La diagnosi di SLA-FTD può essere difficile a causa della sovrapposizione dei sintomi con disturbi correlati. Le persone con SLA-FTD possono dimostrare sintomi di uno dei disturbi FTD prima dei sintomi della SLA, sebbene ci sia ancora la possibilità che i sintomi della SLA possano svilupparsi prima. Inoltre, i sintomi di comunicazione riscontrati in afasia primaria progressiva può svilupparsi nelle persone affette da SLA. Alcuni pazienti affetti da SLA che sviluppano sintomi cognitivi/comportamentali non soddisfano i criteri per una diagnosi di DFT.

Nella tabella seguente sono elencati i sintomi a cui le famiglie dovrebbero prestare attenzione se a una persona cara è stata diagnosticata la FTD o la SLA:

Se sospetti che tu o una persona cara affetta da FTD stiate sviluppando sintomi compatibili con la SLA, o viceversa, Lista di controllo diagnostica FTD-ALS dell'AFTD può aiutarti a identificare e tenere traccia di questi sintomi in modo da poterne discutere con il tuo medico. Tieni presente che questa checklist non sostituisce la diagnosi di un medico. Inoltre, se il tuo medico ha domande, Scheda informativa FTD-ALS dell'AFTD descrive in modo conciso il disturbo e i suoi rischi genetici.

Attualmente non esiste una cura per la demenza frontotemporale (FTD) o la SLA, e il trattamento si concentra sulla gestione dei sintomi e sul miglioramento della qualità di vita delle persone a cui è stata diagnosticata la malattia. Farmaci come il riuzolo o il tofersen sono stati approvati per il trattamento di alcuni sintomi della SLA, e a volte possono essere prescritti farmaci per altri disturbi per alleviare alcuni sintomi della demenza frontotemporale e della SLA.

Sviluppare una routine regolare che coinvolga stimoli mentali e fisici Può aiutare a gestire i sintomi. Un programma prevedibile facilita la gestione dei sintomi per le persone con FTD-SLA. Ad esempio, i pasti potrebbero essere serviti alla stessa ora ogni giorno con gli stessi segnali verbali o non verbali, e le faccende domestiche potrebbero essere relegate a momenti specifici della giornata o della settimana. Con il progredire dei sintomi di FTD e SLA, sarà necessario adattare le attività tenendo conto di eventuali nuove limitazioni.

Gestire la SLA-FTD è estenuante. Le persone a cui è stata diagnosticata la SLA e i loro assistenti avranno bisogno di ulteriore supporto nell'affrontare la diagnosi. Programma di sovvenzioni Comstock dell'AFTD può fornire accesso a un supporto molto necessario: i sussidi per la qualità della vita possono essere utilizzati dalle persone a cui è stata diagnosticata una malattia per accedere ai servizi di supporto, mentre i sussidi per il sollievo consentono ai partner di assistenza di prendersi una pausa per occuparsi delle proprie esigenze di cura personale.

Non è necessario affrontare FTD-ALS da soli; HelpLine dell'AFTD può rispondere a qualsiasi domanda e fornirti informazioni e risorse. Contatta l'HelpLine al numero 1-866-507-7222 O info@theaftd.org.