Quando al padre di Jennifer N. Levin fu diagnosticata la paralisi sopranucleare progressiva, lei aveva solo 32 anni e viveva dall'altra parte del paese, lavorando molte ore al giorno nel settore televisivo. Ciononostante, essendo figlia unica e avendo il padre divorziato da tempo, divenne la sua badante a distanza.

"Avevo un'età in cui stavo ancora costruendo la mia identità", ha detto Levin, ora 44enne Prossimo viale, una pubblicazione online prodotta da Twin Cities PBS. "Non ero sposato, non avevo figli e non mi aspettavo che a questo punto della mia vita avrei avuto a che fare con un genitore affetto da una malattia cronica".

"Non conoscevo nessuno della mia età che affrontasse i problemi che stavo affrontando", ha detto Levin. "Mi sentivo impreparato ad affrontare questa responsabilità. Mi sentivo anche isolato dai miei coetanei, convinto che nessuno della mia età potesse aiutarmi o capire quello che stavo attraversando".

Non era sola. Quando Levin ha iniziato a lavorare come badante nel 2018, 10 milioni di suoi coetanei della generazione Y stavano assumendo ruoli simili, secondo un Sondaggio AARPSi tratta di circa una persona su quattro nata tra il 1981 e il 1996.

Tra le ragioni che ha citato: le persone che vivono più a lungo con la malattia, l'impatto del COVID e la carenza di personale domiciliare specializzato. Per attirare l'attenzione su questa tendenza, ha scritto un libro, "Generation Care: la nuova cultura dell'assistenza, con consigli e supporto per chi la vive,” pubblicato lo scorso aprile.

Levin non era preparata alle pressioni personali del suo nuovo ruolo. Invece di cercare supporto nel suo gruppo di amici, dava per scontato che la sua situazione fosse rara e indescrivibile. "Mi faceva sentire meglio avere i miei amici come un punto di riferimento e un luogo dove prendermi una pausa dal carico mentale."

Si è iscritta a un forum online e ha trovato le informazioni e il supporto logistico così utili che ha deciso di creare una propria comunità online, specificatamente rivolta alla sua fascia d'età.

Risorse aggiuntive per i caregiver di giovani adulti

AFTD offre diversi gruppi di supporto virtuali per giovani adulti. Su Facebook, AFTD gestisce un gruppo per giovani adulti tra i 20 e i 30 anni che hanno un familiare o una persona cara con DFT. Essendo un gruppo chiuso, non è possibile trovarlo cercando su Facebook. Per sapere come partecipare, invia un messaggio a youngadults@theaftd.org e includi l'indirizzo email associato al tuo account Facebook.

AFTD offre anche due gruppi di supporto basati su Zoom:

Giovani adulti con un genitore a cui è stata diagnosticata la FTD I (età 24-40)

Riunioni: il terzo lunedì del mese, a partire dalle 19:00 ET

Telefono: 212-305-7382

E-mail: tg4aftd@gmail.com

Giovani adulti con un genitore a cui è stata diagnosticata la FTD II (età 17-26)

Riunioni: il quarto martedì del mese, a partire dalle 20:00 ET

Telefono: 866-507-7222

E-mail: info@theaftd.org

Informazioni su altri gruppi di supporto FTD sono disponibili su Il sito dell'AFTD.