Já se passaram quase duas décadas desde que Anne Fargusson começou a sentir os efeitos da DFT. Hoje, ela ainda está de luto pela perda de sua identidade e da pessoa que ela sabia ser.

“O que eu conhecia, quem eu era – isso não existe mais. É impressionante”, diz Fargusson.

Nos últimos 15 anos, Fargusson tem convivido com um diagnóstico de variante comportamental da DFT (bvFTD). Aos 48 anos, sua vida mudou drasticamente quando ela foi demitida do emprego onde trabalhava como enfermeira especializada em cuidados com feridas, estomias e continência.

“Nunca fui demitido na minha vida. Eu já trabalhava há muito tempo e cheguei a um ponto em que pensei que estava estressada no trabalho”, disse Fargusson em resposta à sua demissão. Três meses depois, ela foi demitida de outro emprego.

“Meu marido disse que [meus empregadores] ligaram para ele, dizendo que não conseguiam me encontrar e que eu estava perdida e não conseguia encontrar o caminho de volta.”

Fargusson, agora com 63 anos, sofreu um declínio acentuado na sua saúde mental após a mudança na sua situação profissional. Depois de ser demitida de dois empregos, ela entrou em uma depressão profunda que seus médicos confundiram com transtorno bipolar. A certa altura, Fargusson disse que estava tomando até 10 medicamentos psiquiátricos diferentes.

“Eu estava batendo a cabeça na parede, me cortando. Se eu não fosse homicida, seria suicida”, disse ela.

O marido de Fargusson a convenceu a fazer o teste na Universidade da Califórnia, em São Francisco, Califórnia (UCSF), o mesmo lugar onde seu pai foi diagnosticado com gliose subcortical, uma doença neurodegenerativa que se assemelha muito à DFT.

Sua equipe de médicos inicialmente lhe disse que ela possivelmente tinha síndrome de fenocópia bvFTD, um tipo de demência que imita os sintomas neuropsiquiátricos associados à bvFTD, mas não possui evidências físicas de atrofia frontotemporal. Somente em 2016 os testes na UCSF confirmaram que Fargusson é de fato portador do C9orf72 Mutação de Gene.

“Fiquei muito animado. [Meus médicos] continuaram chamando isso de fenocópia e, finalmente, tive uma resposta”, disse Fargusson.

Mesmo com um diagnóstico definitivo e respostas sobre a origem subjacente dos seus desafios, Fargusson ainda sentiu o peso do que considerou a perda da sua identidade. Uma coisa que ela ainda sente falta é de sua vida como enfermeira.

“Acho que você nunca supera a falta do trabalho. Quando alguém pergunta o que você faz, aos 48 anos, você não pode dizer 'estou aposentado'”, disse Fargusson. “É mais fácil para mim dizer agora que me aposentei cedo, mas durante 10 anos tive que pensar em outra coisa. Eu não queria contar às pessoas que tinha esse problema e por que não conseguia trabalhar.”

Criando uma Nova Identidade

Como resposta a esses sentimentos de perda de sua personalidade, Fargusson tomou a decisão de retomar sua vida em suas próprias mãos e começou a construir uma nova identidade para si mesma que não fosse baseada apenas em seu FTD.

“Eu precisava sair e fazer alguma coisa, então comecei a trabalhar como voluntário em uma escola e depois comecei a trabalhar como voluntário em uma biblioteca [local]. Faço isso há vários anos, então sinto que ainda estou contribuindo para a sociedade e isso me faz sentir melhor”, compartilhou Fargusson.

Juntamente com os seus esforços de voluntariado comunitário, a jornada de Fargusson com a FTD ajudou-a a descobrir o seu amor pela escrita, dizendo que a doença ajuda “a encontrar esta nova criatividade que não tinha antes”. Em 2020, Fargusson publicou seu primeiro livro, intitulado Voluntários: como obtê-los, como mantê-los. Ela também escreveu vários ensaios sobre sua vida com FTD e outras experiências que viveu.

Fargusson também abraçou a defesa da demência. Anteriormente, ela atuou como membro do conselho da Rede de Recursos de Defesa da Demência Temporal Frontal e recentemente ingressou no Conselho Consultivo de Pessoas com FTD da AFTD.

Fargusson e os demais membros do Conselho Consultivo participarão do Conferência de Educação AFTD 2021, que acontecerá virtualmente nos dias 13 e 14 de maio. O grupo participará de duas sessões, incluindo “Nossa Voz: Uma Discussão com Pessoas com DFT”. Durante a discussão, Fargusson compartilhará sua história e sua visão sobre o luto vivenciado por pessoas diagnosticadas com DFT.

“Foi muito difícil. Você perde amigos e familiares. Tive que restaurar a fé em meus [dois] filhos. Você está sozinho nisso”, disse Fargusson. “Acho importante que as pessoas saibam como é viver com esta doença. Uma coisa é os cuidadores entenderem isso. Outra coisa é ouvir sobre pessoas que vivem com isso e que ainda conseguem articular o que estão dizendo. Tenho a sorte de ainda ser uma dessas pessoas.”

Para obter mais informações sobre a Conferência de Educação AFTD de 2021, visite a página inicial da conferência aqui.