Toen bij Jennifer N. Levins vader progressieve supranucleaire parese werd vastgesteld, was ze pas 32 en woonde ze aan de andere kant van het land. Ze werkte lange dagen in de televisie-industrie. Desondanks werd ze, als enig kind van een al lang gescheiden vader, zijn mantelzorger.

“Ik was in een leeftijd waarin ik nog steeds mijn identiteit aan het opbouwen was”, vertelde Levin, nu 44, Volgende laan, een online publicatie van Twin Cities PBS. "Ik was niet getrouwd, had geen kinderen en had niet verwacht dat ik in deze fase van mijn leven te maken zou krijgen met een ouder met een chronische ziekte."

"Ik kende niemand van mijn leeftijd die met dezelfde problemen kampte als ik," zei Levin. "Ik voelde me niet voorbereid op de verantwoordelijkheid. Ik voelde me ook afgesloten van mijn leeftijdsgenoten, omdat ik geloofde dat niemand van mijn leeftijd me kon helpen of begrijpen wat ik doormaakte."

Ze was niet de enige. Toen Levin in 2018 mantelzorger werd, vervulden 10 miljoen van haar mede-millennials soortgelijke rollen, aldus een AARP-enquêteDat was ongeveer één op de vier mensen geboren tussen 1981 en 1996.

Ze noemde onder andere de redenen: mensen die langer leven met een ziekte, de impact van COVID en een tekort aan professionele thuiszorg. Om deze trend onder de aandacht te brengen, schreef ze een boek, "Generatiezorg: De nieuwe cultuur van zorgverlening, met advies en ondersteuning voor degenen die deze cultuur beleven”, gepubliceerd afgelopen april.

Levin was niet voorbereid op de persoonlijke druk van haar nieuwe rol. In plaats van steun te zoeken bij haar vriendengroep, ging ze ervan uit dat haar situatie zeldzaam en onherkenbaar was. "Het voelde beter om mijn vrienden als een plek te hebben waar ze naartoe konden gaan en even konden ontsnappen aan de mentale druk."

Ze sloot zich aan bij een online forum en vond de informatie en logistieke ondersteuning zo nuttig dat ze haar eigen online community startte, speciaal gericht op haar leeftijdsgroep.

Aanvullende hulpmiddelen voor mantelzorgers van jonge volwassenen

AFTD biedt verschillende virtuele ondersteuningsgroepen voor jongvolwassenen. Op Facebook beheert AFTD een groep voor jongvolwassenen in de twintig en dertig met een familielid of geliefde met FTD. Omdat het een besloten groep is, is deze niet te vinden via Facebook. Om te weten te komen hoe je lid kunt worden, kun je een bericht sturen naar youngadults@theaftd.org en vermeld het e-mailadres dat aan uw Facebook-account is gekoppeld.

AFTD biedt ook twee Zoom-gebaseerde ondersteuningsgroepen:

Jongvolwassenen met een ouder met de diagnose FTD I (leeftijd 24-40)

Komt bijeen: 3e maandag van de maand, vanaf 19.00 uur ET

Telefoon: 212-305-7382

E-mail: tg4aftd@gmail.com

Jongvolwassenen met een ouder met de diagnose FTD II (leeftijd 17-26)

Komt bijeen: 4e dinsdag van de maand, vanaf 20.00 uur ET

Telefoon: 866-507-7222

E-mail: info@theaftd.org

Informatie over andere FTD-ondersteuningsgroepen is beschikbaar op AFTD-website.