Leven met FTD kan vermoeiend, uitdagend en soms zeer verontrustend zijn voor mensen met een diagnose, zorgpartners en familieleden. Maar ondanks de vele obstakels die door FTD worden gecreëerd, kunnen er nog steeds gevallen van verbinding, vreugde en gelach zijn tussen mensen met de diagnose en hun dierbaren.

"Er zijn momenten waarop ik op mijn breekpunt was, waarop ik zei: 'Weet je wat, ik ga gewoon bij mijn moeder zijn'", zegt onafhankelijke filmmaker en acteur Diana Gonzalez-Morett, wiens moeder samenwoont met een FTD-diagnose. “Ineens is de verbinding er. Ze is terug in die moederrol – mijn hand vasthouden of de tranen uit mijn ogen vegen.”

Dergelijke momenten vormden de inspiratie voor de korte film van Gonzalez-Morett Pedacito de Carne. Daarin wil ze zowel de worstelingen als de tedere momenten tijdens de FTD-reis delen, evenals het feit dat de gediagnosticeerde personen en hun zorgpartners complexe, veelzijdige individuen zijn en niet alleen worden bepaald door hun relatie tot FTD.

"In de film ontdekken we aan het einde dat we veel meer zijn dan alleen zorgpartners of zorgontvangers - we zijn oneindig", zei Gonzalez-Morett. "We zijn veel dingen, massa's dingen buiten die twee rollen."

"Dat is de kracht van eeuwige liefde"

De FTD-reis van Gonzalez-Morett begon in 2017. Ze kwam net van school en begon haar acteercarrière, maar begon te merken dat er iets niet klopte met haar moeder.

"Er waren aantekeningen van 'Mama is een beetje anders', of 'Mama lijkt depressief te zijn'," zei Gonzalez-Morett. “Ik merkte dat er grote dingen veranderden als ik op bezoek kwam. Het was echt schokkend om haar in die tijd te zien veranderen.

De daaropvolgende FTD-diagnose trof de familie met een plotselinge vloedgolf van emoties. “Ik merkte dat ik echt verpletterd was; Ik herinner me dat ik het gevoel had dat ik mezelf niet eens in de spiegel herkende', zei Gonzalez-Morett. "Ik probeerde mijn carrière voort te zetten, maar ik was mentaal niet in staat om dat te doen."

Terwijl ze werkte om zichzelf meer te leren over FTD, zegt Gonzalez-Morett dat ze verstrikt raakte in een feedbacklus van angst. Ze kreeg paniekaanvallen tijdens acteeraudities, bang dat ze zelf FTD zou kunnen ontwikkelen. Omdat ze mentaal niet in staat was haar carrière voort te zetten, werd ze de fulltime zorgpartner van haar moeder, maar ze bleef worstelen met verdriet en zorgen.

"Ik bevond me in een donkere ruimte en had het gevoel dat alles fout ging in mijn leven", zei Gonzalez-Morett. "Mijn moeder, mijn beste vriend, mijn rots, mijn alles, de persoon die altijd in mij als artiest geloofde, was er niet op dezelfde manier - het was echt moeilijk om mee om te gaan."

Toen gebeurde er iets wonderbaarlijks.

“Op een nacht had ik een droom waarin mijn moeder me in de wolken ontmoette; ze zag er fantastisch uit, ze straalde!” zei Gonzalez-Morett. “Ze gaf me een dikke knuffel en we dronken thee in de wolken. Ze zei: 'Ik hou veel van je, en ik zal hier bij je zijn, wat er ook gebeurt. Achtervolg je dromen. Ik geloof in jou.'"

Toen Gonzalez-Morett haar moeder de volgende dag belde, hoorde ze dat haar moeder precies dezelfde droom had gedroomd. Ze beschreef haar verbaasde dochter de knuffel, de thee, de wolken.

"Dat is de kracht van eeuwige liefde," zei Gonzalez-Morett. “Die connectie bracht dat sprankje hoop.

“FTD is verschrikkelijk, en het is klote; het treft niet alleen de gediagnosticeerde persoon, maar iedereen die ermee verbonden is, 'vervolgde ze. "Maar zodra je dat sprankje hoop en liefde vindt dat laat zien dat deze persoon er nog steeds is, realiseer je je hoeveel mogelijkheden er op je reis beschikbaar zijn."

De FTD-reis naar film brengen

Gonzalez-Morett en creatieve partner Akilah A. Walker gingen al snel aan de slag Pedacito de Carne. (Walker regisseerde de film op basis van het script van Gonzalez-Morett.) De korte film illustreert een dag uit het leven van Sandra (gespeeld door Gonzalez-Morett), die, net als haar maker, een duizendjarige zorgpartner is voor haar moeder, die FTD heeft.

Het werken aan de film hielp Gonzalez-Morett om wat emoties los te laten en haar ervaringen te verwerken. "Ik moest dingen eruit halen, anders zou ik ontploffen", zei ze. (Haar zus, Sandra Gonzalez-Morett, heeft een uitlaatklep gevonden voor deze gevoelens door een AFTD-ambassadeur, bezig om de bekendheid van FTD te verspreiden in zowel het Engels als het Spaans in Noord-New Jersey.)

"Maar ik wilde ook dingen benadrukken die moesten veranderen", zei Gonzalez-Morett. “Het voelde bijvoorbeeld alsof mijn moeder niet fatsoenlijk werd behandeld bij sommige doktersafspraken. Ik wilde ook benadrukken hoe mensen niet in gemakkelijk te categoriseren hokjes passen. Hoe ziet het systeem niet dat we mensen zijn?”

Gonzalez-Morett zei dat het vaak onmenselijk voelde om adequate medische zorg en hulp van sociale diensten te krijgen, wat de toch al immense moeilijkheden van het leven met FTD verergerde. Ze herinnerde zich een maatschappelijk werker die aanraadde dat haar vader van haar moeder zou scheiden om in aanmerking te komen voor extra voordelen. "Het was een uitdaging voor mijn vader om dat te horen, want hij wilde duidelijk bij mijn moeder blijven", zei Gonzalez-Morett.

In Pedacito de Carne, wordt Sandra's moeder, Antonia, getoond die tijd doorbrengt met vrienden en manieren zoekt om haar dochter te laten zien hoeveel ze van haar houdt, ondanks haar FTD-symptomen. Gonzalez-Morett zei dat hij het stigma waarmee mensen met FTD worden geconfronteerd, wilde uitdagen door hun menselijkheid en vermogen tot liefde en verbinding te benadrukken.

"Oude vrienden van mijn moeder dingen zien zeggen als: 'Ze herinnert zich me niet, wat heeft het voor zin om op bezoek te gaan', en over haar praten in de verleden tijd deed zo'n pijn," zei Gonzalez-Morett. “De veranderingen zijn ingrijpend en moeilijk te accepteren, maar ik accepteer wie mijn moeder is bij elke stap van de reis. Het is gemakkelijker voor mensen om dingen te negeren en anderen te ontmenselijken, dan te accepteren dat ze verdrietig kunnen zijn en hen nog steeds behandelen zoals vroeger.”

Gonzalez-Morett zei dat ze geïnspireerd was om haar verhaal te delen om anderen te onderwijzen en het bewustzijn van FTD te vergroten, maar ook om in contact te komen met anderen die haar ervaringen delen. Op de vraag of ze advies heeft voor anderen die hun FTD-verhaal willen delen, zei ze: "Weet wanneer je klaar bent om te delen - heb een diepe verbinding met jezelf en zorg ervoor dat je klaar bent om je waarheid te spreken."

Pedacito de Carne werd geselecteerd als een van de vele films geproduceerd door Latino Lens: Narrative Short Film Incubator for Women of Color, een programma van de National Association of Latino Independent Producers, dat wordt gesponsord door Netflix. De wereldpremière van de film was op de Los Angeles Latino Internationaal Filmfestival. Gonzalez-Morett vertoonde de film, waarvan AFTD een Social Impact Partner is, ook tijdens 'FTD in the Arts', een speciale pre-conference-sessie van de 2023 AFTD Education Conference in St. Louis.