Vivere con FTD può essere estenuante, impegnativo ea volte profondamente sconvolgente per le persone con una diagnosi, i partner di cura e i membri della famiglia. Tuttavia, nonostante i numerosi ostacoli creati dalla FTD, possono ancora esserci casi di connessione, gioia e risate tra le persone diagnosticate e i loro cari.

"Ci sono momenti in cui ero al mio punto di rottura, in cui ho detto: 'Sai una cosa, sto solo con mia madre'", ha detto la regista e attrice indipendente Diana Gonzalez-Morett, la cui madre vive con un Diagnosi di FTD. “All'improvviso, la connessione avviene. È tornata a quel ruolo di mamma: tenermi la mano o asciugarmi le lacrime dagli occhi.

Tali momenti hanno ispirato il cortometraggio di Gonzalez-Morett Pedacito de Carne. In esso, mira a condividere sia le lotte che i momenti teneri lungo il viaggio dell'FTD, nonché il fatto che le persone diagnosticate e i loro partner di cura sono individui complessi e sfaccettati e non definiti esclusivamente dalla loro relazione con l'FTD.

"Nel film, alla fine scopriamo che siamo molto più che semplici partner di cura o beneficiari di cure: siamo infiniti", ha detto Gonzalez-Morett. "Siamo molte cose, moltitudini di cose al di là di questi due ruoli".

"Questo è il potere dell'amore eterno"

Il viaggio FTD di Gonzalez-Morett è iniziato nel 2017. Aveva appena finito la scuola e stava lanciando la sua carriera di attrice, ma ha iniziato a notare che qualcosa non andava con sua madre.

"C'erano note di 'la mamma è un po' diversa' o 'la mamma sembra essere depressa'", ha detto Gonzalez-Morett. “Avevo notato che grandi cose cambiavano quando tornavo a casa a trovarmi. È stato davvero sconcertante vederla cambiare durante quel periodo.

La successiva diagnosi di FTD ha colpito la famiglia con un'improvvisa ondata di emozioni. “Mi sono trovato davvero schiacciato; Ricordo di essermi sentito come se non mi riconoscessi nemmeno allo specchio", ha detto Gonzalez-Morett. "Ho provato a perseguire la mia carriera, ma mentalmente non ero in grado di poterlo fare".

Mentre lavorava per istruirsi sull'FTD, Gonzalez-Morett afferma di essere rimasta intrappolata in un ciclo di feedback di ansia. Ha sperimentato attacchi di panico durante le audizioni di recitazione, preoccupata di poter sviluppare lei stessa FTD. Mentalmente incapace di continuare la sua carriera, è diventata la compagna di assistenza a tempo pieno di sua madre, ma ha continuato a lottare con il dolore e la preoccupazione.

"Ero in uno spazio buio e mi sentivo come se tutto stesse andando storto nella mia vita", ha detto Gonzalez-Morett. "Mia madre, la mia migliore amica, il mio rock, il mio tutto, la persona che ha sempre creduto in me come artista, non era lì allo stesso modo - è stato davvero difficile affrontarla".

Poi è successo qualcosa di miracoloso.

“Una notte, ho fatto questo sogno in cui mia madre mi incontrava tra le nuvole; aveva un aspetto fantastico, era raggiante! González-Morett ha detto. “Mi ha dato un grande abbraccio e abbiamo preso il tè tra le nuvole. Ha detto: "Ti amo molto e sarò qui con te, qualunque cosa accada". Insegui i tuoi sogni. Ho fiducia in te.'"

Quando Gonzalez-Morett ha telefonato a sua madre il giorno successivo, ha saputo che sua madre aveva fatto lo stesso identico sogno. Ha descritto alla figlia stupita l'abbraccio, il tè, le nuvole.

"Questo è il potere dell'amore eterno", ha detto Gonzalez-Morett. “Quella connessione ha portato quel barlume di speranza.

“L'FTD è terribile e fa schifo; colpisce non solo la persona diagnosticata, ma tutti coloro che sono collegati a loro ", ha continuato. "Ma una volta che trovi quel barlume di speranza e amore che mostra che questa persona è ancora lì, ti rendi conto di quante possibilità sono disponibili nel tuo viaggio."

Portare il viaggio di FTD al cinema

Gonzalez-Morett e il partner creativo Akilah A. Walker hanno presto iniziato a lavorare Pedacito de Carne. (Walker ha diretto il film dalla sceneggiatura di Gonzalez-Morett.) Il cortometraggio illustra un giorno nella vita di Sandra (interpretata da Gonzalez-Morett), che, come il suo creatore, è una compagna millenaria per sua madre, che ha FTD.

Lavorare al film ha aiutato Gonzalez-Morett a liberare alcune emozioni ed elaborare le sue esperienze. "Avevo bisogno di tirare fuori le cose, o stavo per esplodere", ha detto. (Sua sorella, Sandra Gonzalez-Morett, ha trovato uno sfogo per questi sentimenti diventando una Ambasciatore AFTD, lavorando per diffondere la consapevolezza della FTD sia in inglese che in spagnolo nel nord del New Jersey.)

"Ma volevo anche evidenziare le cose che dovevano cambiare", ha detto Gonzalez-Morett. “Ad esempio, mi sembrava che mia madre non fosse trattata con decenza durante alcuni appuntamenti dal dottore. Volevo anche sottolineare come le persone non rientrino in scatole facilmente classificabili. Come fa il sistema a non vedere che siamo esseri umani?

Gonzalez-Morett ha affermato che cercare di ottenere cure mediche adeguate e aiuto dai servizi sociali spesso si sentiva disumanizzante, aggravando le già immense difficoltà della vita con FTD. Ha ricordato un assistente sociale che ha raccomandato a suo padre di divorziare da sua madre per beneficiare di benefici extra. "È stato difficile per mio padre sentirlo perché ovviamente voleva stare con mia madre", ha detto Gonzalez-Morett.

In Pedacito de Carne, La madre di Sandra, Antonia, viene mostrata mentre trascorre del tempo con gli amici e trova modi per mostrare a sua figlia quanto la ama, nonostante i suoi sintomi di FTD. Gonzalez-Morett ha affermato di voler sfidare lo stigma che devono affrontare le persone con FTD evidenziando la loro umanità e capacità di amore e connessione.

"Vedere i vecchi amici di mia madre dire cose come, 'Non si ricorda di me, che senso ha farmi visita', e parlare di lei al passato fa così male", ha detto Gonzalez-Morett. “I cambiamenti sono drastici e difficili da accettare, ma accetto chi è mia madre in ogni fase del viaggio. È più facile per le persone ignorare le cose e disumanizzare gli altri piuttosto che accettare di potersi sentire tristi e trattarli comunque come una volta.

Gonzalez-Morett ha affermato di essere stata ispirata a condividere la sua storia per educare gli altri e aumentare la consapevolezza dell'FTD, ma anche per connettersi con altri che condividono le sue esperienze. Alla domanda se avesse qualche consiglio per gli altri che vogliono condividere la loro storia di FTD, ha detto: "Sappi quando sei pronto a condividere - abbi una connessione profonda con te stesso e assicurati di essere pronto a dire la tua verità".

Pedacito de Carne è stato selezionato per essere uno dei numerosi film prodotti attraverso Latino Lens: Narrative Short Film Incubator for Women of Color, un programma della National Association of Latino Independent Producers, sponsorizzato da Netflix. La prima mondiale del film è stata al Festival Internazionale del Cinema Latino di Los Angeles. Gonzalez-Morett ha anche mostrato il film, di cui AFTD è Social Impact Partner, durante "FTD in the Arts", una speciale sessione pre-conferenza della AFTD Education Conference 2023 a St. Louis.