemporale. Solo nel 2016 i test presso l'UCSF hanno confermato che Fargusson è in realtà un portatore della malattia. C9orf72 mutazione genica.

“Ero davvero emozionato. [I miei medici] continuavano a chiamarla fenocopia e alla fine ho avuto una risposta”, ha detto Fargusson.

Anche con una diagnosi definitiva e risposte sulla fonte delle sue sfide, Fargusson ha ancora sentito il peso di quella che considerava la perdita della sua identità. Una cosa che le manca ancora è la sua vita da infermiera.

“Non credo che riesci mai a superare la mancanza del tuo lavoro. Quando qualcuno ti chiede cosa fai, a 48 anni, non puoi dire 'sono in pensione'", ha detto Fargusson. “Per me è più facile dirlo adesso che sono andato in pensione anticipatamente, ma per 10 anni ho dovuto pensare ad altro. Non volevo dire alla gente che avevo questo problema e perché non potevo lavorare”.

Creare una nuova identità

In risposta a questi sentimenti di perdita della propria personalità, Fargusson ha deciso di riprendere in mano la propria vita e ha iniziato a costruire una nuova identità per se stessa che non era basata esclusivamente sulla sua FTD.

“Avevo bisogno di uscire e fare qualcosa, quindi ho iniziato a fare volontariato in una scuola e poi ho iniziato a fare volontariato in una biblioteca [locale]. Lo faccio da diversi anni, quindi mi sento come se stessi ancora contribuendo alla società e questo mi fa sentire meglio", ha condiviso Fargusson.

Insieme ai suoi sforzi di volontariato nella comunità, il viaggio di Fargusson con FTD l'ha aiutata a scoprire il suo amore per la scrittura, dicendo che la malattia aiuta "a trovare questa nuova creatività che non avevi prima". Nel 2020, Fargusson ha pubblicato il suo primo libro, intitolato Volontari: come ottenerli, come mantenerli. Ha anche scritto diversi saggi sulla sua vita con FTD e altre esperienze che ha vissuto.

Fargusson ha anche abbracciato la difesa della demenza. In precedenza è stata membro del consiglio della Frontal Temporal Dementia Advocacy Resource Network e recentemente è entrata a far parte del Consiglio consultivo Persons with FTD dell'AFTD.

Parteciperanno Fargusson e gli altri membri dell'Advisory Council Conferenza sull'istruzione dell'AFD 2021, che si svolgerà virtualmente il 13 e 14 maggio. Il gruppo prenderà parte a due sessioni, tra cui "La nostra voce: una discussione con le persone affette da FTD". Durante la discussione, Fargusson condividerà la sua storia e la sua visione del dolore vissuto dalle persone con diagnosi di FTD.

“È stato davvero difficile. Perdi amici e famiglia. Ho dovuto ripristinare la fiducia nei miei [due] figli. In alcune di queste situazioni sei tutto solo”, ha detto Fargusson. “Penso che sia importante che le persone sappiano cosa vuol dire convivere con questa malattia. Una cosa è che gli operatori sanitari lo capiscano. Un'altra cosa è sentire parlare di persone che convivono con essa e che riescono ancora ad articolare ciò che dicono. Ho la fortuna di essere ancora una di quelle persone”.

Per ulteriori informazioni sulla conferenza AFTD Education 2021, visitare la home page della conferenza Qui.